Eltern wollen ihren todkranken Paul nicht aufgeben

Nachdem die Ärzte keine Hoffnung mehr haben, sucht die Remser Familie verzweifelt nach Rettung und erfährt Anteilnahme.

Remse/Meerane.

Aline Seifert will so lange suchen, bis sie jemanden findet, der ihr Kind retten kann. Der vierjährige Paul ist todkrank, leidet an Adrenoleukodystrophie (X-ALD). Die Stoffwechselkrankheit geht mit einem allmählichen Verlust aller wichtigen Körperfunktionen einher. Im Sommer wurde der Familie aus Remse gesagt, dass Paul keine Chance hat. Seitdem liegt der Junge in einer Spezialklinik in Rosenheim. Die Ärzte haben ihn aufgegeben, die Eltern sind noch nicht so weit. Nun soll Paul nach Hause, um dort noch eine schöne Zeit zu verleben.

Um auf das Familienschicksal aufmerksam zu machen und den Jungen nach Remse zu holen, hatte Aline Seifert einen Hilferuf ins Internet gestellt. "Die Anteilnahme, die uns entgegengebracht wurde, ist einfach überwältigend", sagt die junge Frau jetzt. "Für uns ist das so unfassbar, meinem Mann und mir kommen immer wieder die Tränen", fügt sie hinzu. Die Familie, neben Mama und Papa hat Paul noch seine Zwillingsschwester Nele, habe aber auch Menschen kennengelernt, die ein ähnliches Schicksal erfahren haben. Gemeinsam wollen sie Ärzte und Wissenschaftler anstoßen, weiter zu forschen, um "dieser fiesen Krankheit den Kampf anzusagen". In Amerika gebe es Medikamente gegen die Krankheit, die in Deutschland jedoch nicht zugelassen seien. Mithilfe einer Familie aus Berlin, die ebenfalls ein Kind mit der tückischen Krankheit hat, sind die Seiferts an eine Ernährungsberaterin herangekommen. Paul benötige eine spezielle Diät. Um den Jungen Ende Februar/Anfang März nach Hause zu holen, müsse das kleine Fachwerkhaus in Remse umgebaut werden. Dafür hat die Familie ein Spendenkonto eingerichtet. "Wir hoffen, dass wir von der Krankenkasse das Pflegebett, den Rollstuhl und den Spezialkindersitz finanziert bekommen", sagt Aline Seifert.

Die Weihnachtsfeiertage und den Jahreswechsel hat die kleine Familie am Bett des todkranken Jungen verbracht. "Weihnachten war traurig wie nie", sagt die Mutter. Paul hatte über die Feiertage starkes Fieber. Zu Silvester überraschten sie den Jungen mit einem Feuerwerk. "Seine Augen leuchteten und er strahlte über das ganze Gesicht." Das habe der Familie Hoffnung für das Jahr 2018 gegeben, auch wenn sie nur gering ist. Einen genauen Spendenbetrag kann die Familie noch nicht nennen. Aline Seifert sagt aber, dass alles, was von den Spendengeldern übrig bleibe, sie den Eltern zukommen lassen will, deren Lieblinge die gleiche Krankheit haben wie Paul.

Die Meeta-Girls aus Meerane zählen zu denjenigen, die sofort nach Bekanntwerden des Schicksals ihre Hilfe zugesagt haben. Denn bevor Paul erkrankt ist, war er gemeinsam mit seiner Zwillingsschwester Nele ein Mitglied der Zwergengruppe des Tanzvereins. "Es ist wirklich ein sehr tragisches Schicksal, das die Familie ertragen muss", sagt Vereinschefin Grit Purmann. Sie erinnert sich, wie der kleine Paul zur Weihnachtsfeier vor einem Jahr mit den anderen Kindern herumgetobt hat. Von der Krankheit war damals noch keine Spur. Die Tänzer des Vereins veranstalten für den Jungen nun am 19. Januar eine Benefizveranstaltung im EKM in Meerane. An dem Programm beteiligen sich auch der Gospel-Chor Sisters in Action, die Draufgänger-Guggis und die Sächsischen Chaoten. Ein Kinderprogramm und einen Kuchenbasar soll es ebenfalls geben. Laut Purmann kostet die Veranstaltungen keinen Eintritt. Sämtliche Spenden kommen jedoch der Remser Familie zugute. (mit tgo)

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