Der Siebenjährige kam zu früh auf die Welt und erhielt die Diagnose Down-Syndrom. Die Nahrungsaufnahme ist für ihn extrem schwierig, nur über eine Sonde wird er satt. Ein Tag im Leben des kleinen Jungen.
Im Kinderzimmer von Oskar steht auf dem Fensterbrett eine Zuckertüte. Darauf ist der Name des Siebenjährigen zu lesen. Auch an seinem Bett bleibt kein Zweifel, wer hier zu Hause ist. Alles ist bunt. Fast ein normales Zimmer eines kleinen Jungen, der vor wenigen Monaten in die Schule gekommen ist. Wäre da nicht das medizinische Equipment, ohne das der Alltag von Oskar nicht zu stemmen wäre. Desinfektionsmittel, Handschuhe, Salben, Sonden. Der Siebenjährige kam zwölf Wochen zu früh auf die Welt. Noch im Bauch seiner Mutter Denise Schultz gab es Hinweise darauf, dass er das Down-Syndrom, eine genetische Störung, auch Trisomie 21 genannt, haben könnte. Nach seiner zu frühen Geburt bestätigte sich dieser Verdacht. Oskar hat zudem einen Herzfehler, ist Autist, kann nicht laufen, spricht nicht. Und das Essen fällt ihm schwer. Das liegt vor allem an einer Schluckstörung.
Eine Mahlzeit dauert eine Stunde
Ernährt wird Oskar daher über eine Magensonde. Der Zugang befindet sich direkt am Bauch. Pro Mahlzeit bekommt er 300 Milliliter. Das Essen ist flüssig und hochkalorisch, damit Oskar wachsen und zunehmen kann. Aktuell ist er 1,16 Meter groß und wiegt 18 Kilogramm. Kinder in seinem Alter sind normalerweise etwas größer und auch schwerer.
Vier Mahlzeiten bekommt er pro Tag. Und auch wenn bei dieser Form der Ernährung der Geschmack keine Rolle spielt, variieren die Mahlzeiten. "Es gibt spezielle Sondennahrung", so seine Mutter. Sie erinnert von ihren Bestandteilen an Gläschen für Kinder. Banane, Getreide, Fleisch und Gemüse. In den Flaschen sieht aber alles gleich aus. Die Portionen werden an einen Infusionsständer gehangen und über einen Schlauch langsam abgegeben. Etwa eine Stunde dauert es, bis die 300 Milliliter durchgelaufen sind. Wenn die Pumpe nicht funktioniert oder unterwegs gegessen wird, kann das Essen händisch mit einer Spritze verabreicht werden.
Damit Oskar irgendwann selbst essen kann, wird geübt. Er sitzt immer mit am Tisch, wenn seine drei Geschwister und die Eltern essen. Zur Familie gehören Mia (8), Annie (3), Baby Charlotte, Vater Christian Schultz und seine Frau Denise. Auch seine große Schwester war eine Frühgeburt, hatte Hirnblutungen und leidet an Epilepsie. Wenn der Siebenjährige selbst ein paar Löffel isst, geht nur glattes Essen ohne Stücke. Vor allem süße Speisen wie Apfel- und Keksbrei oder ein Fruchtzwerg helfen, die Lust am Essen zu lernen. Da Oskar auch nicht trinkt, werden Wasser oder Tee nach den Mahlzeiten ebenfalls per Sonde gegeben.
Fortschritte sichtbar
Denise Schultz hofft, dass Oskar nach und nach selbstständiger werden kann. Anzeichen sind da. Der Siebenjährige kann zwar nicht laufen, aber er scheint es unbedingt zu wollen. Immer wieder zieht er sich in seinem höhenverstellbaren Bett nach oben. Es zieht ihn regelrecht auf die Beine. Noch gelingt es nicht richtig, aber er will. Und prinzipiell sei es auch möglich, dass er irgendwann selbst essen kann. Die Sonde, die Verbandswechsel, Entzündungen - das alles ist für den Jungen unangenehm. Der Alltag braucht viel Organisation. Eine Mahlzeit bekommt er in der Schule. Jeden Tag wird alles Benötigte mitgegeben. Auch das ist ein Grund, warum die Familie ein größeres Auto benötigt.
Oskar liebt es, draußen zu sein. Schnee mag er zwar nicht so, aber Sand und Wiese erkundet er aufmerksam. Da er überbeweglich ist, schläft er manchmal in einer Art Klappmesser-Position ein, erzählt seine Mutter. Die Überbeweglichkeit ist typisch für Menschen mit Down-Syndrom. Sein Autismus zeigte sich unter anderem darin, dass Oskar Probleme mit veränderten Tagesabläufen hat. Seine Einschulung war daher erst einmal eine Herausforderung. Mittlerweile gehe er sehr gern hin. Gegen 20 Uhr bekommt Oskar die letzte Mahlzeit des Tages, danach ist Schlafenszeit. (aed)
Spenden für Familie Schultz sind möglich unter: Verein "Leser helfen". IBAN: DE47 8709 6214 0224 4224 40, Kennwort: Hilfe für Familie Schultz. Spenden sind auch direkt über ein Online-Spendenformular im Internet möglich: www.freiepresse.de/leserhelfen
