Zwei Familien hoffen auf Unterstützung

Sie eint ein Schicksal: Ihre jüngsten Töchter sind schwerstbehindert. Das Leben ist nicht nur ein emotionaler und körperlicher Kraftakt geworden, sondern auch ein finanzieller. Mit Spenden könnte den Eltern ein Teil der Last genommen werden.

Erzgebirge.

Ein Haus bauen - das gehörte nicht zu ihrer Lebensplanung. Dennoch ist Familie Merten aus Hohndorf bei Stollberg genauso unter die Hausbauer gegangen wie Familie Wohlgemuth aus Adorf. Die einen haben wegen Lilly gebaut, die anderen wegen Deborah. Das sind zwei Mädchen, deren Schicksal das Leben der Familien bestimmt.

Deborah ist erkältet. Sie müsste den Schleim abhusten, aber das kann die Sechsjährige nicht. "Deborah kann nicht mehr viel", sagt Mutter Romy Wohlgemuth. Ihre Tochter ist nach einem tragischen Badeunfall vor reichlich drei Jahren nicht in der Lage, sich zu bewegen, zu essen oder zu sitzen. Ihr Sehvermögen ist stark eingeschränkt. Damals war das Mädchen leblos aus dem Wasser gezogen worden, erst nach 25 Minuten gelang es, die Kleine zu reanimieren. "Durch den Sauerstoffmangel sind sehr viele Hirnzellen abgestorben", sagt Romy Wohlgemuth. Kein Arzt könne sagen, ob es ihr jemals besser gehen wird. Das einzige, was Deborah kann, ist atmen und weinen. Letzteres dann, wenn ihr etwas wehtut. Und sie kann offenbar hören. Denn einen kleinen Fortschritt gibt es: Seit etwa einem Jahr lächelt Deborah als Reaktion auf verschiedene Geräusche. "Das war für uns ein großer Erfolg", sagt Romy Wohlgemuth. Auch wenn man nicht wisse, ob ihre Tochter mit dem Lächeln tatsächlich eine Emotion ausdrückt. "Jeden Tag gibt's die Möglichkeit eines Wunders" steht an der Wand über Deborahs Bett. Romy Wohlgemuth und ihr Mann David sind Christen. "Ja, wir glauben auch an Wunder", sagt sie. "Aber wir mussten lernen: So einfach ist es nicht."

Die jetzige Wohnung im zweiten Stock ist nur über eine schmale Treppe zu erreichen, der Platz für Therapiegeräte und -stuhl wird eng. Im Zimmer, das einst für beide Mädchen gedacht war - zur Familie gehört neben dem zehnjährigen Sohn Aaron auch die siebenjährige Rahel - schläft jetzt nur Deborah. Aber nicht allein: Neben dem Bett stehen Tisch und Stuhl für eine Pflegekraft, die nachts aufpasst, dass das Mädchen sich nicht verschluckt, und die ihr das Sekret absaugt, epileptische Anfälle rechtzeitig entdeckt. Rahel ist zu Aaron ins Zimmer gezogen. Nachdem die Familie keine barrierefreie, größere Wohnung fand, baut sie nun also ein Haus. Was sie an ihre finanziellen Grenzen bringt. Denn für die Mehrkosten, die die Barrierefreiheit mit sich bringt, gibt es keine Zuschüsse. "Mindestens 30.000 Euro kommen da zusammen", sagt Romy Wohlgemuth.

Lilly muss sich konzentrieren, um ihren Kopf gerade zu halten. "Mila ist drei", sagt sie. Mit Pausen zwischen den Worten, die auch nicht gut zu verstehen sind. Aber die Antwort auf die Frage der Besucherin ist richtig. Ihre Nichte Mila ist drei Jahre alt. "Kognitiv ist alles in Ordnung", sagt Mutter Anja Merten. Aber Lilly leidet unter einer spastischen Cerebralparese, das sind Störungen des Nerven- und Muskelsystems. Es gibt fünf Schweregrade, Lilly liegt zwischen 4 und 5.

Sie kam als Frühchen zur Welt. Vor oder während der Geburt litt sie an Sauerstoffmangel, später kam eine Hirnblutung hinzu. Der Arzt sprach von Hirnschäden, sagt Anja Merten. "Wir haben das zunächst verdrängt", sagt Vater Stefan Merten. Aber als Lilly ein halbes Jahr alt war, sei ihnen bewusst geworden, dass etwas nicht stimmt. Erste Untersuchungen brachten im Oktober 2016 den Verdacht, im April darauf die Diagnose. Die Fünfjährige kann nicht sitzen, nicht stehen, nicht laufen. "Wir sind froh, dass es so viele Hilfsmittel gibt", sagt Anja Merten. Ein Therapiestuhl beispielsweise ermöglicht es Lilly, mit am Esstisch zu sitzen. Dass Lilly geistig keine Probleme hat, ist für ihre Eltern ein großes Glück. "Aber", sagt Stefan Merten, "das macht manches nicht einfacher." Denn sie erkennt zunehmend ihre Probleme, stellt Fragen, die zu beantworten schwerfällt.

Therapie-, Roll-, Toilettenstuhl - die Hilfsmittel sind wichtig, aber sie benötigen Platz. Übers Wochenende zu den Großeltern zu fahren, ist nicht möglich. Denn der Platz im 15 Jahre alten Ford reicht nicht für Lillys "Equipment", erst recht nicht der im kleinen Citroën. "Als wir zur Reha waren, mussten wir uns einen Hänger leihen", so Stefan Merten.

Und auch Lilly in den Kindersitz im Auto zu bugsieren, wird immer schwieriger, ergänzt er. Ein größeres Auto, in dem man Lilly gleich im Rollstuhl transportieren kann, wäre dringend notwendig. Aber der Hausbau hat die Familie an ihre Grenzen gebracht. Nicht nur wegen der Barrierefreiheit, auch wegen eines nicht geplanten und 31.000 Euro teuren Bodenaustauschs, den ein Gutachten erforderlich machte. "Das hat uns finanziell das Genick gebrochen", sagt Lillys Vater.

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