Der Fünfjährige ist ein Sonnenschein. Wenn er lacht, kann man kaum glauben, dass das Kind unheilbar krank ist. Schon mehrfach kämpfte er mit dem Tod.
2022 ist bisher nicht das Jahr von Familie Schlosser. Zu viele Dinge sind geschehen, die auf die immerwährenden Sorgen um den schwerkranken kleinen Jakob noch eins draufsetzten: So gab es einen Todesfall im engsten Familienkreis, und dann erlitt Papa Lars auch noch zwei Unfälle. Erst sägte er sich den halben Daumen weg, dann stürzte er vom Baum fünf Meter in die Tiefe.
Wie immer war Mama Isabelle in dieser Zeit stark - für Tochter Johanna, 7, den zwei Jahre jüngeren Jakob und natürlich für ihren Mann. Spurlos vorüber ging das nicht, auch ihr zog es die Beine weg, ihre Gesundheit litt. Seit fünf Jahren lastet auf ihr und der Familie das Schicksal des fünfjährigen Jakob. Das Kind ist von Geburt an schwer und unheilbar krank. Schon früh stand fest, dass Jakob an der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leidet. Später kam eine Epilepsie hinzu. Bei weiteren Leiden tappen die Ärzte noch im Dunkeln. "Keiner kann uns sagen, warum Jakob nicht spricht, weshalb er nicht laufen lernt", sagt Isabelle Schlosser, während ihr Sohn auf dem Boden herum robbt. Irgendwann, so die Hoffnung der Eltern, werden sie dank moderner Medizinforschung erfahren, was der Sohn (noch) für Krankheiten hat.
Bis dahin wird das Leben der Vogtländer in jedem Fall eine Achterbahn bleiben - emotional und organisatorisch. Jedes Vorhaben, vom Badeausflug bis zur Fahrt zur ambulanten Behandlung, vom Kindergartentag bis zur Familienparty, muss genau geplant werden. Denn Jakob darf nicht mit bestimmten Keimen in Berührung kommen. Sie könnten lebensgefährlich sein.
Außerdem ist der Junge ganz und gar nicht so mobil wie seine Altersgenossen. Die 17 Kilo, die er wiegt, sind einfach zu viel, um den meist sehr munteren Kerl herumzutragen. Hier kommen die "Freie Presse"-Leser ins Spiel: Wenn sie für die Familie aus dem vogtländischen Theuma spenden, könnte diese einen neuen Kleinbus anschaffen und eine hydraulische Rampe einbauen lassen. "Dann müsste ich Jakob nicht mehr hochhieven", hofft Isabelle Schlosser (40). Die Heilerziehungspflegerin erlebt oft, dass ihr 13 Jahre alter Bus derart eingeparkt wird, dass sie ihren Sohn nicht durch die seitliche Schiebetür rausbekommt. Die Rampe müsste übers Heck erreichbar sein, so Schlosser.
Die Familie ist ein eingespieltes Team - mittlerweile. Doch sie ist auch auf Hilfe von außen angewiesen. So kommen regelmäßig Physiotherapeutin Tina und Logopädin Marylin heim zu den Schlossers. In die Therapieräume kann Jakob nicht, dort könnt er sich anstecken. Wenn er einen schlechten neurologischen Tag habe, dann wüssten die Experten genau, was zu tun ist. Jakobs Eltern wissen das nämlich nicht immer, auch wenn sie stets dazu lernen. Auf kreative Weise haben sie ihr Haus im Theumaer Zentrum ausgebaut, das früher eine Gaststätte war. "Wir haben alles in Eigenleistung erbracht", so Vater Lars (40). Er ist gelernter Steinmetz. Als sie mit der Sanierung begannen, kam Jakobs Diagnose erschwerend dazu. Eine Zeit der Hilflosigkeit begann.
Hilflos seien sie zum Beispiel gewesen, als der Kleine mit 14 Monaten völlig unerwartet seinen ersten Krampfanfall hatte, nicht mehr atmete und blau anlief. Die Notfallnummer? Schlossers hatten sie schlicht vergessen. Gekrampft habe ihr Sohn nun schon eine ganze Weile nicht mehr. Was sein Gehirn zum Austicken veranlasst, auch das ist nicht in Gänze klar. Einige Reize aber versuchen die Schlossers zu vermeiden, grelle Lichtblitze etwa, wie beim Fotografieren. Die Bilder, die für die Aktion "Leser helfen" entstanden, wurden denn auch mit einem Speziallicht eingefangen.
Die "Freie Presse" will in den kommenden Wochen über Jakobs Alltag berichten. Die Schlossers gewähren diesen Einblick, weil sie sich wünschen, dass dieses Jahr vielleicht doch noch ihres werden wird.
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