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Eine seltene genetische Erkrankung, Herzstillstand und multiples Organversagen, aggressiver Krebs – Schicksalsschläge können viele Namen haben. Zwei Familien aus Johanngeorgenstadt und Bärenstein brauchen Hilfe.
Ein schwerkranker Sohn, der täglich gegen seine Schmerzen und ums Überleben kämpft. Ein schwerkranker Vater, der auf Rollstuhl und Rundumbetreuung angewiesen ist. Und ein Haus, das eine Baustelle ist. Familie Schmiedel aus Bärenstein braucht dringend Hilfe – vor allem ein Auto, in das mindestens zwei Rollstühle passen. Und auch die alleinerziehende Janet Heymann aus Oberjugel benötigt ein neues Fahrzeug, um mit ihrer Tochter Anna-Luisa mobil zu sein. Die Achtjährige leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung. Die „Freie Presse“ will mit ihrer Aktion „Leser helfen“ unterstützen.
Gen, das Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen steuert, ist defekt
Anna-Luisa ist am 29. Februar 2016 geboren. Sie war ein Schaltjahrbaby. Eines von drei Kindern, die an diesem Tag in den Kliniken Erlabrunn zur Welt kamen. Ihre Mutter, Janet Heymann, erzählt, dass die Schwangerschaft ohne Komplikationen verlaufen sei, auch wenn das Kind zwei Wochen zu früh kam. Dass es eine seltene Krankheit hat, konnten seine Eltern damals nicht ahnen. „Sie hat ganz schlecht getrunken, kaum zugenommen und war oft krank“, erklärt die Mutter, warum man sich schließlich doch Sorgen machte. Mehrere genetische Tests wurden durchgeführt, und im Alter von zwei Jahren erhielten die Eltern die Diagnose: Anna leidet an einer äußerst seltenen genetischen Erkrankung, dem Bohring-Opitz-Syndrom. Das Gen, das die Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen steuert, ist bei ihr defekt.
Heute wiegt sie gerade einmal 15 Kilogramm, um die 25 Kilogramm wären für eine Achtjährige wie sie die Norm. Anna spricht nicht, läuft nicht, in ihrer geistigen Entwicklung ist sie im frühkindlichen Stadium stehengeblieben. Für Janet Heymann bedeutet das, dass sie ihr Kind rund um die Uhr betreuen muss wie eben ein Kleinstkind, was Füttern und Windeln einschließt. Aktuell ist die Belastung für die Mutter noch größer, weil Anna an der Hüfte wegen einer Fehlstellung operiert wurde und sechs Wochen lang nur liegen darf. Das heißt auch, dass die Tochter die Schule in Johanngeorgenstadt in dieser Zeit nicht besuchen kann.
Caddy wird zu klein für Rollstuhl und Hilfsmittel
Janet Heymann wohnt mit ihren Töchtern Anna-Luisa und der 14-jährigen Lene sowie ihrer Mutter im Johanngeorgenstädter Ortsteil Oberjugel. Das Haus im Familienbesitz ist um die 400 Jahre alt und ist das letzte am Waldesrand. Wer hier wohnt, ist auf das Auto angewiesen. Aktuell fährt Janet Heymann einen VW Caddy, der jedoch bald zu klein wird für den Rollstuhl der Tochter und die benötigten Hilfsmittel. Sie hat ein Angebot vom Mercedes Autohaus Lueg in Aue für ein Mercedes Vito, der dann noch behindertengerecht umgebaut werden müsste. Circa 78.000 Euro würde das insgesamt kosten.
Dringend finanzielle Hilfe benötigt auch Familie Schmiedel aus Bärenstein. Der dringendste Wunsch auch bei ihnen: ein Kleinbus. „In den müssen zwei Rollstühle passen“, erklärt Katrin Schmiedel. Die 58-Jährige hat nach mehreren Schicksalsschlägen in den vergangenen Jahren kaum noch Kraft für all die Herausforderungen, die sie täglich bewältigen muss. Vor 20 Jahren erhielten die Schmiedels die erste niederschmetternde Diagnose: Bei dem damals 17-jährigen Sohn René wird ein faustgroßer Knochentumor am Ischias festgestellt. Seither hat sich der Krebs durch seinen Körper gefressen, sind Schmerzen seine permanenten Begleiter. Ein täglicher Kampf ums Überleben, bei dem Katrin Schmiedel ihrem 37-jährigen Sohn nur bedingt helfen kann. Denn seit Beginn des Jahres muss sie sich um ihren ebenfalls schwerkranken Mann André kümmern, der nach einer Sepsis, Herzstillstand, multiplen Organversagen und mehreren Amputationen ebenfalls auf den Rollstuhl sowie 24 Stunden an sieben Tagen in der Woche auf Hilfe angewiesen ist.
Dringendster Wunsch: ein Kleinbus, in den zwei Rollstühle passen
Hilfe benötigt die Familie also in vielerlei Hinsicht. Denn da ist auch noch das kleine Häuschen, dass sie sich erst im vorigen Jahr in Bärenstein gekauft hatten und das behindertengerecht für Sohn René umgebaut werden sollte. Doch Vater André kann nicht mehr handwerkeln. Die Baustelle ruht. (ike/af)
