Die "Freie Presse" startet ihre Aktion "Leser helfen". Sie gilt in diesem Jahr dem neunjährigen Noah aus Cranzahl. Der Junge leidet an einer seltenen Art von Muskelschwund. Ein Roboterarm würde helfen, ihm seinen Alltag zu erleichtern.

Zu gern würde der Neunjährige selbst gern einmal in einem Stadion stehen oder wenigstens gegen einen Ball treten. Dieser Wunsch wird für Noah allerdings für immer unerfüllt bleiben. Noah sitzt im Rollstuhl - seit frühester Kindheit. Wie es sich anfühlt, auf zwei Beinen zu stehen, weiß er nicht. Der Neunjährige leidet an spinaler Muskelatrophie. Das ist eine seltene Art von Muskelschwund, der nicht in Schüben auftritt wie etwa bei Multipler Sklerose, sondern permanent stattfindet. "Es ist eine lebensverkürzende Krankheit. Wie lange er damit leben wird, weiß allerdings niemand. Es soll Patienten gegeben haben, die mit dem Typ 2 dieser Krankheit, der bei Noah diagnostiziert wurde, 50 Jahre alt geworden sind", sagt Mutti Annemarie Köhler. Fest steht hingegen, dass ihr Sohn schon in ein oder zwei Jahren eine Wirbelsäulenversteifung erhalten wird. "Das ist ab einem bestimmten Alter nötig, damit er nicht nach vorn wegklappt", erläutert die 27-Jährige. "Davor habe ich keine Angst", sagt der Neunjährige, der trotz der Krankheit vor Selbstbewusstsein strotzt und gar nicht daran denkt, sich seinem Schicksal zu ergeben.

Dazu hat er auch gar keine Zeit. Vormittags ist er in der Schule gefordert. Dank einer ihm dabei ständig zur Seite stehenden Betreuung, besucht Noah eine normale Grundschule. Wie so manch anderer Junge hat er dabei inzwischen die Erkenntnis gewonnen, dass Schule nicht den ganz großen Spaß bereitet. Ein Fach hat er aber dann doch ins Herz geschlossen: Sport. "Das klingt jetzt vielleicht komisch. Doch ich kann dort durchaus einige Dinge mitmachen wie das Spiel Hase im Kohlfeld. Bei Ballsportarten wiederum bin ich meist Schiedsrichter", erzählt der Drittklässler.

In seiner Freizeit - auch da unterscheidet er sich ganz und gar nicht von anderen Kindern - beschäftigt er sich am liebsten mit dem Computer oder Tablet. Und noch ein Hobby pflegt der kleine Cranzahler: E-Rollstuhl-Fußball. Laut seiner Mutti gibt es bundesweit nur eine Mannschaft. Und die ist zum Glück in Dresden zu Hause. Also fahren ihn Mutti Annemarie und Vati Benjamin 14-täglich zum Training in die Landeshauptstadt. Dort vergisst er dann nahezu seine Krankheit, die jedoch allgegenwärtig ist und deren Verlauf der Neunjährige natürlich spürt. "Ich kann meine Arme nicht mehr in die Luft strecken", sagt er auf die Frage, welche Veränderung seines Körpers ihn in den vergangenen Jahren am meisten betroffen gemacht hat.

Unter anderem deshalb muss Noah auch gefüttert werden. Selbst einen Becher greifen und diesen zum Mund führen kann er nicht. Deshalb wünscht sich Noah einen sogenannten Roboterarm. Dieser wird am Rollstuhl befestigt und kann mittels Joystick von dem Jungen gesteuert werden. Damit wird er in die Lage versetzt, ähnlich eines richtigen Arms und einer richtigen Hand, diverse Dinge allein zu erledigen wie Türen öffnen, Sachen greifen, essen. Für den kleinen Cranzahler wäre das ein großer Schritt hin zu mehr Selbstständigkeit. Das Problem: Die moderne Technik ist teuer. Um die 50.000 Euro kostet ein solcher Roboterarm. Geld, das Noahs Eltern nicht haben.