Grenzen überwinden

Die Spendenaktion der "Freien Presse" geht in eine neue Runde. Diesmal hoffen wieder zwei Familien aus dem Erzgebirge auf Unterstützung. Das sind ihre Geschichten.

Oberwiesenthal/Bernsbach.

Ausdauer, Kraft, Durchsetzungsvermögen, Streitbarkeit, Kampfgeist und jede Menge Liebe: Familien, die sich um ein behindertes oder krankes Kind kümmern, sind stark und haben all diese Eigenschaften. Doch manchmal sind auch ihnen Grenzen gesetzt.

Sten: Der Fünfjährige lacht, als ihm seine Schwester eine Schüssel Schnee auf den Tisch stellt. Schnee in Oberwiesenthal -nichts Außergewöhnliches. Und doch ist es ein Wunder, dass der kleine Junge seine Freude mit Worten teilen kann. Dass er seinen linken Arm, wenn auch eingeschränkt, benutzt und sich fortbewegt, selbst isst. Denn Sten kam am 15. Juli 2012 als mittlerer von Drillingen viel zu zeitig auf diese Welt. "Mein Ziel war die 30. bis 32. Schwangerschaftswoche", erzählt Mutter Mandy Korb. Doch so viel Zeit blieb Sten, Bruno und Kenny nicht. Es war erst die 27. Woche, als sie geboren wurden - 35 Zentimeter groß und zwischen 830 und 940 Gramm leicht. Zu diesem Zeitpunkt wussten Mandy Korb und ihr Mann Sven bereits, dass eines der Kinder sterben wird. Bei Kenny wurde noch im Mutterleib ein hypoplastisches Linksherz-Syndrom diagnostiziert. Die linke Herzkammer war stark unterentwickelt. Den Eltern wurde zur Abtreibung geraten. Sie lehnten ab. Und während sich Bruno nach dem Kaiserschnitt gut entwickelte, kämpfte einer seiner Brüder mit dem Tod und der andere ums Leben. Kenny starb am 29. August. Er wurde sechs Wochen und drei Tage alt. Sten erlitt kurz nach der Geburt eine beidseitige Hirnblutung. Das Gehirn war einem extremen Druck ausgesetzt, Gewebe und Zellen wurden zerstört. Zudem floss das Hirnwasser nicht ab. Mehrere OPs folgten, bei einer bekam der kleine Junge einen Schlaganfall. Doch er wollte leben. Sieben Monate später durfte er nach Hause, wenn auch schwer gezeichnet. Wie sich Sten entwickeln würde, war ungewiss.

Fünf Jahre später spricht Sten zum Teil in ganzen Sätzen, er kann sich mithilfe seiner Arme fortbewegen, sitzen, nimmt Helligkeit und glitzernde Gegenstände wahr. Doch seine Muskeln krampfen permanent, er hat Epilepsie und ist Tag und Nacht auf Hilfe angewiesen. Doch weil die Familie, zu der neben Bruno und den Eltern auch Janina (18 ), Justin (19) und Glenn (11) gehören, um ein gutes Leben und jede mögliche Therapie für Sten kämpfte, hat er sich besser entwickelt, als vermutlich viele dachten.

Aber in dem Haus in Oberwiesenthal fehlt unter anderem ein behindertengerechtes Bad. Derzeit muss immer jemand mit Sten in die Badewanne oder Dusche steigen. Das Waschbecken ist für ihn nicht erreichbar. Mit einem Rollstuhl kommt man darin nicht weit. 25.000 bis 30.000 Euro würde ein Umbau schätzungsweise kosten, erklärt Sven Korb. Nicht die einzige Investition, die mittel- bis langfristig ansteht. Doch mit dem neuen Bad würde das Leben der Familie ein Stück leichter.

Leonie: Erst im Alter von acht Jahren hat Leonie gelernt zu essen. Noch heute ist das Festhalten von Messer und Gabel eine große Herausforderung für die 13-Jährige, die rund um die Uhr auf ihre Familie angewiesen ist. Denn das Mädchen aus Bernsbach erlitt bei seiner Geburt einen Schlaganfall. "Damit ging eine Gehirnblutung einher", erzählt Mutter Yvonne Pfüller.

Seit diesem Tag ist für sie nichts mehr so, wie es mal war. Leonie erblickte als Frühchen in der 30. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt. Bis zum Schlaganfall während der Geburt war das Kind gesund. "Sie bekommt aus ihrem Umfeld eine Menge mit." Nur mitteilen kann sich Leonie kaum, ist auf den Rollstuhl angewiesen. In der Pflege wechseln sich ihre Mutter und deren Lebensgefährte Kay Döhner ab.

Doch die Familie musste noch weitere Schicksalsschläge verkraften. So schied Yvonne Pfüllers großer Sohn Sascha 2012 viel zu früh aus dem Leben. Daran wäre die zierliche Frau fast zerbrochen. Ihr zweiter, heute neunjähriger Sandro schien anfangs wohlauf, doch dann stellten die Ärzte einen seltenen Gendefekt fest, der es dem Jungen erschwert, deutlich zu sprechen. Er hinkt Gleichaltrigen in der Entwicklung merklich hinterher. "Manchmal verstehen wir ihn kaum", so die 38-Jährige, die mit ihrem Lebensgefährten einen gemeinsamen Nachzügler hat: Nico, fünf Jahre alt und kerngesund. Die Familie hatte es nie leicht. Selbst die Erwachsenen verschonte das Schicksal nicht. So wurde bei Kay Döhner Krebs diagnostiziert, aktuell gilt er als geheilt. "Wir haben Angst vor jeder Kontrolluntersuchung", sagt Yvonne Pfüller, die manchmal selbst nicht glauben kann, dass sie ihren Lebensmut noch nicht gänzlich verloren hat. Derzeit paukt sie für den Führerschein, will wieder halbtags arbeiten, da sowohl Leonie als auch Sandro die Schwarzenberger Brückenbergschule für geistig behinderte Kinder und Jugendliche besuchen.

Das alles sind Herausforderungen, die die tapfere Familie zusammen stemmen kann. Nur das Geld reicht hinten und vorn nicht. "Wir sind auf Hartz IV angewiesen und verfügen pro Monat zum Leben über 400 Euro." Der größte Wunsch scheint daher unerfüllbar: ein neues Auto, in dem alle Platz haben. Der Kombi des Baujahrs 2003 reiche nicht mehr - zu alt, vor allem zu klein. "Wir müssen Leonies Rollstuhl komplett zerlegen, um ihn ins Auto zu kriegen." Mit Blick auf einen neuen Wagen habe man kein bestimmtes Modell im Auge. Nur fünf Sitzplätze müsste er haben, einen großen Kofferraum und Allrad-Antrieb. Denn die Bernsbacher wohnen ganz unten am Lindenring - zum Ausgang des Wohngebiets geht es steil bergauf.


"Leser helfen" 2016

Ein Auto für die Familie von Sebastian Dittmar war das Ziel einer der "Leser helfen"-Aktionen 2016. Denn in deren Auto passten weder alle sechs Familienmitglieder, noch Sebastians Rollstuhl. Der Hohndorfer war ein Jahr zuvor schwer erkrankt, Diagnose damals: Multiple Sklerose. Das Spendenergebnis: 34.726,51 Euro. Auch wenn es Sebastian noch nicht besser geht: Der Opel Vivaro ist der Familie eine große Hilfe, sagt Mutti Nadine Dittmar. "Wir sind allen dafür sehr dankbar." Im April waren sie gemeinsam eine Woche an der Ostsee, im Oktober in Bayern. (vh)

Ein Treppenlift konnte durch die Aktion "Leser helfen" 2016 für Manuela Seidel aus Beierfeld angeschafft und eingebaut werden. Dieser wird seither rege genutzt. Mittlerweile kennt die 55-Jährige auch die Diagnose ihrer Krankheit, durch die sie die Kraft in beiden Armen verlor. Sowohl Arme als auch Hände konnte sie nicht mehr bewegen. Seit fast einem Jahr enthält Manuela Seidel aller sechs Woche Infusionen. Mittlerweile kann sie sogar ihre Finger bewegen und hat einen enormen Zugewinn an Lebensqualität. (matu)

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