Die Fünfjährige leidet an Störungen des Muskel- und Nervensystems. Das macht viele Hilfsmittel unentbehrlich - die aber Platz benötigen. Im Haus haben sie den, im Auto allerdings nicht.
In Lillys Zimmer stehen drei Betten. Am Fenster schläft die Fünfjährige, gleich daneben Anja Merten. Denn Lillys Mutter wechselt irgendwann vor Mitternacht vom Schlaf- ins Kinderzimmer. Nämlich dann, wenn Lilly das erste Mal aufwacht, weil sie sich nicht allein drehen kann. Mindestens zehnmal braucht Lilly dabei pro Nacht Hilfe. Auf dem dritten Bett an der Wand, einem Hochbett, wird das Mädchen unter anderem angezogen. Das Zimmer wurde so konzipiert, dass nicht nur die drei Betten hineinpassen, sondern auch noch Platz bleibt, um bequem mit einem Rollstuhl zum behindertengerechten Bad zu gelangen.
Das gesamte Haus ist barrierefrei - weil es extra wegen Lilly gebaut wurde. Denn das Mädchen leidet an einer spastischen Cerebralparese, kann nicht sitzen, stehen oder laufen. Sie kam nicht nur viel zu früh auf die Welt, sondern litt vor oder während der Geburt auch an Sauerstoffmangel und hatte kurz darauf eine Hirnblutung.
"Wir wollten eigentlich nie bauen", sagt Stefan Merten, Lillys Vater. Die Familie habe bis 2020 in St. Egidien im ersten Obergeschoss eines Mehrfamilienhauses gewohnt. Als Lilly und ihr Equipment immer schwerer wurden, um es die Treppe hinaufzutragen, habe sie nach einer barrierefreien Mietwohnung Ausschau gehalten. Dabei wurde auch in einem größeren Umkreis gesucht, sagt Anja Merten. Erfolglos: "Was infrage gekommen wäre, war nicht zu bezahlen." Oder anders gesagt: "Da kannst du auch bauen." So kauften sie das Grundstück in Hohndorf und begannen im Oktober 2019 mit dem Hausbau, im Juli 2020 war Einzug.
Das Grundstück gleicht noch immer einer Baustelle - ein selbst verordneter Baustopp. Nicht geplante Mehrausgaben haben die finanziellen Möglichkeiten der Familie ausgeschöpft. Das ist auch der Grund, warum sie auf Unterstützung der Spendenaktion "Leser helfen" hofft. Ihre beiden jeweils 15 Jahre alten Autos sind zu klein, um Lillys Hilfsmittel wie Therapie- und Rollstuhl transportieren zu können. Bald kommt noch ein größeres Hilfsmittel dazu: ein Elektrorollstuhl. Diese Woche bekommt die Familie einen zunächst zur Erprobung. "Wir hoffen, dass Lilly damit gut zurecht kommt und so ein klein bisschen Selbstständigkeit erfährt", sagt Anja Merten. "Der Elektrorollstuhl passt aber in keins unserer Autos, wir können mit ihr nirgends mehr hin."
Aber auch ohne E-Rollstuhl wird es immer schwerer. Durch ihre Spastik lässt sich Lilly schon jetzt oft nur schwer in den Auto-Kindersitz setzen. Anja Merten: "Sie wird ja größer und schwerer. Ich denke, dass das Umsetzen dann irgendwann körperlich für uns nicht mehr möglich sein wird." Die Lösung wäre, das Mädchen im Rollstuhl sitzend zu transportieren. Aber auch dafür bräuchten sie ein größeres Auto.
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