Der Fünfjährige aus Chemnitz hat in seinem Leben schon eine Menge durchgemacht. Seit einer Lungenentzündung ist er nachts auf Sauerstoff angewiesen.
Chemnitz. Wenn Piet (3) und Pia (1) um ihren großen Bruder Ben herumtoben, scheint die Welt fast in Ordnung. Der Fünfjährige hat Trisomie 21, eine Chromosomenanomalie. Erst nach der Geburt erfuhren seine Eltern von der Krankheit. Und weitere Diagnosen wie Grauer Star und ein kleiner Herzfehler folgten. Im vergangenen Jahr litt Ben zudem an einer schweren Lungenentzündung. Wochenlang musste er im Krankenhaus behandelt werden. Seitdem ist er nachts auf Sauerstoff angewiesen. "Er hört manchmal mit dem Atmen auf, wenn er schläft", sagt seine Mutter Jennifer Schneider. Die Nächte sind seitdem unruhig. Nicht nur für Ben, auch für seine Eltern. Oft schlägt das Sauerstoffgerät Alarm. Nicht immer steckt dahinter etwas Ernsthaftes. Aber ohne Sorgen vergeht kaum mehr eine Nacht.
Die Nächte sind anstrengend und der Tag turbulent
Und auch am Tag kommt bei der Familie nur selten Ruhe auf. Die vier Kinder, der jüngste ist gerade mal ein halbes Jahr alt, sorgen für Trubel. Bereits um fünf Uhr ist Piet auf den Beinen, erzählt Jennifer Schneider. "Er ist meistens der erste." Pia, Phil und Ben folgen. Wobei der Fünfjährige, dem aufgrund des angeborenen Grauen Stars schon wenige Wochen nach der Geburt beide Linsen entfernt wurden, immer eine Zeit braucht, bis er richtig wach wird. Die Pflege übernehmen seine Eltern. Ein 24-Stunden-Job. Ben kann nicht laufen, ihm läuft ständig die kleine Stupsnase, er kann vermutlich nur Licht und Schatten erkennen, das Tragen von Kontaktlinsen ist für ihn eher eine Tortur. Aktuell trägt er aber hin und wieder eine Brille.
Sechsköpfige Familie passt nicht ins Auto
Als Ben auf die Welt kam, hatte die Familie noch kein Auto. Mittlerweile besitzen sie eines, doch das ist zu klein. Alle sechs passen nicht hinein. Aktuell hat Ben noch einen speziellen Kinderwagen, irgendwann wird dieser aber wohl zum Rollstuhl werden, auch dafür braucht es Platz. Ein großes Auto ist der Wunsch der Familie und würde vieles vereinfachen. Die "Leser helfen"-Aktion für Ben und seine Familie wird auch vom Lionsclub Flöha/Augustusburg unterstützt. Ein Teil der Einnahmen des traditionellen Weihnachtskonzerts in der Stadtkirche Augustusburg am Sonntag soll der Familie zugutekommen. aed
Das Konzert in der Stadtkirche Augustusburg findet am Sonntag, 19 Uhr statt. Karten für 27 Euro gibt es an der Abendkasse. Eine Kammerbesetzung des Streichensembles der Jungen Philharmonie Augustusburg spielt.
Weniger Barrieren und eine starke Familie
Das sind die "Leser helfen"-Aktionen in diesem Jahr
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