"Irgendwann lebt man damit"

Sandra Hauptmanns Eltern verzichten auf vieles, um ihrer Tochter zu helfen. Sie leidet an einer seltenen Muskelkrankheit.

Freiberg/Niederschöna.

Beim Blick in die Augen ihrer Tochter liegen bei Corina und Jochen Hauptmann Sorge, Liebe und Vertrauen eng beieinander. Vieles hat die Familie gemeinsam durchgestanden, auf vieles verzichtet, um eines zu ermöglichen: ihrer Sandra ein möglichst selbstständiges und mit wenig Sorgen behaftetes Leben. Doch das ist nicht einfach bei allem, was die 27-Jährige täglich meistern muss.

Sandra Hauptmann ist schwer körperlich behindert. Seit Geburt leidet sie an Muskeldystrophie, speziell an Merosinopathie. Ein Eiweißstoff fehlt im Muskelaufbau, deshalb sind diese nicht so ausgeprägt wie bei gesunden Menschen.

Wohl jede Mutter kann nachempfinden, was es bedeutet, von Ärzten solch eine Diagnose zu erfahren. "Drei Jahre dauerte es, bis wir wussten, was mit unserer Tochter wirklich ist", denkt Mutter Corina Hauptmann zurück. Klar sei nur gewesen, dass es eine seltene Erkrankung sein muss, ergänzt Vater Jochen Hauptmann. Ständige Untersuchungen in der Uniklinik in Dresden prägten den Alltag schon im Kleinkindalter des Mädchens.

Die Frage: Warum gerade wir? habe sich die Familie oft gestellt. Beide Eltern unterzogen sich einem Test, so kam schließlich heraus, dass Sandra nicht an einer Erbkrankheit leide. Ihr älterer Bruder ist gesund, hat inzwischen selbst eine Familie.

"Irgendwann lebt man damit", sagt Corina Hauptmann und fügt an, dass sie nach den vielen Therapien für die kleine Sandra manchmal verzweifelt gewesen sei. Nur winzige Erfolge stellten sich ein. Eine Hoffnung hatte die Mutter: "Wenn Sandra in die Schule kommt, sollte sie laufen", sagt die 53-Jährige. Mit drei Jahren stand ihre Tochter, doch sie musste ihre erste Operation über sich ergehen lassen. Ihr kleiner Spitz-Klump-Fuß wurde gerichtet, danach kam der Erfolg: Das kleine Mädchen lief.

Die folgenden Jahre ging es nicht nur bergauf. Sandra litt an einer doppelten Skoliose in der Wirbelsäule, weil die Muskeln das Knochengerüst nicht genug stützen konnten. Sie trug ein Korsett. Seit Ende der Grundschule ist ihre Armkontraktion eingeschränkt.

Weil Vater Jochen Hauptmann die Woche über auf Montage war, betreute Corina Hauptmann ihre beiden Kinder allein zu Hause. Gefordert mit ihnen, Sandras Behandlungen, dem Haus in Niederschöna - dort hat die Familie ihre Wurzeln - stellten die Eltern sich selbst und vieles zurück. Finanziell kann bis heute das Nötigste gestemmt werden. Seit 2007 geht Corina Hauptmann wieder arbeiten, verdient als kaufmännische Sachbearbeiterin in einem Handwerksbetrieb das Familieneinkommen. Jochen Hauptmann ist seit 2011 erwerbsunfähig, leidet nach seinen Worten an einer Quetschung des Rückenmarks, die er sich als Kind zugezogen habe. Ausgebrochen sei sie im Erwachsenenalter.

Sandra Hauptmann besuchte wegen ihrer körperlichen Einschränkungen ab Klasse 5 eine Spezialschule in Chemnitz, war täglich Stunden im Taxi unterwegs. Sie erlernte Bauzeichnerin und arbeitete bis 2016. Seitdem erhält die junge Frau, die Pflegegrad 3 hat und etwa 33 Kilogramm wiegt, Rente wegen Erwerbsunfähigkeit. Ihre, wie sie sagt, größten Errungenschaften sind ihre Fahrerlaubnis und ihr behindertengerecht umgebauter acht Jahre alter Polo.

Um ihrer Tochter das Auto zu ermöglichen, löste Mutter Corina Hauptmann ihre Lebensversicherung auf. Für den behindertengerechten Umbau gab es behördliche Unterstützung. Noch einmal schafft die Familie einen solchen finanziellen Brocken nicht. Für Sandra Hauptmann aber wird ein größeres Auto lebenswichtig. Das Gehen fällt ihr schwerer, außerhalb des Hauses ist sie fast ständig auf den Rollstuhl angewiesen. Trotz allem versucht die junge Frau, so selbstständig wie möglich zu leben. In Freiberg hat sie eine behindertengerechte Parterrewohnung mit ihrem kleinen Hund Jack. Oft ist auch ihr Freund bei ihr. "Aber ohne meine Eltern würde ich das nicht schaffen", sagt sie. Täglich vor der Arbeit kommt ihre Mutter, um im Hauhalt zu helfen.

Arztbesuche und Therapien bewältigt die 27-Jährige nur mit dem Auto. In den Polo passt ihr neuer Rollstuhl jedoch nicht mehr. Er hat eine Unterstützung durch kleine Räder, die über Akkus angetrieben werden. So kann ihn Sandra Hauptmann leichter anschieben. Mit einem größeren Auto wäre sein Transport wieder möglich.

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