Steile Treppe stellt enormes Risiko dar

Leser der "Freien Presse" unterstützen in jedem Jahr Menschen und Projekte in der Region. Diesmal sollen die Spenden einer Familie aus Schneeberg den Anbau eines Fahrstuhlschachts am Haus mitfinanzieren.

Schneeberg.

Ulli Müller ist erst zehn Jahre alt und leidet heute an den Folgen eines Gendefekts. Die genaue Diagnose lautet: Adrenale Leukodystrophie (ALD). Erst vor reichlich einem Jahr trat die Krankheit zu Tage und zerfrisst seither die schützende Ummantelung von Nervenbahnen des Jungen. Das hat das Leben der ganzen Familie verändert und sie zugleich noch enger zusammengeschweißt. Denn jeder hilft nach Kräften mit - ob Eltern, Oma oder die bereits erwachsenen Geschwister mit ihren Familien.

Mit einer speziellen Diät sowie mit zahlreichen Nahrungsergänzungsmitteln lassen sich die Begleiterscheinungen der Krankheit etwas lindern, vielleicht sogar stoppen. Doch sie schreitet rasant voran. Schon heute kann Ulli nicht mehr laufen. Sein kleiner Körper krampft mitunter heftig. "Er liegt viel in seinem Bett, sitzt aber auch mal im Rollstuhl", sagt Mutter Silke. Sie und ihr Mann Peter sind die Wirtsleute der Gaststätte auf dem Gleesberg in Schneeberg. Ein beliebtes Ausflugsziel in der Region. Dort hatten Heimatfreunde des Erzgebirgszweigvereins Neustädtel 1898 einen 25 Meter hohen Aussichtsturm errichtet. Der wurde nach dem Gründer des Erzgebirgsvereins, Dr. Köhler, benannt.

Die Gaststätte ist seit vielen Jahren in Privatbesitz. "Der gesamte Gebäudekomplex steht unter Denkmalschutz", sagt Silke Müller. Das, was sie dringend benötigen, ist ein Fahrstuhl. Denn bislang tragen sie ihren Sohn über die schmale und steile Treppe hinauf ins erste Obergeschoss, wo sich die Wohnung befindet. "Manchmal hab' ich ihn auch allein getragen, auf dem Rücken. Aber da konnte er sich selbst noch etwas an mir festhalten", sagt Silke Müller, die selbst nur wenige Kilo mehr wiegt als ihr Sohn Ulli.

Mittlerweile tragen sie das Kind nur noch zu zweit die Treppe hinab. Einer nimmt ihn unter den Armen und stützt auch den Kopf des Jungen, und der andere umfasst seine Füße und geht vornweg. Man mag sich gar nicht ausmalen, was dabei alles passieren könnte. "Aber ihn quer auf den Arm zu nehmen, das geht auch nicht mehr", sagt der Vater. Ein Treppenlift würde die halbe Treppenbreite einnehmen. Wenn die Eltern ihren Ulli ins Auto tragen, so müssen sie noch eine weitere schmale, aber ebenso steile Kellertreppe aus Stein überwinden. Erst dann sind sie an der Haustür. "Ein Fahrstuhl würde wirklich vieles vereinfachen", sagt Peter Müller.

Dabei tun sich jedoch zwei große Probleme auf: Zum einen die Frage der Finanzierung, zum anderen die Genehmigung durch den Denkmalschutz. "Wir würden diesen Fahrstuhlschacht natürlich hinten ans Haus anbauen. Von vorn, also für die Gäste, die kommen, wäre er dann gar nicht sichtbar", erklärt der Vater. Außerdem sollte es eine gemauerte Hülle sein. "Glas ist hier oben auf dem Berg nichts", so der 51-Jährige.

Die Stadt Schneeberg unterstützt die Familie nach besten Kräften, versichert Bürgermeister Ingo Seifert. "Wir tun, was uns möglich ist. Wenn es beispielsweise um eine schnelle Baugenehmigung geht", sagt der Stadtchef. Hilfe wird Familie Müller schon heute von vielen Seiten zuteil. Ins Laufen gebracht haben die Hilfe eigentlich Ullis Schulfreunde. Sie initiierten einen Spendenlauf, der Geld für zusätzliche Therapien eingebracht hat. Auch die Johanniter-Unfallhilfe und die Aktion Kinderherzen sowie eine Unternehmerin aus Bad Schlema greifen der Familie seit einigen Wochen finanziell unter die Arme und ermöglichten einen kurzen Aufenthalt im Kinderhospiz in Leipzig.

"Im Moment geht es Ulli gut. Er ist nur sehr wetterfühlig", sagt Silke Müller, die stets recherchiert, um ja keine Chance auf Linderung der Krankheitssymptome für ihren kleinen Sohn zu verpassen.

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