Leben mit seltenem Gendefekt: Von Mäusen und Menschen

Erschienen am 20.07.2017
  • Timon knuddelt gern mit seiner Schwester Sanja. Beide haben einen seltenen Gendefekt. Ihre Mutter Andrea Haas hofft deshalb jetzt auf Forscher aus den USA. Foto: Uwe Mann
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Für Sie berichtet
Jens Eumann

Hätten die Ärzte Recht behalten, der elfjährige Timon aus Meinersdorf wäre vor drei Jahren gestorben. Er leidet am Farber-Syndrom, von dem weltweit weniger als 100 Fälle bekannt sind. Seine Familie hofft nun, trotz möglicher Risiken, auf eine globale Pharmastudie.

Sanja strahlt, als Timon sie auf seinen Schoß zieht. Timon knuddelt seine Schwester. Freudig gluckst sie. Ein Baby wie aus dem Bilderbuch, nur klingt ihre Stimme etwas belegt. Manchmal beugten Passanten sich über den Kinderwagen und äußerten die Vermutung, seine Schwester sei erkältet, sagt Timon. Das acht Monate alte Baby ist nicht erkältet....

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