Jung, lebenshungrig, krebskrank

2000 Kinder erkranken bundesweit jedes Jahr an Krebs. Eine Selbsthilfegruppe in Sachsen zeigt, wie es dann weitergeht.

Schiffbrüchige sind auf einer Insel gestrandet. Im Meer schwimmen allerlei nützliche Dinge, die sie zum Überleben brauchen. Sie müssen aufpassen, wohin sie treten und sich blind auf den anderen verlassen können. Es war nur ein Spiel, was die Jugendlichen am Kulkwitzer See bei Leipzig hier spielten. Doch wie Schiffbrüchige in einer fremden Welt fühlten sich viele von ihnen, als sie nach langer, schwerer Krankheit wieder in ihren Alltag zurückkamen. Denn alle hatten Krebs und waren wochen- oder monatelang im Krankenhaus und von ihren Freunden getrennt.

Daniel Uhlmann, heute 33 Jahre alt, ergriff die Initiative, eine Selbsthilfegruppe für Jugendliche nach Krebserkrankungen zu gründen. Seit einem Jahr besteht "J.E.T." - Junge Erwachsene Treff nach Krebs. Erlebnisse wie die am Kulkwitzer See gehören zum festen Programm. "Anschließend kochen wir oft gemeinsam. Beim Gemüseschnippeln beginnen dann die Gespräche", sagt Uhlmann. Stehen anfangs noch Spiel und Freude im Mittelpunkt, kommen nach und nach Themen rund um die Krankheit auf. Zum Beispiel Ängste und Sorgen vor einem Rückfall, vor beruflichen Schwierigkeiten oder Problemen bei der Familiengründung. 15 Mitstreiter zwischen 18 und 33 Jahren hat die Gruppe inzwischen, und es sind schon richtige Freundschaften entstanden. Der Verband der Ersatzkassen in Sachsen würdigte das innovative Konzept der Gruppe mit dem Selbsthilfepreis 2018. Die 1000 Euro Prämie sollen wieder in gemeinsame Erlebnisse fließen, Ideen werden gerade gesammelt.

In Deutschland erkranken jährlich etwa 2000 Kinder und Jugendliche an Krebs, so das Robert-Koch-Institut. Wenn sich Nebenwirkungen und Symptome der Erkrankung bei alt und jung auch gleichen, die sozialen Probleme sind andere. Geht es bei der Jugend doch um den Aufbau einer Existenz, um Ausbildung und Beruf, Familiengründung und Erhalt von Freundschaften. "Deshalb begrüßen wir es sehr, wenn sich Jugendliche in der bewährten Selbsthilfestruktur austauschen und sich gegenseitig helfen", sagt Ralf Porzig, Leiter der Sächsischen Krebsgesellschaft. "Wir unterstützen und begleiten sie dabei sehr gerne."

Eine Gruppe wie J.E.T. hätte sich Gründer Daniel Uhlmann damals auch gewünscht. Mit 16 Jahren erkrankte er an Lymphdrüsenkrebs - dem Non-Hodgkin-Lymphom. Er litt unter Sehproblemen und Schmerzen im Auge. Der Tumor in der Augenhöhle brachte die Ärzte auf die richtige Spur. "Gerade hatte ich mir noch über eine Projektarbeit Gedanken gemacht, die ich abgeben musste, schon wurde ich aus dem Alltag herausgerissen und fand mich im Krankenhaus wieder. Das war alles so surreal", sagt Uhlmann.

Ein halbes Jahr lang war er in der Uniklinik Leipzig. Eine Chemotherapie löste die andere ab, und es gab Komplikationen. Für Uhlmann habe aber immer festgestanden: "Ich mache das jetzt, es wird schon alles wieder werden." Als sein Immunsystem durch die Chemotherapie so schwach war, durfte er kaum Kontakt zu seinen Freunden haben. "Frische Blumen, die mir mein Besuch mitbrachte, mussten weggenommen werden wegen der Infektionsgefahr." So banal das Ereignis auch scheint, er hat es nicht vergessen. "Im Zimmer lagen wir immer zu zweit. Ein halbes Jahr immer zusammen, das war manchmal schon schwierig." Doch mehr als damals nimmt es ihn heute mit, dass manche die Krankheit nicht überlebten. Traumatische Erlebnisse wie diese kennen alle aus der Gruppe. "Sie müssen auch ausgesprochen werden, sonst machen sie krank." Uhlmann weiß, wovon er spricht. Da Außenstehende oft gar nicht in der Lage sind, sich das anzuhören, ist jeder dankbar für die Gruppe.

Daniel Uhlmann hat damals den Entschluss gefasst, etwas Besonderes aus seinem Leben zu machen, wenn er die Krankheit übersteht. Eine schwere Bürde, wie er erst viel später realisierte. Denn ihn quälte immer wieder die Frage: "Werde ich dem auch gerecht, dass ich eine zweite Chance bekommen habe?"

Nach dem Krankenhaus sei sein Bedürfnis nach Normalität so stark gewesen, dass er den anschließenden Rehaaufenthalt so kurz wie möglich gestaltete. Auch die traumatischen Erinnerungen wurden weggedrückt. Er stürzte sich in sein Jura-Studium, doch dann ging es plötzlich nicht mehr. Ein rapider Leistungsknick. Er brauchte eine Auszeit, um Kraft zu tanken, und ging sein Studium langsamer an als seine Kommilitonen. Das bedeutete aber, Gutachten einzuholen, Nachteilsausgleiche und Schwerbehindertenausweis zu erkämpfen und mit der Krankenkasse zu ringen. Zum Glück gab es damals die "Elternhilfe krebskranker Kinder Leipzig" - ein gemeinnütziger Verein, der den Familien zur Seite steht. Dort fand er Zuhörer und Unterstützer. Gemeinsam reifte hier später auch die Idee für die Gruppe.

Es sollte aber kein Stuhlkreis sein. "Auch eine klassische Hierarchie gibt es bei uns nicht. Wir arbeiten auf Augenhöhe, alle sind gleich viel wert." Geht es einem mal nicht so gut, fängt ihn die Gruppe auf. Bei ihren Treffen, die auch nur für Gruppenmitglieder bestimmt sind, können alle Themen auf den Tisch kommen. "Unser Gebot ist Offenheit und Ehrlichkeit." Auch per Intranet gibt es den vertrauensvollen Austausch.

Neben der Selbsthilfegruppe macht sich Daniel Uhlmann mittlerweile auch beruflich für die "Elternhilfe krebskranker Kinder Leipzig" stark. "Ich kümmere mich um Spenden und versuche, so viel wie möglich Gutes zurückzugeben." Auch wenn er es selbst vielleicht nicht so sieht: Seiner zweiten Chance im Leben ist er gerecht geworden.

In ihrer Laudatio für die Gruppe J.E.T. las die Leiterin des Gesundheitsamtes Leipzig, Regine Krause Döring, ein Zitat aus "Ronja Räubertochter" von Astrid Lindgren, das alle Gruppenmitglieder sofort unterschreiben würden: "Lange saßen sie da und hatten es schwer. Doch sie hatten es gemeinsam schwer, das war ein Trost. Leicht war es trotzdem nicht."

Kontakte: Neben J.E.T. gibt es in Sachsen fünf Selbsthilfegruppen für junge Menschen mit Krebs. In Leipzig die "Lucky Loser" und das Netzwerk "Statt Krebs", in Borna bei Leipzig eine Gruppe junger Brustkrebspatientinnen. In Dresden sind zwei Gruppen aktiv: "Junge Menschen mit Krebs" und die "Selbsthilfegruppe Hirntumor".

www.selbsthilfenetzwerk-sachsen.de

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