Evelin Dietrich und ihre Tochter Lina, hier bei den Bäckerglückswochen eines Radiosenders in Dorfchemnitz. Auch dort wurde für die Delphin-Therapie des kleinen Mädchens gesammelt.
Foto: Eckardt Mildner
Familie kämpft für ihren "Engel"
Lina kann weder laufen noch sprechen - Delphin-Therapie soll Mädchen mit dem Angelman-Syndrom helfen
Brand-Erbisdorf. Blaue Augen, blonde Locken. Zerbrechlich und zart wirkt die kleine Lina, ein bisschen wie ein Engel. "Lina ist damit ein ganz typisches Kind mit Angelman-Syndrom", sagt ihre Mutter Evelin Dietrich. "Sie sehen sich alle sehr ähnlich. Sie lächeln viel, sind meist freundlich, lebensfroh und daher überall beliebt." Auf den ersten Blick scheint alles normal. Doch hinter dem engelhaften Wesen verbirgt sich ein schwerer Gendefekt, der es dem kleinen Mädchen verwehrt, sich normal zu entwickeln.
"Lina ist jetzt auf dem Stand eines etwa einjährigen Kindes, doch die Rückstände werden immer größer. Ihre geistige Entwicklung wird vermutlich auf dem Niveau eines Kleinkindes stehen bleiben", weiß ihre Mutter. Sie und ihr Mann stammen aus Brand-Erbisdorf, sind wegen der Arbeit vor einigen Jahren nach Siebenlehn gezogen. Dennoch gibt es viele Kontakte in die Bergstadt. Und so entstand die Idee, dort ein Benefizvolleyballturnier zu organisieren.
"Die Einnahmen wollen wir verwenden, um Lina eine Delphin-Therapie zu ermöglichen", sagt Evelin Dietrich. Etwa 15.000 Euro braucht die Familie dafür. Die Therapieform wird von keiner Krankenkasse unterstützt. "Wir versprechen uns neue Impulse für Linas Entwicklung und wollen nichts unversucht lassen, ihre Lebensqualität zu verbessern", greifen ihre Eltern nach diesem Strohhalm. So hoffen sie vor allem, dass sich Linas Kommunikationsmöglichkeiten und motorische Fähigkeiten durch diese Therapie verbessern.
Durch eine Muskelschwäche sei die körperliche Entwicklung ihrer Tochter eingeschränkt. Viele betroffene Kinder schaffen es nicht, zu laufen. Das schlimmste für Evelin Dietrich und ihren Mann aber ist die Tatsache, dass ihre Tochter nicht sprechen wird. Autistische Züge, ebenfalls typisch für die Entwicklungsstörung, erschweren es den Eltern, zu ihrem Kind vorzudringen. "Lina lebt in ihrer eigenen Welt. Sie reagiert zwar auf uns, hört auf ihren Namen, sie will auch kommunizieren, schafft es aber nicht, Worte zu bilden", erklärt Evelin Dietrich. Ihre Hoffnung ist, dass sich Lina später einmal mit Hilfsmitteln wie Gebärden oder einem Sprachcomputer verständigen kann. Vielleicht schaffe sie es auch, ein paar Worte wie Ja und Nein zu sprechen. "Dafür könnte die Delphin-Therapie Impulse geben", hofft ihre Mutter.
Die Diagnose Angelman-Syndrom - sie kam, als Lina 14Monate alt war - sei ein riesengroßer Schock gewesen. "Es ist so, als ob man sein Kind verlieren würde", beschreibt die 30-Jährige ihre damaligen Gefühle. Denn wie alle Eltern, die ein Wunschkind bekommen, hatten sie Pläne geschmiedet, sich vorgestellt, wo Lina mal die Schule besuchen wird, wie sich aus dem hilflosen Wesen nach und nach eine junge Frau entwickelt. "Die Träume sind mit einem Schlag ausgelöscht. Unser Kind wird ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein", sagt Evelin Dietrich, und für einen Augenblick wirkt sie tief traurig. Doch schon im nächsten Moment nimmt sie Lina in den Arm und knuddelt sie: "Du bist unser Sonnenschein", sagt sie lachend. und Linas blaue Augen strahlen.
Den Kampf gegen die körperlichen und geistigen Einschränkungen ihres Kindes gibt die Familie nicht auf. "Wir gehen reiten, schwimmen, zur Physiotherapie, nutzen alternative Methoden", erklärt Evelin Dietrich, die sich intensiv mit der Entwicklungsstörung beschäftigt und den Austausch mit anderen Betroffenen sucht. "Das ist meine Art, das immer noch Unfassbare zu verarbeiten", sagt die aufgeschlossene junge Frau, die in einer Softwarefirma in Dresden arbeitet. Lina besucht seit fünf Monaten die Tagesstätte "Kinderhaus" in Freiberg, wo sich eine Erzieherin allein um sie kümmert. "Von dort bekommen wir ganz viel Unterstützung, ebenso von unserer Familie, Freunden und Kollegen", ist Evelin Dietrich froh. Nun hoffen sie und ihr Mann, dass auch andere Menschen Anteil am Schicksal ihrer Tochter nehmen und die Benefizveranstaltung unterstützen.
Spendenaktion für Lina
Das Benefizvolleyballturnier findet am 10. Dezember von 15 bis 21 Uhr in der Bergstadthalle Brand-Erbisdorf statt. Geplant sind ein Kinderflohmarkt, Tombola, Unterhaltung, Imbiss und einige Überraschungen. Mannschaften, die mitspielen wollen, können sich bei Evelin Dietrich unter Telefon 0172 3487791, E-Mail edietrich@dualis-it.de melden. Wer Linas Delphin-Therapie mit einer Spende unterstützen möchte, kann dies bei der Sparkasse Zwickau tun. Kontoinhaber: Alternativ-Therapien für Kinder eV, Bankleitzahl 87055000, Konto 2242022000; Kennwort: Spendenaktion "Lina".
