Hilfe rührt Mutter zu Tränen

Der Spendenlauf der Grundschule in Neustädtel hat 7589,50 Euro erbracht. Davon profitieren der schwer kranke Ulli, dessen Familie, aber auch die Forschung.

Schneeberg.

Silke Müller, deren Sohn Ulli an Adrenaler Leukodystrophie, kurz ALD, erkrankt ist, steht fassungslos vor den Kindern der Pestalozzi-Grundschule Schneeberg-Neustädtel. Immer wieder schüttelt sie den Kopf; Tränen kullern über ihre Wangen. Sie kann es kaum fassen. Die Schule, die Ulli von 2014 bis 2017 besuchte, fühlt sich ihrem Sohn noch sehr verbunden, und bei einem Spendenlauf kam jetzt die Rekordsumme von 7589,50 Euro zusammen.

Die Mädchen und Jungen hatten bei Firmen, aber auch im Familien-, Freundes- und Verwandtenkreis für die Aktion geworben. Schulleiterin Petra Schramm lobte das große Engagement der Kinder und die großzügige Unterstützung durch die Familien. "Es waren auch einzelne Großspenden dabei, aber zumeist waren es kleinere Beträge von Omas, Opas und Eltern", so die Schulleiterin. "Nie im Leben hätte ich gedacht, dass eine solche Summe zusammenkommt." Schon beim Spendenlauf 2019 habe sie sich über 4000 Euro für die Müllers gefreut. Natürlich erinnert sich Petra Schramm noch an ihren ehemaligen Schüler. "Er war ein ganz normales Kind - eins richtig zum Liebhaben", sagt die Lehrerin. "Im Lauf des dritten Schuljahrs haben sich dann Auffälligkeiten gezeigt." Also empfahl man der Familie, das medizinisch abklären zu lassen. "Über die Sommerferien stand die Diagnose fest, und anschließend ging alles ganz schnell." Der negative Krankheitsverlauf war rapide.

Vielleicht auch weil die Krankheit so tückisch und wenig erforscht ist, gehen 2000 Euro an den Verein ELA. "Dieser unterstützt die Forschung zu einem Neugeborenen-Screening", erklärt Silke Müller. Damit soll es künftig möglich werden, den genetischen Defekt frühzeitig zu erkennen und die Folgen einzudämmen oder gar auszuschalten. "Ich bin so dankbar für die ganze Unterstützung - gerade jetzt in Corona-Zeiten. Da haben doch alle Sorgen", sagt Silke Müller.

Doch Christine Matko von der Aktion Kinderherzen, die sich für die Familie starkmacht, winkt ab: "Frau Müller soll nur an sich und ihren Sohn denken. Sie braucht starke Nerven. Geht es ihr gut, ist das auch gut für Ulli." Daher soll ein Teil des Geldes für einen Familienurlaub an der Ostsee zur Verfügung stehen.

Schulleiterin Schramm erklärt den Mädchen und Jungen ihrer Grundschule: "Ulli soll spüren, wie sich Sand anfühlt." Und Silke Müller schießen noch einmal die Tränen in die Augen.

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