Eine Treppe verwehrt dem sechsjährigen Janek Schaller aus Brockau die Bewegungsfreiheit. Er braucht ein barrierefreies Zimmer, um mit dem Rollstuhl ins Freie zu gelangen. Die Leser der "Freien Presse" können ihm dabei helfen.
André und Stefanie Schaller aus Brockau haben gedacht, dass ihr drittes Kind so wie die beiden "Großen" ein ganz normales Kind ist. Doch als es zu krabbeln begann, fiel etwas auf. "Janek bewegte sich ziemlich eckig. Da haben wir zum ersten Mal bemerkt, dass etwas anders ist als bei Nicole und Marek", sagt die Mama. Als Janek zudem keine Anstalten zum Laufen machte und ihm auch das Artikulieren von Wörtern Schwierigkeiten bereitete, verstärkte sich der Eindruck.
Die Eltern glaubten damals, dass die schwere Geburt zur Entwicklungsverzögerung geführt habe. Doch dabei blieb es nicht. Für die Familie begann ein langer Weg mit Arztbesuchen, Therapien, der Suche nach Informationen. Dazu kamen viele Aktivitäten, die eine Verbesserung bringen sollten. Die Therapien schienen anzuschlagen, vor allem die sogenannte Adeli-Therapie in der Slowakei, zu der die Eltern mehrmals fuhren. Janek konnte sich auf zwei Beinen fortbewegen, zwar mit Einschränkungen, aber die Fortschritte wurden deutlich. Die steile Treppe im Haus nahm er auf allen vieren. Auf geraden Flächen bewegte er sich mit dem Rollator. "Ich dachte, das bekommen wir hin und bis zum Schulanfang ist Janek so weit, dass er hier eine Schule besuchen kann", erinnert sich Stefanie Schaller.
Doch dann stagnierte die Entwicklung nicht nur. Einmal erworbene Fähigkeiten bildeten sich trotz regelmäßigen Trainings und vieler Therapiestunden zurück. Wieder wurden Ärzte konsultiert. Die Eltern hatten sich schon zwei Genanalysen unterzogen. Gefunden wurde nichts, auch nicht bei weiteren Untersuchungen. Dann erfuhren Schallers durch das Sozialpädiatrische Zentrum Hof, von dem sie betreut wurden, von einer Studie der Universität Erlangen. Dort wurden Genuntersuchungen mit einem neuen Verfahren durchgeführt, das deutlich mehr Erbanlagen verglich. Es fällt Stefanie Schaller schwer, von dem Tag im Oktober 2020 zu erzählen, an dem sie am Telefon erfuhr: Janek wird bis zum Schulanfang im Rollstuhl sitzen. "Man will so etwas doch nicht hören, schon gar nicht am Telefon", sagt sie. Und trotzdem sind die Eltern froh, dass sie jetzt wissen, woran ihr Sohn leidet.
Ursache für Janeks Probleme ist die Erbkrankheit Hereditäre Spastische Spinalparalyse, abgekürzt HSP. Beide Eltern haben die Erbanlagen dafür. Mit 25-prozentiger Wahrscheinlichkeit wird die Krankheit bei genau dieser Kombination der Eltern auftreten. "Wir haben vier Kinder, eins hat HSP", sagt André Schaller. Offenbar hatten irgendwann im 18. Jahrhundert Vorfahren diese Anlagen mitgebracht und durch Partnerwahl unbemerkt an die Nachfahren weitergegeben. Deutschlandweit sind etwa 4000 Fälle bekannt. Die Krankheit verläuft degenerativ und ist unheilbar. Betroffen ist das Gen ALS 2, das auch für eine ähnliche Erkrankung beim bekannten britischen Physiker Stephen Hawking verantwortlich war.
"Janek ist normal intelligent, aber durch die Muskelschwäche kann er nur schwer verständlich sprechen. Er soll ab kommendem Jahr den Terra Nova Campus in Chemnitz besuchen. Im März fährt er drei Tage zu Tests dorthin", erklärt Stefanie Schaller. Bis dahin soll er ein ebenerdiges Zimmer mit eigenem barrierefreien Ausgang für den Rollstuhl bekommen - das erste eigene Zimmer für ihn. Zurzeit muss der Papa das 21 Kilogramm schwere Kind zum Schlafen die Treppe hinauf in Mareks Kinderzimmer tragen. Wenigstens 40.000 Euro werden für den Anbau ans kleine Bauernhaus benötigt.
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