"Leser helfen": Ben aus Chemnitz und die kleinen anstrengenden Fortschritte
Der Fünfjährige aus Chemnitz kämpft seit seiner Geburt: Trisomie 21, Grauer Star, schwaches Immunsystem. Doch Ben gibt nicht auf. Und vielleicht wird er eines Tages auch laufen. Trainiert wird jeden Tag dafür. Ein Staubsauger spielt dabei eine besondere Rolle.
Chemnitz.Chemnitz. Die Krankheitswelle, die derzeit fast jede Familie erwischt, macht auch vor der sechsköpfigen Familie Schneider/Stiewe aus Chemnitz nicht halt. Erst war Piet krank, dann die anderen. Und auch der kleine Ben, großer Bruder seiner drei Geschwister und dennoch Sorgenkind der Familie, bleibt wohl nicht verschont. Bei Ben dauert es aber immer lang, bis er richtig gesund wird.
Viele Einschränkungen - aber Ben ist ein Kämpfer
Nach der Geburt des heute Fünfjährigen wurde die Chromosomenanomalie Trisomie 21 bei ihm diagnostiziert. Zudem litt der Junge an Grauem Star und an einer Trinkschwäche. Es dauerte Monate, bis er genügend Gewicht aufgebaut hatte, damit seine Linsen operativ entfernt werden konnten. Licht und Dunkelheit nimmt er wahr. Vielmehr vermutlich nicht. Doch an Brille oder Kontaktlinsen, die ihm zumindest etwas Sehvermögen verleihen, kann sich Ben nicht wirklich gewöhnen. Ben kann nicht laufen, nicht sprechen. Er ist aber ein Kämpfer, - und das jeden Tag neu.
Die Nächte sind für ihn anstrengend. Seit einer Lungenentzündung wird seine nächtliche Sauerstoffversorgung über ein Beatmungsgerät sichergestellt. Schläuche und Kabel umhüllen ihn. Alarme reißen ihn aus dem Schlaf. Am Morgen braucht Ben daher immer eine gewisse Zeit, bis er wirklich wach ist, erzählt seine Mutter Jennifer Schneider. Dann wird mit Kochsalz inhaliert. "Ben hat eine Art Dauerschnupfen, die Nase läuft auch im Sommer." Um ihn zu motivieren, wird gesungen, vorgelesen, das Radio aufgedreht, so seine Mama. "Er braucht viel Aufmerksamkeit und Streicheleinheiten."
Nach dem behutsamen Aufwachen, Waschen und Anziehen beginnt der Tag für Ben. Da der Fünfjährige noch immer Probleme beim Essen hat, gibt es für ihn vor allem Brei. "Am Anfang wollte er nur Kartoffel und Karotte", berichtet Jennifer Schneider. Doch mittlerweile seien auch andere Gemüsesorten und püriertes Fleisch machbar. Zwischendurch kümmern sich die Eltern um die anderen drei Kinder. Jüngstes ist Phil, gerade einmal ein halbes Jahr alt. Dann sind da noch Pia (sie wird im April zwei Jahre alt und kommt im Januar in die Kita) und Piet (3). Auch sie müssen für den Tag zurechtgemacht werden, frühstücken, umsorgt und geliebt werden. 8 Uhr wird Piet in den Kindergarten gebracht.
Übungen und Therapien werden in Alltag eingebunden - und es gibt eine Geheimwaffe
Damit Ben vielleicht eines Tages Laufen lernen und auch sprechen kann, stehen Therapien auf der Tagesordnung. Jennifer Schneider ist gelernte Physiotherapeutin. Ein Glücksfall. "Wir versuchen, viele Übungen in den Alltag zu integrieren." Ben hat einen Therapiestuhl, eine spezielle Matte, die seine Sensorik schulen soll. "Seine Handflächen sind sehr sensibel. Lange durften nur wir sie berühren", erinnert sich seine Mutti. Auf einem Gymnastikball wird geturnt, werden Muskeln aktiviert. Da Ben nicht stehen oder laufen kann, trägt er zudem eine Rumpforthese, die ihn stützt und die Muskeln stimuliert. Auch an den Füßen hat er Orthesen. Für jede Übung braucht Ben aber Motivation, viel Aktivierung.
Jennifer Schneider hat eine Geheimwaffe - den Staubsauger. Ein Motivator mit Putzleistung. Der ist mit LED-Lichtern ausgestattet und wirkt wie ein Magnet auf den kleinen Jungen. "Da macht er richtig hinterher", so die 32-jährige Vierfachmama. Dass viele der notwendigen Therapien zu Hause stattfinden können, erleichtere den Alltag der Familie sehr. Zu all dem kommen aber noch weitere wie Logopädie beispielsweise. Es braucht viel Arbeit, die vor allem der kleine Ben leisten muss, damit es trotz der vielen Probleme aufwärts geht. Im kommenden Jahr wird Ben eingeschult. Und irgendwann wird er seinen Geschwistern hinterherlaufen können.
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