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Janet Heymanns Tochter Anna ist acht Jahre alt. Weil sie an einer seltenen Erkrankung leidet, bleibt sie auf dem Entwicklungsniveau einer Zweijährigen. Das bringt viele Herausforderungen für den Familienalltag.
Bei Heymanns in Johanngeorgenstadt gibt es zu Heiligabend Gans, Klöße und Rotkraut. Mittags Linsensuppe, eine Tradition, die Janet Heymann von der Großmutter übernommen hat. Und am Abend ist Bescherung, bei der die beiden Töchter Anna-Luisa (8) und Lene (14) ihre Geschenke bekommen. So weit ist alles so wie in jeder normalen Familie zu Heiligabend. Doch auch an diesem Tag muss sich die Mutter insbesondere auf die Bedürfnisse ihrer jüngeren Tochter einstellen. Anna ist geistig und körperlich schwer behindert, sie ist an dem seltenen Bohring-Opitz-Syndrom erkrankt. Das bedeutet, dass ihr ein Gen fehlt, das die Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen steuert. Anna wird immer auf dem Entwicklungsniveau einer etwa Zweijährigen bleiben. Sie spricht nicht, kann nicht laufen, muss gefüttert und gewindelt werden. Trotzdem versucht die Familie, Weihnachten so normal wie möglich zu verbringen.
Die größte Freude von Janet Heymann: „Anna ist in diesem Jahr gesund und so weit stabil, dass sie zu Hause bleiben kann.“ So selbstverständlich ist das nicht, denn es gab schon Weihnachtstage, an denen das Mädchen im Krankenhaus war. Erst vor kurzem hat sie wieder wenig gegessen und getrunken und war teilnahmslos, sodass der Notdienst kommen musste. Der gab aber Entwarnung.
Weihnachtsgeschenk: Ein Nachtlicht mit wechselndem Farbenspiel
Nachdem Anna nach einer Hüft-OP jeden Tag in ihrem Pflegebett verbracht hat, kann sie nun wieder in ihrem Therapiestuhl sitzen. „Das heißt, sie sitzt zum Essen mit uns gemeinsam am Tisch“, freut sich Janet Heymann. Klöße und Rotkraut gibt es für sie püriert, damit sie damit gefüttert werden kann. Alles in der guten Stube der Familie ist mit Lichtern geschmückt, das mag Anna sehr. Selbst ihr Pflegebett hat eine eigene Lichterkette. Ihr Weihnachtsgeschenk ist ein Nachtlicht, das die Farben wechselt. „Sie packt gemeinsam mit ihrer Schwester die Geschenke aus - na ja, eigentlich zuppelt sie nur ein bisschen daran herum, aber es gefällt ihr, wenn es raschelt“, erzählt die Mutter.
Durch die Hüft-OP hat Anna noch Schmerzen, das merkt die Mutter vor allem, wenn sie sie in den Therapiestuhl hebt. Janet Heymann hofft, dass es ihrer Tochter bald besser geht, damit sie wieder in die Schule in Johanngeorgenstadt gehen kann, wenn auch zunächst nur für zwei, drei Stunden.
Nur vier Menschen in Deutschland haben die gleiche Erkrankung wie Anna
Nach einer normalen Schwangerschaft und Geburt war Anna vor acht Jahren am 29. Februar in den Kliniken Erlabrunn zur Welt gekommen. Ein Schaltjahrbaby. Zwar war sie einige Wochen zu früh geboren, aber nichts deutete zunächst darauf hin, dass sie ernsthaft krank sein könnte. Sorgen machten sich die Eltern jedoch, als sie nur ganz wenig getrunken hat und kaum zunahm.
Zudem war sie oft krank, musste viel Zeit im Auer Krankenhaus auf der Kinderstation verbringen. Genetische Tests wurden gemacht, um herauszufinden, was die Ursache sein könnte. Die traurige Diagnose für die Eltern: Anna leidet am Bohring-Opitz-Syndrom. Das ist sehr selten, gerade einmal vier Menschen leben in Deutschland damit, weltweit sind es schätzungsweise 300.
Der große Wunsch von Janet Heymann ist ein größeres Auto
Anna wiegt aktuell 15 Kilogramm, normal in ihrem Altern wären 25 Kilogramm. Aber das Mädchen wächst. Sie zu heben, macht der zierlichen Mutter zunehmend Probleme. Bis zur Geburt ihrer jüngeren Tochter hat Janet Heymann als Physiotherapeutin gearbeitet. Das war dann nicht mehr möglich, im Moment lebt sie von Pflegegeld, Kindergeld und Unterhalt, den der Vater von Anna zahlt, von dem Janet Heymann geschieden ist.
Der große Wunsch von Janet Heymann ist ein größeres Auto, mit dem sie den Rollstuhl der Tochter und die anderen Hilfsmittel besser transportieren kann und mit dem vielleicht auch mal ein Ausflug mit der ganzen Familie möglich wird. Das finanziell selbst zu stemmen, ist ihr nicht möglich, zumal sie im Moment auch noch das Obergeschoss in ihrem Haus ausbaut. Rund 70.000 Euro sind notwendig, um ein Auto, das ihr vom Autohaus Lueg angeboten wurde, bezahlen und auf die Bedürfnisse der Familie umrüsten lassen zu können. (ike)
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