Wenn sich die Arme nicht strecken lassen

Sandra Hauptmann leidet seit ihrer Geburt an einer schweren Muskelerkrankung. Nur mit regelmäßiger Hilfe im Alltag und mit vielen Therapien meistert die 27-Jährige ihr Leben. Ihr eigener Wunsch: "Ich möchte selbstständig und mobil bleiben."

Freiberg/Niederschöna.

Herzliches Lachen dringt aus dem kleinen Raum im Elternhaus von Sandra Hauptmann in Niederschöna. Sie selbst liegt auf einer Liege und plaudert mit Ergotherapeutin Sandra Stephan, die dabei die zarten Muskelstränge am Oberarm der 27-Jährigen massiert. In Längs- und in Querrichtung versucht die Therapeutin die Muskeln zu lockern und zu dehnen. "Wir wollen damit mehr Streckung in den Armen erreichen", erläutert sie das Ziel der Behandlung.

Zweimal in der Woche für jeweils 45 Minuten erhält die schwer körperbehinderte Sandra Hauptmann diese Therapie. Sie leidet von Geburt an an Muskeldystrophie, speziell an Merosinopathie. Das bedeutet, weil ein Eiweißstoff im Muskelaufbau fehlt, sind diese nicht so ausgeprägt wie bei gesunden Menschen.

Jeder Schritt, jeder Handgriff, das Essen, Schlucken, Trinken und vieles mehr erfordern von der jungen Frau Anstrengungen, die eigentlich keine sein dürften. Nur mithilfe ihres Rollstuhls bewältigt sie längere Strecken, Treppensteigen gleicht Schwerstarbeit. Das Lungenvolumen der jungen Frau beträgt nur etwa 20 Prozent von dem eines gesunden Menschen, nachts muss sie deshalb beatmet werden.

Dennoch gibt die gelernte Bauzeichnerin, die inzwischen Pflegegrad 3 hat und seit Mitte 2016 Rente wegen Erwerbsunfähigkeit bezieht, nicht auf. Sie ist aufgeschlossen, lacht gern und lebt mit ihrem kleinen Hund Jack in einer behindertengerechten Wohnung in Freiberg. Viel Hilfe wird ihr von der Familie, besonders ihren Eltern und ihrem Freund, zuteil. "Dafür bin ich sehr dankbar, und ich möchte möglichst viel allein machen, so wie es mir möglich ist", sagt Sandra Hauptmann, die mit ihrer Größe von etwa 1,65 Meter gerade einmal 33 Kilogramm wiegt.

Stolz ist sie auf ihre Fahrerlaubnis, die sie trotz ihres Handicaps absolvierte. "Auf ein Auto kann ich nicht verzichten. Ohne das wäre vieles nicht möglich - Arztbesuche, Behandlungen; und vor allem könnte ich nicht mehr zu meinen Eltern nach Niederschöna", zählt die 27-Jährige auf. Mit ihrem behindertengerecht umgebauten Polo, er ist nun acht Jahre alt und wurde teils von ihren Eltern, teils von Zuschüssen finanziert, absolviert sie alle Fahrten - für sie die größtmögliche Selbstständigkeit. Stets mit dabei: ihr Rollstuhl. Und der ist neu. Die junge Frau schaffte es nicht mehr, den bisherigen Rollstuhl anzuschieben, denn ihre Kräfte lassen schnell nach, weil die Muskeln versagen. Deshalb hat ihr neuer Rollstuhl nun eine Unterstützung durch kleine Räder, die über Akkus angetrieben werden.

Über ein Schienensystem bewegte sich der alte Rollstuhl in den Polo. Doch weil der Neue aufgrund der Räder größer ist, lässt er sich nicht so weit zusammenklappen und passt weder ins System noch ins Auto. Zudem macht es Sandra Hauptmann zunehmend mehr Mühe, mit ihren Händen die Tür ihres Fahrzeuges zu öffnen und sich in den Sitz zu ziehen. "Ich kann meine Arme nicht weit genug ausstrecken, und die Hände machen manchmal nicht mit", erklärt sie.

Ergotherapeutin Sandra Stephan beschreibt es so: "Wir Gesunden strecken den Arm aus, um zu greifen, etwas zu halten oder heranzuziehen. Das kann Sandra nicht, ihre Arme lassen sich nur etwas mehr als im rechten Winkel nach vorn führen." Deshalb versucht die Fachfrau mit ihren Behandlungen, ein paar Grad mehr Streckung zu erreichen. Der an den Arm angelegte Winkel beweist es: "Das sind meist fünf Grad, im Alltag bleiben dann zwei bis drei Grad erhalten", sagt sie. Danach lockert die Therapeutin auch Sandras Hauptmanns Hände, die durch das Rollstuhlfahren verkrampfen. Mit "Hausaufgaben", da heißt, regelmäßigen Übungen, versucht die 27-Jährige, ihre kleinen Erfolge zu erhalten.

Damit die junge Frau ihre Selbstständigkeit bewahren kann, wäre für sie ein größeres, vor allem höheres Auto mit einem eingebauten Schienensystem für den neuen Rollstuhl dringend nötig. Doch das kann sie als Erwerbsunfähige nicht selbst finanzieren. Deshalb ist sie auf Unterstützung angewiesen.

SERVICE: Wenn Sie helfen wollen, können Sie über den Verein "Leser helfen" spenden. IBAN: DE 4787 0962 140 22 44 22 44 0. Betreff: Spendenprojekt "Sandra". Alle Informationen zu den Projekten und zum Spenden finden Sie in unserem Online-Spezial unter:

www.freiepresse.de/leserhelfen

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