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Die Vierjährige kam mit einem sehr seltenen Chromosomenfehler auf die Welt. Doch das ist nur ein Punkt einer tragischen Geschichte. Das Mädchen bekam eine sehr schwere Krebserkrankung. Sie überlebte. Und dann starb ihre Mutter.
Charlotte hat eine kleine rote Brille auf und guckt mit einem leichten Silberblick in der Welt herum. Sie ist vier Jahre alt, hat eine schwere neurologische Erkrankung und ist Halbwaise. Ihre Geschichte ist beklemmend. Sie und ihr Vater brauchen einen Neustart.
Charlotte leidet an einem seltenen Gendefekt. Dup15q-Syndrom heißt die Erkrankung, die bei etwa jedem 15.000. Neugeborenen auftritt. Kurz gesagt, handelt es sich dabei um mindestens eine zusätzliche mütterliche Kopie der Region 15q11.2-q13.1 von Chromosom 15. Zu den Symptomen zählen laut dem Verein Dup15q häufig motorische, sprachliche und kognitive Entwicklungsverzögerungen. Auch eine verminderte Muskelspannung, Probleme bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken, eine Autismus-Spektrum-Störung sowie eine teils schwer behandelbare Epilepsie gehören dazu.
Krebs besiegt und dann die Katastrophe
Bei der kleinen Charlotte kam aber noch etwas anderes dazu. Vermutlich aufgrund der starken Medikamente gegen die Epilepsie, so erzählt es ihr Vater Sven Brand, bekam sie Krebs. Er streute, kostete ihr fast das junge Leben. Doch sie besiegte ihn. Anfang des Jahres galt sie als krebsfrei. „Da haben wir noch gesagt, jetzt können wir anfangen zu leben.“ Und dann die Katastrophe.
Im April kommt ihre Mutti, die sich die ganze Zeit um ihre Charlotte gekümmert hat, vom Einkaufen nach Hause. In der Küche bricht sie plötzlich zusammen, eine Blutung am Hirnstamm, sie stirbt. Das war am 9. April. „Ich hätte ihr so sehr gewünscht, dass sie mehr Zeit mit Charlotte gehabt hätte“, sagt Sven Brand. Sie wurde nur 46 Jahre alt.
Von jetzt auf gleich sind er und Charlotte auf sich allein gestellt. Im Alltag ist für die Trauer nur wenig Zeit. Verarbeitet hat Sven Brand das Ganze noch nicht, vielleicht noch nicht einmal damit begonnen. Wie viel Charlotte mitbekommt, ist nicht ganz sicher. Ihr Vater fühlt aber, dass auch sie trauert. Nach drei Tagen habe sie realisiert, dass ihre Mama nicht mehr wiederkommt. In ihrem Zimmer stehen Bilder ihrer Mutter, sie gehen auch zusammen an das Grab.
Sven Brand ist jetzt alleinerziehender Vater. Er hat gute Menschen an seiner Seite, einer ist der Nachbar von unten. René Kühne war auch da, als das Schlimmste eintrat, das schweißt zusammen.
Neuanfang in einer neuen Wohnung
Was die kleine Familie nun aber braucht, ist ein Neuanfang, eine neue Wohnung, die nicht von all den Erinnerungen an schöne und schlimme Tage umgeben ist. Das Mehrfamilienhaus in Gablenz hat auch keinen Aufzug. Noch ist Charlotte klein und zierlich, doch alles muss bis unters Dach geschleppt werden. Kein Dauerzustand in einem Leben, dass schon jetzt sehr anstrengend ist.
Ans Arbeiten ist kaum zu denken. Sven Brand kümmert sich rund um die Uhr um seine Charlotte. Sie muss gefüttert werden, kann nicht laufen, nicht sprechen. Nur in den Stunden, in denen sie in der Kita ist, kann er ein paar Dinge erledigen, auch mal kurz durchatmen.
Das Mädchen war eine Frühgeburt. Den ersten epileptischen Anfall hatte sich schon auf der Frühchenstation. „Ich hatte sie gerade auf dem Arm, als sie plötzlich blau anlief“, erzählt ihr Vater. Wären sie damals nicht im Krankenhaus gewesen, wäre sie vielleicht gestorben. Dutzende Anfälle hintereinander waren keine Seltenheit. „Du stehst daneben und fühlst dich einfach nur hilflos.“
„Sie lacht viel, ich hoffe, dass es ihr gut geht“
Die Epilepsie ist mithilfe der Medikamente unter Kontrolle. Sie hat aber kaum ein Schmerzempfinden, was es gefährlich macht, wenn sie ihren Körper nicht unter Kontrolle hat. „Sie lacht viel, ich hoffe, dass es ihr gut geht.“ Bis jetzt, so erzählt er weiter, habe sie oft überrascht. Vielleicht wird sie laufen können. Stehen geht schon, womöglich irgendwann auch sprechen. Trotz allem bleibt Hoffnung. (aed)
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