Der mehrfach schwerstbehinderte Toni aus Glauchau ist jetzt acht Jahre alt geworden. Er kam leblos zur Welt und kämpfte sich ins Leben. Doch jetzt braucht die Familie Hilfe.
Toni ist ein freundlicher Junge. Lachend kommt er ins Zimmer, begrüßt alle und freut sich, dass er, Mama und Papa sowie seine große Schwester Besuch haben. Und er freut sich, dass er gleich fotografiert werden wird. Irgendwie kommt es einem als Besucher so vor, als sei der gerade erst acht Jahre alt gewordene Junge der kleine Star in der Familie. In gewisser Weise ist er es auch.
Toni muss regelmäßig abgesaugt werden
Toni ist von Geburt an mehrfach behindert. „Er kann weder selbstständig essen, sprechen, sitzen oder laufen“, sagt Mutter Nancy Czok. Motorisch sei der Junge sehr eingeschränkt und werde über eine Magensonde ernährt. Da er auch unter einer Schluckstörung leidet, muss er regelmäßig abgesaugt werden. Im Alter von zwei Jahren kam eine schwer einstellbare Epilepsie hinzu, sagt die 43-Jährige. „Und doch, Toni ist ein fröhlicher, kontaktfreudiger und willensstarker Junge, der uns jeden Tag mit seinem Lachen verzaubert“, fügt sie hinzu.
Mutter bekam selbst eine schwere Diagnose
Im November 2017 wurde er leblos geboren, die Ärzte konnten aber nach sofortiger Reanimation und Beatmung sein Leben retten. Doch die Zeit ohne Sauerstoff hinterließ Spuren: Schwere infantile Zerebralparese, zu deutsch Hirnschädigung, und Schluckstörung. „Diese Erkenntnis hat unsere Welt ein zweites Mal auf den Kopf gestellt“, sagt Nancy Czok, die bereits 2006 selbst eine schwere Diagnose bekam: Multiple Sklerose.
Die ersten Wochen nach Tonis Geburt verbrachten Mutter und Sohn auf der Intensivstation, während Lebensgefährte und Vater Peter Münch sowie Tochter Carina, die heute die 10. Klasse im Glauchauer Gymnasium besucht, so oft es ging bei ihnen waren. Nach elf Wochen und vielen Erfahrungen in der Pflege des Kindes konnten beide nach Hause entlassen werden, und für die Familie hat sich das häusliche Leben von Grund auf geändert.
Oft mit dem Auto unterwegs
„Soziale Kontakte und Integration sind uns sehr wichtig“, sagt Nancy Czok, deshalb hat Toni ab dem dritten Lebensjahr in Begleitung einer Intensivpflegekraft den Kindergarten besucht. Mittlerweile lernt er auf dem Terra Novum Campus in Chemnitz, einer Schule mit Förderschwerpunkt für körperlich-motorische Entwicklung. Toni wird früh abgeholt und nachmittags wieder nach Hause gebracht. Und auch seine Familie ist häufig mit Toni unterwegs an der frischen Luft. „Er erfreut sich an der Natur und genießt es, draußen zu sein“, sagt Vater Peter Münch. Einige Therapien bekommt das Kind in der Schule, zu anderen Behandlungen, um den Kleinen bestmöglich zu fördern, fahren ihn die Eltern mit dem Auto nachmittags selbst.
Der Wunsch der Familie
Und da liegt das Problem: Vater Peter arbeitet im Dreischichtsystem, sodass Mutter Nancy oft allein ist, wenn sie den Jungen zur Therapie, zum Kinderarzt oder einfach nur ins Grüne fahren will. „Tony wird älter und schwerer und wird immer auf den Rollstuhl und angepasste Hilfsmittel angewiesen sein“, sagt sie. Das in die Jahre gekommene Auto sei mittlerweile zu klein.
Ein speziell umgebauter Transporter könnte da Abhilfe schaffen. Toni könnte in seinem neuen Rollstuhl sitzend transportiert werden. Das aufwendige Umsetzen in den Autositz fiele weg. Es wäre Platz für weitere Hilfsmittel und Gepäck, das Toni für seinen Alltag benötigt. Außerdem könnte eine Person neben Toni sitzen, da er ja auch während der Fahrt abgesaugt werden muss.
Leser können helfen
Doch so ein speziell umgebautes Fahrzeug ist für die Familie viel zu teuer. „Wir haben uns beraten lassen“, sagt Nancy Czok. Infrage kämen ein entsprechend umgebauter VW T6 oder ein Ford Custom. Doch dafür wäre eine hoher fünfstelliger Betrag fällig. Jetzt hofft die Glauchauer Familie, die im Wohngebiet Sachsenallee zu Hause ist, auf die Unterstützung der Leserinnen und Leser der „Freien Presse“. Unter dem Motto „Leser helfen“ können sie mittels eines Coupons Geld für Toni spenden. (sto)
