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Janet Heymann pflegt ihre achtjährige Tochter Anna, die an einem seltenen Gendefekt leidet. Dringend braucht die Mutter ein neues Auto. Die Aktion „Leser helfen“ will die Anschaffung unterstützen.
Janet Heymann sagt über ihre schwerbehinderte Tochter Anna: „Sie hat sich mich ausgesucht, also sorge ich für sie. Sie ist meine Lebensaufgabe.“ Anna leidet am seltenen Bohring-Opitz-Syndrom, ihr fehlt das Gen, das normalerweise für die Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen sorgen würde. In Deutschland sind vier solcher Fälle bekannt, weltweit leben 300 Menschen mit diesem Syndrom. Anna wurde am 29. Februar 2016 geboren, sie ist also ein Schaltjahrbaby gewesen. Und der Tag, an dem sie geboren wurde, wird auch als Tag der seltenen Erkrankungen bezeichnet.
Anna muss wie ein Kleinkind gefüttert und gewindelt werden. Sie kann nicht sprechen und nicht laufen. Sie zu pflegen, bedeutet für ihre Mutter einen 24-Stunden-Job. Der beginnt 5.30 Uhr, da bekommt Anna das erste Medikament, damit sie die erste Sondennahrung verträgt, die sie um 6 bekommt. Zur gleichen Zeit weckt Janet Heymann ihre große Tochter Lene, die in die Schule muss. Wird Anna zur Schule abgeholt, macht sie ihre Mutter zwischen halb und um 8 fertig, windelt sie und zieht sie an. In der Schule in Johanngeorgenstadt wird Anna ergotherapeutisch gefördert. Oft aber ist sie krank, was auch am Bohring-Opitz-Syndrom liegt, und muss zu Hause bleiben.
Mutter fällt es immer schwerer, ihre Tochter zu heben
Aktuell muss Anna in ihrem Pflegebett liegen bleiben, weil sie einer Hüft-Operation unterzogen wurde. Die war wegen einer Hüftfehlstellung nötig. Perspektivisch will Janet Heymann eine 24-Stunden-Intensivpflege für Anna beantragen, um sich zu entlasten. Derzeit helfen ihr ihre große, 14-jährige Tochter und ihre 75-jährige Mutter Ursula Barthel, die mit im Haus wohnt.
Weil Anna schlecht isst und oft erbricht, was ihr gefüttert oder über eine Bauchsonde zugeführt wurde, wiegt sie nur 15 Kilogramm, was für eine Achtjährige deutlich zu wenig ist. Aber sie wächst, was bedeutet, dass es für ihre Mutter immer schwieriger wird, sie zu heben. Auch deshalb bemüht sie sich aktuell um die 24-Stunden-Intensivpflege.
Großer Wunsch: Ein neues Auto
Janet Heymann muss oft mit ihrer Tochter zu Ärzten oder Therapien fahren. Momentan macht sie das noch mit ihrem VW Caddy, der aber langsam zu klein wird, auch für den Rollstuhl, den Anna braucht. Deshalb ist es der große Wunsch der Mutter, sich ein größeres Auto anzuschaffen.
Sie hat ein Angebot von Mercedes-Autohaus Lueg in Aue für einen Vito, der dann noch behindertengerecht umgebaut werden müsste. Die Kosten dafür, rund 76.000 Euro, übersteigen ihre Möglichkeiten, zumal sie gerade auch noch das Obergeschoss in dem Haus in Oberjugel ausbaut, wo sie mit ihren Töchtern und ihrer Mutter lebt. (ike)
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