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Vor fünf Jahren wurde bei Fabian ein schwerer Gendefekt diagnostiziert. Seitdem ist nichts mehr wie vorher im Leben von Familie Schmidt. Warum ein bisschen Normalität so wichtig ist.
Fabian lacht viel. Der kleine Junge mit den blonden Haaren ist eigentlich immer gut drauf. "In der Schule sind alle begeistert von ihm", sagt Mama Claudia Schmidt stolz. "Die anderen Kinder wollen beim Essen immer mit ihm an einem Tisch sitzen."
Seit gut drei Monaten besucht der Siebenjährige aus Neuensalz die Grundschule unterm Regenbogen in Bobenneukirchen. "Mama, heute haben wir das H gelernt", kam Fabian vor Kurzem nach Hause. Manchmal versucht er schon, einzelne Buchstaben zusammenzuziehen. Aber es gibt auch die Momente, in denen Fabian die eigenen Fortschritte zu lang dauern. "Weil mein blödes Gehirn kaputt ist", schimpft er dann. Sätze, die für die Eltern Claudia und Ronny Schmidt nur schwer auszuhalten sind. Denn das "kaputte Gehirn", wie Fabian es nennt, wird nicht wieder ganz. Der Junge leidet an dem Aicardi-Goutières-Syndrom. Weltweit wird eines von 7800 Kindern mit dem Gendefekt geboren, in dessen Folge die Reizweiterleitung der Nervenbahnen im Gehirn gestört ist. Die Krankheit wirkt sich degenerativ aus. Und sie ist unheilbar. Viele Betroffene werden nicht alt damit.
Die Krankheit krempelt das Familienleben völlig um
Die Schmidts erhielten die Diagnose für ihren zweitgeborenen Sohn 2018. Da war Fabian anderthalb Jahre alt, hatte gerade laufen gelernt. "Und plötzlich fiel er immer wieder um und schrie", erinnert sich Claudia Schmidt. Der Blick in die Vergangenheit tut weh. "Wir hatten ein gesundes Kind, jetzt haben wir ein krankes", so die 38-Jährige. Fabian sitzt heute im Rollstuhl. Feinmotorisches und Sprechen fallen ihm schwer. Die Krankheit hat das Familienleben damit völlig umgekrempelt. Statt wieder in ihren Beruf zurückzukehren, managt Claudia Schmidt den Terminkalender der Familie zwischen Arztbesuchen und dem dazugehörigen Berg an Bürokratie. Ihr Mann Ronny arbeitet als Anlagenmechaniker im Drei-Schichtsystem. Für eine behindertengerechte Wohnung zog die Familie von Plauen nach Neuensalz. "Es war wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen", erinnert sich Schmidt. Weil barrierefreies Wohnen nicht gleich behindertengerecht ist. "Dafür braucht es breite Türen, ein spezielles Bad und so weiter." In Neuensalz fühlt sich die Familie wohl. Vom Wohnzimmer blicken die Schmidts direkt auf die Trieb. Fabian kann sich in der Wohnung frei bewegen und mit seinen beiden Geschwistern spielen. Denn auch er ist inzwischen ein großer Bruder. 2022 kam Söhnchen Eddie zur Welt. Gesund und ohne Gendefekt. Das haben die Schmidts noch vor der Geburt testen lassen.
Wie Leser der Familie helfen können
Doch damit schrumpft der Platz. Umziehen kommt nicht in Frage. "Wenn es die ideale größere Wohnung überhaupt gäbe, sie wäre nicht bezahlbar für uns", sagt die dreifache Mutter. Fabian teilt sich deshalb mit dem neunjährigen Christian ein Zimmer. Doch für die beiden Jungen wird es langsam eng, denn Fabian braucht ein neues Bett. Derzeit schläft der Erstklässler auf dem Gästebett unter dem Hochbett seines großen Bruders. "Es ist eigentlich nur ein Lattenrost mit Matratze", schildert Claudia Schmidt. Liebevoll hat sie den Himmel von Fabians Bett mit Lichterketten dekoriert. "Von hier hebe ich ihn täglich raus und setze ihn in den Rollstuhl. Nachts wende ich ihn mehrmals, wenn er wach wird und es nicht selbst kann. Doch langsam wird er schwer", gesteht die 38-Jährige.
Ein Pflegebett könnten die Schmidts zwar bei der Krankenkasse beantragen, "doch dann wäre das Zimmer voll", sagt die Mutter. Und ihren Söhnen zuliebe soll das Zimmer nicht wie ein Krankenzimmer aussehen. An den Wänden sind Orcas zu sehen, die in knallblaues Wasser springen. Weil Christian, der Älteste, das Meer mag. Um auf 16,5 Quadratmetern ein Kinderzimmer einzurichten, das den Bedürfnissen beider Kinder gerecht wird, braucht es Geld. "Um die 17.000 Euro mindestens", schätzt der Plauener Tischlermeister Markus Sorger. Individueller Möbelbau ist ein Steckenpferd des Betriebs. Auch mit behindertengerechten Maßanfertigungen kennt Sorger sich aus. "Freie Presse"-Leser können helfen und mit Spenden ein bisschen Normalität für Fabian zaubern.
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