"Irgendwann lebt man damit"

Sandra Hauptmanns Eltern verzichten auf vieles, um ihrer Tochter zu helfen. Sie leidet an einer seltenen Muskelkrankheit.

Freiberg/Niederschöna.

Beim Blick in die Augen ihrer Tochter liegen bei Corina und Jochen Hauptmann Sorge, Liebe und Vertrauen eng beieinander. Vieles hat die Familie gemeinsam durchgestanden, auf vieles verzichtet, um eines zu ermöglichen: ihrer Sandra ein möglichst selbstständiges und mit wenig Sorgen behaftetes Leben. Doch das ist nicht einfach bei allem, was die 27-Jährige täglich meistern muss.

Sandra Hauptmann ist schwer körperlich behindert. Seit Geburt leidet sie an Muskeldystrophie, speziell an Merosinopathie. Ein Eiweißstoff fehlt im Muskelaufbau, deshalb sind diese nicht so ausgeprägt wie bei gesunden Menschen.

Wohl jede Mutter kann nachempfinden, was es bedeutet, von Ärzten solch eine Diagnose zu erfahren. "Drei Jahre dauerte es, bis wir wussten, was mit unserer Tochter wirklich ist", denkt Mutter Corina Hauptmann zurück. Klar sei nur gewesen, dass es eine seltene Erkrankung sein muss, ergänzt Vater Jochen Hauptmann. Ständige Untersuchungen in der Uniklinik in Dresden prägten den Alltag schon im Kleinkindalter des Mädchens.

Die Frage: Warum gerade wir? habe sich die Familie oft gestellt. Beide Eltern unterzogen sich einem Test, so kam schließlich heraus, dass Sandra nicht an einer Erbkrankheit leide. Ihr älterer Bruder ist gesund.

"Irgendwann lebt man damit", sagt Corina Hauptmann und fügt an, dass sie nach den vielen Therapien für die kleine Sandra manchmal verzweifelt gewesen sei. Nur winzige Erfolge stellten sich ein. Eine Hoffnung hatte sie: "Wenn Sandra in die Schule kommt, sollte sie laufen", sagt die 53-Jährige. Mit drei Jahren stand ihre Tochter, doch sie musste ihre erste Operation über sich ergehen lassen. Ihr Spitz-Klump-Fuß wurde gerichtet, danach der Erfolg: Das kleine Mädchen lief.

Sandra Hauptmann besuchte wegen ihrer körperlichen Einschränkungen ab Klasse 5 eine Spezialschule in Chemnitz, war täglich Stunden im Taxi unterwegs. Sie erlernte Bauzeichnerin und arbeitete bis 2016. Seitdem erhält die junge Frau, die Pflegegrad 3 hat und etwa 33 Kilogramm wiegt, Rente wegen Erwerbsunfähigkeit. Ihre, wie sie sagt, größten Errungenschaften sind ihre Fahrerlaubnis und ihr behindertengerecht umgebauter acht Jahre alter Polo. In diesen passt ihr neuer Rollstuhl jedoch nicht mehr. Er hat eine Unterstützung durch kleine Räder, die über Akkus angetrieben werden. So kann ihn Sandra Hauptmann leichter anschieben. Mit einem größeren Auto wäre sein Transport wieder möglich.

SERVICE: Wenn Sie helfen wollen, können Sie über den Verein "Leser helfen" spenden. IBAN: DE 4787 0962 140 22 44 22 44 0. Betreff: Spendenprojekt "Sandra". Alle Informationen zu den Projekten finden Sie unter: www.freiepresse.de/leserhelfen

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