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„Leser helfen“ im Vogtland: Fabians Alltag mit Gendefekt zwischen Schule und Kinderzimmer

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Der Siebenjährige aus Neuensalz meistert sein Leben trotz eines schweren Gendefekts. Dafür zieht die ganze Familie an einem Strang, auch wenn der große Bruder oft zurückstecken muss. Das Kinderzimmer muss beiden Geschwistern gerecht werden.

Plauen.

Jeder Morgen beginnt für Claudia Schmidt mit einem Kraftakt. Um sechs Uhr weckt die 38-Jährige ihren Sohn Fabian, hebt ihn aus seinem Bettchen. 15 Kilogramm wiegt der Siebenjährige inzwischen. Besonders morgens fehlt es dem Jungen an Körperspannung. „Dann ist er wie ein nasser Sack. Kein Kind, dass sich festhält und das eigenen Gewicht ausbalanciert“, schildert Claudia Schmidt seinen Zustand. Ein höhenverstellbares Bett würde den Ablauf erleichtern, aber dem Zimmer, das sich Fabian mit seinem Bruder Christian teilt, auch eine Krankenhaus-Atmosphäre verpassen. Leise trägt Schmidt ihren Zweitjüngsten morgens aus dem Kinderzimmer. Immer gelingt das nicht. Dann beschwert sich Christian. „Mama, du hast mich aufgeweckt“, sagt er von seinem Hochbett herunter. Die beiden Jungen müssen sich mit der Situation arrangieren. Mehr Platz gibt es in der Neuensalzer Wohnung der Schmidts nicht.

Fabian ist in fast allen Bereichen auf Hilfe agewiesen

Und Fabian ist auf Hilfe angewiesen. Er kann nicht allein aufstehen, braucht wesentlich mehr Unterstützung als andere Jungen seines Alters. Zähneputzen, anziehen, außer Haus gehen - Mama Claudia Schmidt hat ihren Beruf dafür an den Nagel gehängt, organisiert das Leben der inzwischen fünfköpfigen Familie.

Die Morgenroutine für Fabian findet im Therapiestühlchen statt. Das Laufen hat er zwar mit anderthalb Jahren einmal gelernt, doch schon kurz darauf funktionierte es nicht mehr. Damals, 2018, wurde bei dem kleinen Jungen das Aicardi-Goutières-Syndrom (AGS) festgestellt. AGS ist eine sehr seltene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, durch die sich das zentrale Nervensystem in Gehirn und Rückenmark nach und nach zurückbildet. Heilbar ist sie nicht. Medikamente können die Symptome wie etwa Spastiken, Krampfanfälle oder Schlafstörungen nur lindern. Fabians Medizin ist in Deutschland für AGS-Kinder nicht zugelassen, zu jung sind die Studien dazu. Der Kampf um eine Genehmigung hat die Familie viel Kraft gekostet. „Jetzt bekommt er es morgens und abends. Meist in den Apfelmus gerührt“, sagt Claudia Schmidt. Manchmal gibt es zur Belohnung einen Schluck Schokomilch, weil Fabian die so gern trinkt.

Die Morgenstunden sind eng getaktet. 6.45 Uhr holt Fabian ein Shuttle ab und bringt ihn in die Grundschule unterm Regenbogen Bobenneukirchen. Dort ist er eines von neun Inklusionskindern. Ihm steht eine Schulbegleiterin zur Seite. Kognitiv ist Fabian fit, erklärt Claudia Schmidt. „Aber er braucht eben etwas länger. Alles geht bei ihm ein bisschen langsamer als bei anderen.“

Auch für den großen Bruder ist ein eigenes Reich wichtig

Neben dem Unterricht stehen deshalb auch Therapien auf Fabians Stundenplan. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie. Förderungen sind für Fabian essentiell. Sie helfen gegen das Fortschreiten der Krankheit. Wenn Fabian am Nachmittag gegen 15.30 Uhr nach Hause kommt, ist er deshalb oft ordentlich geschafft. Die Geschwister brauchen nach der Schule meist Zeit für sich, erklärt Mama Claudia Schmidt. Aber auch wenn Fabian spielt und etwas braucht, ist die Familie immer zur Stelle. Sitzt er auf dem Teppich , kommt er nicht an alles heran. Im Rollstuhl sind ihm oft die Türen im Weg.

Doch auch der älteste Sohn Christian versucht, sich den Raum zu nehmen, den er braucht. „Manchmal trägt er seine Spielsachen im Wohnzimmer zusammen und sagt, da darf jetzt keiner ran. Ein Ecke im Kinderzimmer, die nur ihm gehört, wäre wichtig.“ Dass der Neunjährige hinter seinem kranken Bruder und dem jüngsten Familienmitglied, dem anderthalb Jahre alten Eddie, oft zurückstecken muss, ist den Schmidts bewusst. „Er hat mich schon einmal gefragt, ob wir ihn weniger liebhaben“, erzählt Claudia Schmidt bedrückt. „Aber wir schaffen uns kleine Oasen im Alltag. Und wenn es eine Tasse heiße Schokolade ist, die wir nur zu zweit genießen.“ Und je nach Schichtbeginn von Papa Ronny wird die Kuschelzeit am Abend ausgedehnt, bevor die beiden Jungen in ihrem Kinderzimmer zur Ruhe kommen. Einem Zimmer, bei dem „Freie Presse“-Leser mit einer Spende helfen können, es für beide Kinder ideal zu gestalten. (cbo)

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