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Familie Schultz hat in den vergangenen Jahren viel durchgemacht. Zwei der vier Kinder waren Frühgeburten, Oskar hat das Down-Syndrom, muss mit einer Sonde ernährt werden. Glücklich sind sie dennoch, auch wenn sie ein bisschen Hilfe brauchen, damit es einfacher wird.
Es gibt Leben, die beginnen mit einem Drama. Bei Mia war das so. Sieben Wochen kam die heute Achtjährige zu früh auf die Welt. Schon während der Schwangerschaft gab es Komplikationen, erzählen ihre Eltern Denise und Christian Schultz. In der 33. Schwangerschaftswoche kam Mia auf die Welt und wurde direkt auf die Intensivstation verlegt. Drei Wochen blieb sie dort, danach noch zwei Wochen auf der Nachsorgestation. "In den ersten Lebenstagen hat sie eine Hirnblutung dritten Grades entwickelt, den schwersten, den es bei Neugeborenen gibt", sagt ihre Mutter. Die Blutungen konnten therapiert werden. Doch Folgen blieben. Viele Therapien folgten in den ersten Lebensjahren. 2020 erhielt die Familie noch die Diagnose: Epilepsie. "Da hatte sie ihren ersten Anfall." Aufgrund ihrer Frühgeburt und ihrer Hirnblutung haben sich Vernarbungen auf dem Gehirn entwickelt.
Die Anfälle kommen selten und verlaufen nicht so, wie man es vielleicht kennt. "Sie hat stille Epilepsie", sagt Denise Schultz. Das heißt, die Anfälle sind kaum spür- oder sichtbar - kein Fallen oder Zittern. Das macht es gefährlich. Medikamente helfen. Den letzten Anfall hatte Mia Anfang des Jahres. Davor war sie zwei Jahre anfallsfrei. Den letzten hat ihre Mutter kaum mitbekommen. Sie hat sie immer Blick, auch nachts: "Nach jedem Anfall fangen wir von vorne an."
Hoffnung, dass Oskar eines Tages laufen kann
Als Mia die Diagnose Epilepsie erhielt, war ihr kleiner Bruder Oskar schon längst geboren. Er ist seit ein paar Tagen sieben Jahre alt. Wäre alles normal verlaufen, hätte er erst im Februar Geburtstag. Zwölf Wochen kam er zu früh auf die Welt. Aufgrund von Auffälligkeiten der Nackenfalte bestand schon vor seiner Geburt der Verdacht, dass er das Down-Syndrom haben könnte. Genauer untersuchen ließen es die Eltern nicht, auch wenn es ein Schock war. Ob mit oder ohne Down-Syndrom. Dieses Kind sollte leben. Eine Abtreibung sei nie eine Option gewesen. Zwölf Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin verschlechterten sich die Werte, die Herztöne sackten immer ab. Er wurde per Kaiserschnitt geholt. Schnell war klar, dass er tatsächlich das Down-Syndrom hat. Und er musste kämpfen. Bluttransfusionen und Beatmung folgten. Zwölf Wochen musste Oskar in der Klinik verbringen, er hatte eine Schluckstörung und die Luftröhre war verengt. Bis heute wird er über eine Sonde ernährt. Nach der Klinik folgte eine Reha. Drei Wochen waren geplant, 14 wurden es. Vater Christian pendelte zwischen Chemnitz und Dresden. Der Siebenjährige muss rund um die Uhr gepflegt werden. Er kann nicht laufen, nicht sprechen, hat einen Herzfehler, ist Autist. Seit diesem Jahr geht er in die Schule, am Terra-Nova-Campus kümmere man sich liebevoll um ihn. Therapien zeigen Erfolge. "Wir sind guter Dinge, dass er irgendwann laufen und sich verständigen kann."
Damit ist die Familie aber noch nicht komplett. Annie ist drei Jahre, Charlotte gerade mal sieben Wochen alt. Beides waren Risikoschwangerschaften, aber keine Frühgeburten. Im Gegenteil. Die zwei Jüngsten ließen sich Zeit. "Bei Annie musste am Ende sogar eingeleitet werden. Charlotte wurde per Kaiserschnitt geholt."
Sechsköpfige Familie passt nicht mehr in altes Auto
Der Alltag von Familie Schultz ist turbulent, stressig, nicht einfach, aber voller Liebe. Er beginnt früh und endet spät. Mia und Oskar müssen zu Therapien und Untersuchungen gebracht werden. Der Reha-Bugy des Siebenjährigen ist sperrig, passt in das Auto nur mit Mühe und Not. Auch wegen seines Autismus braucht Oskar einen Platz im Auto, ohne dass jemand neben ihm sitzt. "Er benötigt sozusagen seine eigene Luftblase", beschreibt es seine Mutter. Daher brauchen sie ein behindertengerechtes und größeres Auto. Mit der kleinen Charlotte passen aktuell nicht mehr alle rein.
Jedes Kind ist einzigartig und geliebt. Denise Schultz gibt zu, dass auch sie früher gesagt hätte, dass sie sich ein Leben mit einem behinderten Kind nicht hätte vorstellen können. Als es so kam, habe sich diese Frage aber nie gestellt. (aed)
