Hündchen Wilma hat manchmal etwas auszuhalten. Auch die Familie des kleinen Theumaers, für den die "Freie Presse"- Leser spenden können, darf nicht zartbesaitet sein. Es ist eben seine Art, sich auszudrücken.
Jakob ist ein süßer, lieber Junge. Er schmiegt sich an einen, mal sanft, mal etwas stürmischer. Er will gestreichelt werden, ist interessiert an der Brille des Gegenübers. Lässt sich hochheben. Kneift auch mal leicht in die Nase. Macht Faxen und lacht gern.
Jakob kann aber auch aggressiv sein. Dann beißt er und zwickt. Das macht er nicht etwa, weil er unerzogen ist. Er tut das, weil er nicht sprechen kann. Es ist seine Art, sich zu verständigen. Damit muss man erstmal klar kommen. "Es gab Zeiten, da war mein Arm voller blauer Flecken", erinnert sich Jakobs Mama Isabel. Die Hämatome hat sie ihrem Fünfjährigen zu verdanken.
Richtig böse sein kann sie ihm deshalb freilich nicht, wobei es der Vogtländerin wie Jakobs Erzieherin geht. Auch Annett Lönning von der Kita Sonnenkäfer im benachbarten Mechelgrün hat den Kleinen trotz der gelegentlichen Übergriffe sehr gern. "Er kann sich halt nicht anders verständigen", sagt sie und ist dabei voller Verständnis.
Hundedame Wilma hat an manchen Tagen ebenfalls ganz schön was auszuhalten. Dabei gehört der niedliche Chihuahua zur Familie dazu, die von Schwester Johanna (7) und Papa Lars komplettiert wird. Am liebsten gehen alle zusammen bei Wind und Wetter durch Theuma spazieren. Allerdings: Jakob sitzt im Rollstuhl. Denn er kann auch nicht laufen. Bei längeren Ausflügen und - noch viel wichtiger - bei den regelmäßigen Fahrten zu ärztlichen oder therapeutischen Behandlungen und in den Kindergarten nach Mechelgrün - muss also ein Auto her. Und da Jakob immerhin 17 Kilo wiegt, muss er da erst einmal hineingehievt werden. Eine hydraulische Rampe würde das erleichtern. Sie kann allerdings nicht in den altersschwachen Bus eingebaut werden.
Der Grund für Jakobs Behinderungen sind seine Krankheiten - die bekannten, Mukoviszidose und Epilepsie, sowie die, die bisher noch nicht diagnostiziert werden konnten. "Das Mukoviszidose-Zentrum an der Uniklinik in Jena hat seit kurz nach Jakobs Geburt alle möglichen Untersuchungen durchgeführt, und am Plauener Vogtland-Klinikum haben die Neurologen Gentests unternommen", erklärt Isabel Schlosser. Die Ärzte wüssten nicht mehr weiter - und würden doch so gern helfen. "Gerade in der Jenaer CF-Ambulanz geht es sehr familiär zu", ergänzt Papa Lars. CF steht für Cystische Fibriose, ein anderer Name für die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Derzeit behandeln die Thüringer mit ihrem interdisziplinären Team 170 Patienten, und zwar aller Altersklassen.
Denn Jakob teilt sein Schicksal nicht nur mit Kindern und Jugendlichen. Nach Zahlen des Mukoviszidose-Bundesverbandes aus dem Vorjahr liegt die statistische Lebenserwartung eines Neugeborenen mit der Krankheit heute bei 57 Jahren. Dies bedeutet: Heute erreichen doppelt so viele Patienten das Erwachsenenalter als noch vor 20 Jahren.
Jakobs Leben war dennoch schon mehrfach bedroht. Auch über Weihnachten und Silvester war er schon wegen eines Darmverschlusses im Krankenhaus. Immer am Jahresende macht diese Erinnerung den Eltern das Herz eng. Und dann fällt es umso schwerer, auch mal mit dem Kerlchen zu schimpfen, ihm seine Grenzen aufzuzeigen. "Jakob macht ja nichts auf Knopfdruck", erklärt Papa Lars. Innendrin weiß er aber, es ist besser, dass Jakob mittlerweile überhaupt reagiert und am Leben teilnimmt. Es sah nämlich nicht immer danach aus, als würde dieser Zustand eintreten. Früher war Jakob apathisch, bewegte sich kaum.
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