Macht die Nierenspende krank?

Winfried P. aus Thüringen wollte seiner Schwester helfen und spendete eine Niere. Doch die gute Tat wurde für ihn zum Fluch.

Der deutsche Außenminister hat es getan: Vor sechs Jahren spendete Frank-Walter Steinmeier (SPD) seiner Frau eine Niere. Die Operation scheint er gut überstanden zu haben. Denn der Politiker ist permanent in der Welt unterwegs - so, als sei nichts gewesen.

Winfried P.hatte nicht so viel Glück. Er sucht nach langer Krankheit eine neue berufliche Perspektive. Deshalb möchte er seinen Namen nicht nennen. Er spendete vor zwölf Jahren seiner Schwester eine Niere und ist seitdem gesundheitlich nie wieder richtig auf die Beine gekommen. Wegen eines OP-Fehlers und dem Verdacht auf unzureichende Aufklärung durch die Ärzte prozessiert er bis heute. Unterstützt wird er von der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende. Hier haben sich Menschen organisiert, die gesundheitliche Schäden nach einer Nierenspende haben.

Winfried P. hing sehr an seiner Schwester. Es tat ihm weh, sie aufgrund ihrer Nierenerkrankung so leiden zu sehen. Als ehemaliger Leistungssportler hatte er keinerlei gesundheitliche Probleme und sah der Spende optimistisch entgegen.

Doch der Eingriff verlief nicht so, wie er es sich vorgestellt hatte: Bei der OP wurde ein Nerv durchtrennt, der den seitlichen Bauchmuskel steuert. Die Fehlhaltung durch die muskuläre Dysbalance macht bis heute physiotherapeutische und osteopathische Behandlungen erforderlich. Was ihn noch mehr schockierte: Seine Leistungsfähigkeit war plötzlich weg. "Früher war ich ständig in Bewegung, nach der OP fiel mir jeder Schritt schwer, ich fühlte mich permanent erschöpft", sagt er. An Arbeit war lange Zeit nicht zu denken. Zu allem Übel kündigte ihm seine private Krankenversicherung noch das Krankentagegeld. Die finanziellen Sorgen und der zermürbende Kampf mit Kranken- und Unfallkasse gaben dem Selbstständigen den Rest.

Eine Niere genügt

"Dass Herr P. solche Probleme hat, ist sehr schlimm. Schließlich hat er einem Menschen das Leben gerettet", sagt Professor Christian Hugo, Leiter der Klinik für Nephrologie am Uniklinikum Dresden, und erklärt: "Nach der Entnahme eines Organs ist die Nierenfunktion zunächst halbiert. Innerhalb weniger Wochen passt sich die verbliebene Niere aber soweit an, dass sie etwa die Hälfte der Leistung des fehlenden Organs mit übernimmt." Sofern im weiteren Leben die verbliebene Niere nicht geschädigt wird, reiche das. Doch wie überall in der Medizin könne trotz bester Voraussetzungen niemand eine hundertprozentige Garantie geben, dass der Eingriff gut gehe, sagt Professor Manfred Wirth, Direktor der Klinik für Urologie am Uniklinikum. "Eine Nierenspende ist kein Spaziergang, der Spender geht damit gesundheitliche Risiken ein, ganz vereinzelt hat es sogar Todesfälle gegeben. Doch darüber klären die Ärzte genau auf", sagt er.

Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende zweifelt an dieser Aussage. Ihre Mitglieder hätten gegenteilige Erfahrungen gemacht. Auch Winfried P. habe in der Aufklärung nichts von Erschöpfung oder von durchtrennten Nerven gehört, sagt er. Deshalb informiere der Verein im Internet über die Risiken: Laut Schweizer Spenderregister hätten 60 Prozent krankhafte Nierenfunktionsstörungen, nach zehn Jahren immer noch 45 Prozent, etwa zehn Prozent litten an Erschöpfung. Der Verein kämpft außerdem dafür, dass Organspendern ein Grad der Behinderung zusteht. Erkrankten Spendern müsse eine Erwerbsminderungsrente durch die Unfallkasse zuerkannt werden.

Prof. Hugo kennt die Argumente. Doch eine pauschale Verknüpfung des chronischen Erschöpfungssyndroms als Folge einer Nierenfunktionseinschränkung hält der Nephrologe für ungerechtfertigt. In seiner langjährigen Tätigkeit beobachtet er eher das Gegenteil: Nierenerkrankungen machten sich nämlich lange überhaupt nicht bemerkbar. "Viele Patienten spüren keine Einschränkung und gehen nicht zum Arzt, obwohl ihre Nieren nur noch zu 30 Prozent arbeiten", sagt er.

Das chronische Erschöpfungssyndrom sei eine Erkrankung mit ungeklärtem Entstehungsmechanismus. Als Ursache werden immunologische Fehlregulationen vermutet. Es sei aber vom häufigeren Symptom Müdigkeit abzugrenzen. Etwa zehn Prozent der Lebendspender spürten seien müder und antriebsloser als in der Zeit vor der Spende. Nierenfunktionsstörungen bis hin zur Dialysepflicht seien nach einer Lebendspende etwas häufiger als ohne Nierenspende, würden aber keinesfalls 60Prozent laut Schweizer Statistik ausmachen. Der intensive Auswahlprozess und die gute Nachsorge verringern das Risiko.

Gestörtes Familienverhältnis

Prof. Hugo berichtet über eine aktuelle Studie mit einer norwegischen Spendergruppe. Hier zeigte sich über einen Zeitraum von acht Jahren eine gute Lebensqualität und wenig Erschöpfung, wobei es Männern etwas besser ging als Frauen. Und die Erschöpfung war besonders selten bei Spendern mit hoher Wertschätzung durch Angehörige, aber besonders häufig, wenn Spender ihre Tat selbst bedauerten.

Auch Winfried P. hat die Spende inzwischen bedauert. Das Verhältnis zur Schwester hat gelitten: Weil es ihm so schlecht ging, hatte sie Schuldgefühle, mit denen beide bis heute nicht umgehen können.

Finanzielle Sorgen und zermürbende Rechtsstreitigkeiten sollten dank des 2013 novellierten Organspendegesetzes eigentlich der Vergangenheit angehören. Danach muss die Krankenversicherung des Organempfängers alle Kosten für Behandlungen, Reha-Maßnahmen, Medikamente und Fahrten beim Spender übernehmen. Der Spender muss nicht mehr beweisen, dass ein Gesundheitsproblem mit der Nierenübertragung zusammenhängt.

"Das war zu meiner Zeit anders. Die Versicherung meiner Schwester zweifelte daran, dass die von mir abgerechneten Kosten mit der Organspende zu tun hatten", sagt WinfriedP. Er musste ein Gutachten nach dem anderen einholen, was ewig dauerte und viel Geld kostete. Erreicht hat er bis heute nichts. Doch er wagt einen neuen Anlauf, denn das Gesetz gilt auch für sogenannte Altfälle.

"Mehrere Klagen von Nierenlebendspendern sind derzeit in den Sozialgerichten anhängig", weiß Ralf Zietz, Vorsitzender der Interessengemeinschaft. Bisher sei in einem Fall eine Erwerbsminderungsrente aufgrund einer nachgewiesenen Nierenfunktionsstörung erreicht worden. "Ansonsten weigern sich die Unfallkassen hartnäckig, die Erschöpfung als Folge der Nierenspende anzuerkennen."

Ein Ergebnis hat das Wirken der Interessengemeinschaft aber dennoch. Christian Hugo: "So unwahrscheinlich der Fall für uns auch ist, wir weisen die Organspender jetzt immer auch auf die Möglichkeit von Müdigkeit und Erschöpfung hin." Doch niemand habe deshalb von einer Spende Abstand genommen, sagt Manfred Wirth. "Im Gegenteil: Manche müssen wir lange überzeugen, dass ihnen die Spende mehr schadet, als sie dem Empfänger nützt. Doch die Liebe zum kranken Partner ist eben oft stärker."


Wie läuft eine Nierenentnahme ab?

Die Nierenentnahme erfolgt überwiegend mit Hilfe eines Hautschnitts an der seitlichen Bauchwand. Die Operation dauert rund drei Stunden. Zwischen der Entnahme des Spenderorgans und der Transplantation im anderen Körper liegen maximal zwei Stunden. Die Eingriffe finden meist in benachbarten OP-Sälen statt.

Neben der offenen gibt es noch die laparoskopische Operation mithilfe mehrerer kleiner Hautschnitte, sowie eine robotergestützte Operation. Der Krankenhausaufenthalt beträgt 7 bis 10 Tage, die Arbeitsunfähigkeit bis 3 Monate. Der Organempfänger muss in der Regel lebenslang Immunsuppressiva einnehmen, die eine Abstoßung des Organs verhindern. Da sie die Abwehr reduzieren, erhält er auch Mittel, die Infektionen verhindern.

Eine Organspende kann abgelehnt werden, wenn ein ausgeprägtes, bauchbetontes Übergewicht oder ein BMI von über 35 vorliegen. Nicht spenden dürfen Bluthochdruckkranke, deren Blutdruck nicht mit zwei Medikamenten normalisiert werden kann, außerdem Diabetiker, Raucher sowie Kinder für ihre Eltern.

Die Blutgruppe von Spender und Empfänger müssen nicht übereinstimmen, sollten aber verträglich sein. Das wird mit einer Kreuzprobe ermittelt, die zeigt, ob aufseiten des Empfängers Antikörper gegen die Zellen des Spenders vorhanden sind. Heute werden aber auch Nierentransplantationen trotz Blutgruppenunverträglichkeit durchgeführt. (sw)


Anzahl der Organspenden nimmt langsam wieder zu

Nach dem Skandal um manipulierte Patientendaten kehrt offenbar das Vertrauen zurück. Lebendspender kämpfen dagegen mit neuen Problemen.

Lange Zeit hat der Skandal um Unregelmäßigkeiten bei der Vergabe von Spenderorganen die Bereitschaft der Deutschen zur Spende gebremst. Doch nun steigen die Zahlen wieder: 2015 gab es laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) nach sechs Jahren den ersten leichten Anstieg: 877 Menschen spendeten Organe, 13 mehr als im Jahr davor. Den höchsten Zuwachs - um mehr als zehn Prozent - verzeichnet die Spenderegion Ost, zu der Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen gehören. Hier haben im vergangenen Jahr 137 Menschen Organe gespendet, davon allein in Sachsen 62. Damit hat die Region fast wieder den Stand von 2010, dem Jahr des ersten Organspendeskandals, erreicht. Nach Einschätzung der Fachleute entfaltet das Ende 2012 neugefasste Transplantationsgesetz seine Wirkung. Es sollte die Organvergabe deutlich transparenter machen.

Doch nicht nur das Misstrauen in die Vergabepraxis der Organe ließ die Spenderzahlen sinken. "Immer mehr Menschen haben eine Patientenverfügung, in der sie lebensverlängernde Maßnahmen ausschließen. Die Aufrechterhaltung des menschlichen Kreislaufs nach dem Hirntod ist aber die Voraussetzung dafür, dass Organe entnommen werden können", erklärt Christine Kornhaas, Sprecherin der DSO. "Viele Menschen wissen nicht, dass man sein Nein zu lebensverlängernden Maßnahmen für einen eng begrenzten Zeitraum und nur zur Organspende auch aussetzen kann." Hier sei noch viel Beratung nötig.

Unter allen Organen werden Nieren am häufigsten transplantiert: Im vergangenen Jahr waren es in Deutschland 1520 - ihnen gegenüber stehen 10.000 Menschen auf der Warteliste. Ein Ausweg sind hier sogenannte Nierenlebendspenden. Ihre Zahl stieg auf 645. Das Transplantationsgesetz erlaubt die Lebendspende nur für Personen, die sich sehr nahestehen. Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende macht allerdings auf die Probleme dieser Form der Organübertragung aufmerksam. Lebendspender, bei denen Komplikationen auftraten, prozessieren derzeit gegen Kranken- und Unfallkassen, weil Behandlungskosten, Erwerbsminderungsrenten oder Behinderungsgrade nicht anerkannt werden. Nach dem Transplantationsgesetz soll die Kasse des Organempfängers alle Behandlungs- und Folgekosten beim Spender bezahlen.

 


Jeder dritte Deutsche besitzt einen Organspendeausweis

Obwohl die Mehrheit der Deutschen (81 Prozent) eine Organspende positiv sieht, besitzt nur jeder Dritte einen Organspendeausweis. Das hat eine aktuelle Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung ergeben. Für die Studie wurden bundesweit 4002 Menschen zwischen 14 und 75 Jahren befragt.

Von den Befragten, die den Eingriff für sich ablehnen, glauben 27 Prozent, als Spender nicht geeignet zu sein. 20 Prozent gaben Angst und Unsicherheit mit Blick auf die Organentnahme an und 19 Prozent mangelndes Vertrauen in das System der Organspende.

Die Bundesregierung will mit einem Transplantationsregister eine verlässliche Datenbasis für künftige Organspenden schaffen und das Vertrauen darin stärken. Mit dem Register sollen alle bundesweit erhobenen Daten von der Organentnahme bis hin zur Nachbetreuung nach einer Transplantation gebündelt werden. (epd/dpa)

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