Das Leben mit einem Chromosom mehr

Heute werden die Weichen gestellt, ob ein Test für Schwangere Kassenleistung wird. Eine schwierige ethische Frage.

Luisa Wöllisch hat das Down-Syndrom und ist überglücklich. Denn mit ihren 22 Jahren hat sie es bis zum Kinostar geschafft. Sie spielt im neuen Film "Die Goldfische" die Bewohnerin einer Behinderten-WG. Wöllisch steht für rund 350.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland, die zeigen wollen, wie wichtig vielfältiges Leben ist. Viele haben Angst, dass Menschen mit einer solchen Behinderung bald schon vor der Geburt aussortiert werden. Das wäre möglich, wenn am heutigen Freitag der Gemeinsame Bundesausschuss die Gentests auf Chromosomenveränderungen für Schwangere zur Kassenleistung erklärt.

Die Vertreter von Ärzten und Krankenkassen stehen vor einer ihrer schwersten Entscheidungen. Sie ist die Vorlage für eine Bundestagsdebatte kurz vor Ostern, die die Weichen stellen soll, ob es in Zukunft noch Menschen wie Luisa Wöllisch geben wird. Denn 90 Prozent aller Kinder, bei denen der Verdacht auf das Down-Syndrom oder eine andere Chromosomenveränderung festgestellt wurden, werden abgetrieben, erklärt der Berufsverband der niedergelassenen Pränatalmediziner. Beim Down-Syndrom ist das 21. Chromosom dreimal statt nur doppelt vorhanden. Es wird deshalb auch Trisomie 21 genannt. "Doch kein Test der Welt kann aussagen, welche Ausprägung das Down-Syndrom haben wird", sagt Dr. Christoph Kretzschmar, Kinderneurologe und Ärztlicher Leiter des sozialpädiatrischen Zentrums am Städtischen Klinikum Dresden. Es gebe Menschen wie Luisa Wöllisch, die durch ihre Behinderung kaum eingeschränkt sind, aber auch solche, die schwere organische Schädigungen haben und immer auf Hilfe angewiesen sein werden.

Seit 2012 wird der Gentest als Selbstzahlerleistung für 200 bis 400 Euro angeboten. Bis heute haben schätzungsweise 150.000 Frauen diesen Test gemacht. Die meisten gesetzlichen Krankenkassen zahlen Schwangeren eine Pauschale, mit der sie unter anderem solche Tests bezahlen können. Den höchsten Betrag zahlt die AOK Plus mit 500 Euro. Barmer und Knappschaft unterstützen mit je 200 Euro, die Techniker Krankenkasse mit 100 Euro.

Bei dem Gentest wird im Blut der Mutter kindliche DNA untersucht. Aufgabe des Gemeinsamen Bundesausschusses ist es heute, nach streng wissenschaftlichen Kriterien zu prüfen, ob der Test den Versicherten mehr nützt als vorhandene Alternativen. Eine ist zum Beispiel die Fruchtwasserpunktion durch die Bauchdecke der Schwangeren, die ein hohes Risiko auf Fehlgeburten birgt. Gentest und Fruchtwasserpunktion haben die gleiche Genauigkeit, der Studien zufolge bei über 95 Prozent liegt.

Für eine Zustimmung zum Gentest spricht, dass er weniger invasiv und belastend und möglicherweise kostengünstiger als die Fruchtwasserpunktion ist. Dagegen spricht die ethische Komponente.

Der Berufsverband der niedergelassenen Pränatalmediziner sprach sich bereits im Dezember gegen eine unkritische Aufnahme des Gentests in die Mutterschaftsrichtlinie aus. Er solle nur Schwangeren mit besonderen Risiken, zum Beispiel einem höheren Alter, als Kassenleistung angeboten werden.

Die "Freie Presse" hat vorab Leser um eine Online-Abstimmung gebeten, ob der Gentest Kassenleistung werden soll oder nicht. Das Ergebnis ist zwar nicht repräsentativ, aber recht eindeutig: Von 108 Teilnehmern sagten knapp 66 Prozent, dass dieser Test unethisch ist und deshalb nicht angeboten werden sollte. Mehr als 22 Prozent befürworteten die Aufnahme als Kassenleistung und zwölf Prozent wollen ihn nur Risikoschwangeren anbieten.


Ja oder nein zum Kassen-Gentest: Das sagen die Leser 

Wir haben seit 19 Monaten einen kleinen Jungen mit Down-Syndrom. Er ist der freundlichste und fröhlichste Junge, den man sich vorstellen kann. Ohne solche Kinder wird unsere Welt noch ärmer und trostloser. Wir haben keinen Test angewandt und sind auch strikt dagegen. Familie Köhler, Hermsdorf/E.

Natürlich soll so ein Kind leben! Wer will sich anmaßen, zu bestimmen, welches Leben lebenswert ist und welches nicht? Dazu gehört schon eine riesige Portion Überheblichkeit. Von vielen Familien hörte ich, dass Kinder mit Down-Syndrom der Sonnenschein der Familie sind. Ortrun Kuhnert

Ich bin absolut dagegen, den Test auf das Down-Syndrom zur Regelleistung zu machen. Ich habe zwei Kinder und mich in den Schwangerschaften bewusst gegen diesen Test entschieden. Zum einen, weil ich nicht über das Leben des Ungeborenen bestimmen kann und will und zum anderen, weil der Test nur einen Wahrscheinlichkeitswert liefert. Tabea Lange, Dresden

Ein absolutes Nein zum Test. Wir haben selbst einen Sohn mit Down-Syndrom. Auch wir haben Unverschämtheiten oft ertragen müssen, aber um nichts in der Welt würden wir auf ihn verzichten wollen. Es ist unerträglich, wie Menschen überhaupt sich anmaßen, Leben zu reglementieren. Brigitte Köhler, Schmölln-Putzkau

Wir als Familie sind gegen diesen pränatalen Gentest und sagen, er soll nicht Kassenleistung sein. Vor 14 Jahren wurde unser Sohn mit Down-Syndrom geboren, und er ist heute ein großartiger, lebensfroher Teenager. Unser Sohn und alle Down-Syndrom-Kinder haben der Welt viel Freude, Glück und Fröhlichkeit zu geben.  Familie Löschner

Es ist für mich einfach nicht vertretbar, dass wir "aussortieren" dürfen!  Jacqueline Leonhardt

Ich würde es nicht begrüßen, wenn der Test auf Down-Syndrom Regelleistung wird. Die Pränataldiagnostik gibt kein hundertprozentiges Ergebnis. Menschen mit Behinderung sollten gleichberechtigt sein wie Menschen ohne Behinderung.  Sandra Hentschel

Als Vater von drei Kindern stellt sich mir die Frage: Wozu dient Pränataldiagnostik, zur Hilfe für das Kind bei bestimmten Diagnosen oder zu einer eventuellen Selektion? Darum bin ich gegen Selektion vor der Geburt, aber für mehr Annahme und Hilfe für Betroffene.  Reiner Weigel, Eibenstock

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