Freie Presse auf Google News folgen
Der zwölfjährige Maximilian aus Lichtentanne leidet an Muskelschwund. Ein behindertengerechtes Auto könnte vieles im Alltag der Familie erleichtern.
Es sind Schicksale wie die von Familie Prüfer aus Lichtentanne, die viele Menschen bewegen und berühren. Der Zwölfjährige Maximilian Prüfer, der von allen nur Max genannt wird, leidet an Duchenne Muskeldystrophie (erblicher Muskelschwund). Diese Erkrankung führt bereits ab der frühen Kindheit zum Abbau der Bewegungsmuskulatur. Im Lauf der Zeit breitet sich die Muskelschwäche auf den ganzen Körper aus, und auch Atem- und Herzmuskulatur sind betroffen.
Doch mit Unterstützung seiner Eltern Sandra und Mario sowie seiner jüngeren Schwester Emma (7) meistert Max den Alltag. Mittlerweile ist die Krankheit jedoch so weit fortgeschritten, dass Max auf den Rollstuhl angewiesen ist.
Die Einschränkungen des Jungen stellen die Familie täglich vor Herausforderungen. "Als wir unser Haus gebaut haben, konnten wir nicht vorhersehen, was passiert. Anfangs habe ich Max immer Huckepack die Treppen hoch getragen, doch irgendwann habe ich Rückenprobleme bekommen. Der erste Umbau war ein Treppenlift, was uns sehr geholfen hat", erzählt Mario Prüfer, der seinen Max trotz der Rückenprobleme auch heute noch trägt - ob es ins Bett geht oder aus dem Rollstuhl ins Auto beziehungsweise wieder heraus. Das sei nicht nur eine körperlich schwere Aufgabe, sondern auch eine seelische Belastung.
"Andere Väter spielen mit ihren Söhnen Fußball, das geht mit Max leider nicht. Dennoch leben wir unser Leben und tun alles, damit auch Max zufrieden ist." Ein großer Wunsch der Familie ist ein größeres, behindertengerechtes Fahrzeug. "Eines, in das ein Lift oder eine Rampe eingebaut ist", sagt Mario Prüfer, der mit Ausfahrten im Alltag Entlastung sucht und seinem Sohn in der freien Zeit auch etwas von der Welt zeigen will.
"Als Max noch laufen konnte, haben wir ihm den Wunsch erfüllt und sind in den Urlaub geflogen, doch jetzt ist das problematisch - der Rollstuhl und das Gepäck, das bekommen wir gar nicht alles weg und sind dadurch so sehr eingeschränkt. Max wird auch immer größer und schwerer, und da ist es schwierig, ihn aus dem Rollstuhl ins normale Auto umzusetzen. Da ist ein behindertengerechtes Auto unabdingbar."
Max ist gerade von einer vier- wöchigen Kur, zu der ihn sein Vater begleitet hat, wieder nach Hause zurückgekehrt. "Eine solche Rehabilitationsmaßnahme haben wir jedes Jahr fest im Plan. Dabei absolviert Max eine intensive Physio- und Ergotherapie, damit die Beweglichkeit erhalten bleibt. Die Therapien machen ihm Spaß, und er ist dabei voll motiviert. Und wenn jemand von uns mit dabei ist, ist Max zufrieden", sagt Mario Prüfer. Für Sandra und Mario Prüfer sei die Reha auch gut, weil sie sich dabei mit anderen Eltern unterhalten können, die vor den gleichen Herausforderung stehen. Das mache es leichter, weil man Tipps bekomme und sich mit Familien, die ähnliches erleben, einfach mal austauschen könne.
Der Kontakt mit dem Rest der Familie zuhause sei auch während der Reha sehr wichtig gewesen. "Max hat sein eigenes Tablet, mit dem Videotelefonie möglich ist, und auch ein Handy", sagt der Vater.
Aktion "Leser helfen": Details und Spendenformular finden Sie hier: www.freiepresse.de/leser-helfen-maximilian
