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Fahrstuhl ist für kranken Ulli "das Tor zum Glück"

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Im Jahr 2018 haben viele Leser der "Freien Presse" mit ihren Spenden bei der Aktion "Leser helfen" einem kleinen Jungen und seinen Eltern aus Schneeberg sehr geholfen. Ohne diesen Lift wäre Ulli heute "eingesperrt". Die Hilfe aus der Region hält an.

Schneeberg.

"Wie geht es eigentlich Ulli Müller?" Diese Frage wird häufig von Lesern der "Freien Presse" gestellt. Die Antwort lautet: Es geht ihm gut. Er und seine Eltern sind mit dem aktuellen Gesundheitszustand des Jungen, bei dem im Sommer 2017 Adrenale Leukodystrophie (ALD) diagnostiziert wurde, derzeit zufrieden. Die Diagnose bedeutet, dass sich die schützende Myelinschicht, die alle Nervenbahnen sowie das Gehirn ummantelt, allmählich zersetzt. Heilbar ist diese Krankheit nicht, sie lasse sich jedoch mittels einer speziellen Diät und zahlreichen Nahrungsergänzungsmitteln lindern, vielleicht sogar stoppen. Darin liegt bis heute die Hoffnung der Eltern.

Bis Sommer 2017 war Ulli ein gesunder Viertklässler, sportlich, ein Mathe-Ass und großer Lego-Fan. Letzterer ist er bis heute. Allerdings zwingt die Erkrankung ihn in den Rollstuhl. "Jetzt mussten wir sogar einen neuen anfertigen lassen, weil er so gewachsen ist", sagt Silke Müller, die alle Register zieht, sich kundig macht zu den neusten Forschungen über die Krankheit, um ihrem Kind zu helfen.

Mittlerweile ist Ulli 14 Jahre. "Sogar ein Bart wächst ihm schon", scherzt die Mutter. "Er ist mittlerweile 1,73 Meter groß. Ihn heute die Treppe hoch oder runter zu tragen, wäre undenkbar, absolut riskant", so Vater Peter Müller. "Es sind jetzt schon fünf Jahre nach der Diagnose", freut sich Silke Müller, allen anfänglichen, düsteren Prognosen zum Trotz.

Dank der großen Spendenbereitschaft unzähliger Freie-Presse-Leser im Jahr 2018 kamen bei "Leser helfen" rund 60.000 Euro zusammen. Von diesem Geld und einem großen Entgegenkommen der am Bau beteiligten Firmen konnte ein Fahrstuhl ans Wohnhaus der Familie Müller angebaut werden. In diesem kann Ulli heute gefahrlos und sicher ins Freie fahren.

"Ulli liebt es, draußen zu sein. Der Fahrstuhl ist sein Tor zum Glück. So es das Wetter zulässt, geht es nach draußen", berichtet Silke Müller. Von den zahlreichen Therapieterminen und Arztbesuchen ganz abgesehen. "Wir sind so dankbar, man kann das gar nicht in Worte fassen", sagt Silke Müller. Die schmale, enge Treppe sei zwar noch vorhanden, aber die nutzten nur noch sie selbst.

"Nicht auszudenken, wenn es diese Hilfe der Freien Presse und ihrer Leser nicht gegeben hätte. Ulli wäre eingesperrt in seinem Zimmer, jeder Weg nach unten höchst riskant", sagt Christine Matko, die Schirmherrin der Aktion Kinderherzen. Sie hält regelmäßig Kontakt zur Familie, denn noch immer gehen Spendengelder mit dem Kennwort "Ulli" auch auf dem Konto der Kinderherzen ein. "Das Geld reichen wir natürlich gern an die Familie weiter, weil viele der notwendigen Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel für Ulli nicht von den Krankenkassen bezahlt werden", so Matko. Auch eine Unternehmerin aus Bad Schlema unterstützt Müllers regelmäßig, und die Kinderherzen stocken finanziell nicht selten auf. "Bei den monatlichen Kosten für die Mittel handelt es sich um eine hohe dreistellige Summe", weiß Matko. Dies zu finanzieren sei für das Ehepaar, das die Ausflugsgaststätte auf dem Gleesberg betreibt, ein Kraftakt. "Wir versuchen, die Gaststätte an den Wochenenden zu öffnen", so Silke Müller. Aber dies ginge nur, wenn für Ulli eine Pflegekraft da ist oder Oma Gisela helfen kann. "Aber das geht schon", bleibt Silke Müller voller Zuversicht.

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