Die Angst der Schwerstkranken

Frank Schindhelm wird seit acht Jahren zu Hause gepflegt. Das ist teuer. Nach einem Gesetzentwurf sollen Intensivpatienten nur noch stationär betreut werden. Doch die fühlen sich abgeschoben.

Frank Schindhelm aus Zwickau sitzt in seinem Rollstuhl im Wohnzimmer. Seine Familie ließ es extra für den 52-Jährigen umbauen. So haben das Pflegebett darin Platz, ein paar niedrige Schränke und eine Sitzecke für seine Frau Romy. "Wir können hier immer zusammensein", sagt sie. Doch das könnte sich bald ändern, wenn sich Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) durchsetzt.

Katja Wirsig, die Intensivpflegefachkraft der Johanniter aus Zwickau, korrigiert den Beatmungsschlauch. "Er hat sich gelockert. Das passiert immer mal", sagt sie. Bevor sie durch ihre Kollegin abgelöst wird, prüft sie Puls und Sauerstoffsättigung im Blut des Patienten: "Es geht ihm gut." Das zeigt auch sein zufriedener Gesichtsausdruck.

Schindhelm leidet an einer fortschreitenden Erkrankung der Muskeln und Nerven - an Amytropher Lateralsklerose, kurz ALS. Das motorische System, das Muskeln kontrolliert und Bewegungen steuert, ist hier schwer geschädigt. Er kann nicht sprechen, nicht schlucken, nicht atmen und sich nicht mehr bewegen. Fünf Vollzeitpflegekräfte - alles ausgebildete Intensivfachpfleger - kümmern sich rund um die Uhr um ihn. "Wir sind schon eine richtige Familie. Ich bin sehr dankbar dafür, kann sogar berufstätig sein." Romy Schindhelm arbeitet im Handel.

Als die Diagnose 2010 gestellt wurde, war das ein Schock für sie. "Ich wusste nicht, wie es weitergehen soll." Zunächst pflegte sie ihren Mann allein zu Hause, doch der fortschreitende Ausfall seiner Muskulatur brachte sie an ihre Grenzen. Dann bekam er eine Lungenentzündung, die auch ein Zeichen dafür war, dass die Atemmuskulatur langsam nachlässt. Es stand die Frage, ob er künstlich beatmet werden soll. "Mein Mann hat - soweit ihm das motorisch möglich war - unterschrieben, dass er die Beatmung wünscht. Er wollte weiterleben", so Romy Schindhelm. "Aber er wollte nach Hause." Weil der Umbau noch nicht abgeschlossen war, sollte er in einer Intensivpflege-WG betreut werden. "Doch das wollte er gar nicht. Also haben wir Nachtschichten eingelegt, damit er früher nach Hause kann." Als der Krankentransport dann vor dem Haus hielt, strahlte er, erinnert sie sich.

"Jetzt bin ich in Sorge, dass Frank in ein Heim muss." Grund ist Spahns "Gesetzentwurf zur Stärkung der intensivpflegerischen Versorgung". Betroffen sind hauptsächlich Patienten wie Frank Schindhelm, die ambulant rund um die Uhr künstlich beatmet und von Pflegefachkräften betreut werden müssen. Dem Papier zufolge soll "außerklinische Intensivpflege in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden, für die strenge Qualitätsstandards gelten. Nur in Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege zu Hause, beispielsweise bei Kindern." Einer Sprecherin zufolge will das Gesundheitsministerium damit Missbrauch bekämpfen - dort, wo Patienten in dubiosen Strukturen sieben Tage die Woche rund um die Uhr für viel Geld schlecht gepflegt würden, heißt es. Man reagiere damit auf Forderungen von Betroffenen und Angehörigen sowie auf kriminelle Machenschaften in der ambulanten Intensivpflege.

Der Sprecher der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin, Dr. Jens Geiseler, wird konkreter: "Der Bedarf an ambulanter Intensivpflege ist seit 2003 regelrecht explodiert. Gab es damals deutschlandweit etwa 500 Patienten, die so versorgt werden mussten, sind es heute fast 20.000." Auch die AOK Plus spricht in Sachsen von einem starken Anstieg der Intensivpflege zwischen 2010 und 2017. "Seit 2018 stabilisiert sich aber der Bedarf", sagt Sprecherin Hannelore Strobel. "In Sachsen werden derzeit 533 Versicherte pro Monat intensivpflegerisch versorgt - 433 ambulant und 100 stationär."

Jens Geiseler zufolge kostet die Pflege eines Beatmungspatienten im Heim pro Monat etwa 8000 Euro, zu Hause 25.000 Euro. "Die Intensivpflege ist zu einer Industrie geworden, und zum Spekulationsobjekt", sagt er. Finanzinvestoren schöpften hohe Renditen aus der Pflege. Der Pflegeexperte beim Spitzenverband des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung, Jürgen Brüggemann, sagte in einem Zeitungsinterview: "Die Vermutung liegt nahe, dass einige Pflegedienste diese attraktiven Patienten nicht unbedingt loswerden wollen."

So sei es aus Sicht der Gesellschaft für Beatmungsmedizin zu erklären, dass viele Menschen unnötig an ihr Beatmungsgerät gebunden bleiben, obwohl die Erfolgsaussichten einer Entwöhnung in spezialisierten Zentren sehr gut seien. 46 solcher sogenannter Wean-Net-Zentren gibt es in Deutschland. Zwei davon in Sachsen - in Coswig bei Dresden und in Leipzig. Trotzdem kritisiert auch Geiseler die weitgehende Streichung der Eins-zu-eins-Versorgung zu Hause, die vielen - vor allem jungen Patienten - trotz der Schwere ihrer Erkrankung ein lebenswertes Leben ermöglicht.

So wie bei Frank Schindhelm. "Wenn es das Wetter zulässt, gehen wir raus in den Garten. Ich habe einen Kleintransporter gekauft, damit wir den Rollstuhl mit Unterstützung der Pflegekraft auch mal einpacken, ins Grüne oder zu einem Fest fahren können", sagt seine Frau. "So etwas ginge im Heim gar nicht."

Intensivfachpflegerin Friederike Donat streicht zur Begrüßung die Hand von Frank Schindhelm, denn sein Gefühlssinn, sein Gehör und auch sein Verstand sind unversehrt. Sie schließt ein Gerät an, das seinen Speichel absaugt. Dann folgt der Hustentrainer, der weiteren Schleim aus der Lunge löst, um abgesaugt werden zu können. Donat ist schon lange in der Pflege tätig, davon auch einige Zeit in einem Heim.

"Eine so individuelle Betreuung ist in einer stationären Einrichtung oder WG gar nicht möglich. Da hat eine Pflegekraft mehrere Intensivpatienten zu versorgen", sagt sie. Schlechte Pflege ist ihrer Meinung nach auch im Heim möglich, was aber nicht automatisch an den Pflegekräften liegen muss. Sie weiß aus eigener Erfahrung, wie schlecht sie sich oft gefühlt hat, weil sie keine Zeit für ein persönliches Wort mit den Pflegebedürftigen oder für Zuwendung hatte. "Das war auch der Grund, warum ich zur Intensivpflege gewechselt bin." Dass mit schwer Pflegebedürftigen Geschäfte gemacht werden, findet sie sehr schlimm. "Doch hier werden Einzelfälle zum Anlass genommen, um ein gutes, menschliches System ins Wanken zu bringen. Da soll man doch lieber die Kontrollen in der ambulanten Pflege verstärken", sagt sie.

Romy Schindhelm pflichtet ihr bei: "Unsere Angehörigen müssen für schwarze Schafe der Branche büßen." Dass diese Rund-um-die-Uhr-Pflege viel Geld koste, sei ihr klar. "Doch ist es nicht ein Spiegel einer Gesellschaft, wie sie mit ihren Kranken und Behinderten umgeht?" So lange ihr Mann es konnte, sei er für die Gesellschaft da gewesen, sei Tag für Tag Lkw gefahren - und habe Kranken- und Pflegeversicherung bezahlt. "Ist er als Schwerkranker dem Staat jetzt zu teuer?", fragt sie.

Laut Bundesgesundheitsministerium laufe derzeit ein Anhörungsverfahren mit den Ressorts, Ländern und Verbänden. Erstes Einlenken gibt es bereits. So sollen Patienten, die mit 24 Stunden-Intensivbetreuung durch Pflegekräfte am sozialen Leben teilnehmen können, weiterhin Anspruch auf eine Pflege zu Hause haben. Das werde im Einzelfall geprüft.

Romy Schindhelm hält mit anderen Angehörigen von Intensivpflegepatienten über Facebook Kontakt. Diese seien genauso panisch wie sie. Gebe es hier Demonstrationen wie in Berlin, würden sie sich anschließen. Schindhelm hat Zweifel, was Teilnahme am sozialen Leben bedeutet. Vor allem, wenn sich die Situation ihres Mannes verschlechtert. "Wird er dann abgeschoben?"

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