Emmas neues Leben

20.000 Kinder in Deutschland leiden an Rheuma - so wie Emma Muder. Bis Samstag diskutieren Mediziner in Dresden über die neuesten Therapien.

Emma ist ganz bei der Sache: Geschickt zieht sie mit ihren kleinen Fingern Sticker ab und gestaltet ein Gesicht daraus. Dass die Dreijährige eine schwere und seltene Form von Rheuma hat, sieht ihr niemand an. "Sie hat keinerlei Bewegungseinschränkungen, bastelt, klettert, fährt Fahrrad - wir sind sehr glücklich und dankbar dafür", sagt Emmas Mutter Madleen.

Dass das Mädchen diese Entwicklung nimmt, war vor drei Jahren noch nicht abzusehen. Sie hatte ständig Fieberschübe und Entzündungen am ganzen Körper. Erst im Zentrum für seltene Erkrankungen am Uniklinikum Dresden fanden die Spezialisten die Ursache dafür - das Cinca-Syndrom, eine seltene rheumatische Erkrankung, bei der der Körper das Eiweiß Interleukin Beta unkontrolliert produziert. Wenn man es nicht stoppt, kommt es zu lebensgefährlichen Entzündungen. Einer von einer Million Menschen leidet an dieser Genveränderung. Ein neues Rheumamedikament, ein Biologikum, hat dem Mädchen sofort geholfen.

"Bis vor wenigen Jahren gab es noch keine Behandlungsmöglichkeit. Die Lebenserwartung betrug nur Monate, selten Jahre", sagt Professor Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Dresdner Uniklinikum.

Diese seltene autoinflammatorische Erkrankung gehört ebenso in das breite Spektrum der Kinderrheumatologie wie die sehr viel häufigere rheumatoide Arthritis im Kindes- und Jugendalter. Bei dieser chronischen Gelenkerkrankung geht man von 1200 neuen Fällen im Jahr aus. Vier von 1000 Kindern sind betroffen - meistens Mädchen. Die Erkrankung beginnt meist im Alter von ein bis zwei Jahren. Neben häufigem unklarem Fieber leiden die Kinder an geschwollenen Gelenken, unkoordinierten Bewegungen und Schmerzen beim Treppensteigen. "Wichtig ist es, die Krankheit frühzeitig zu erkennen, bevor Knochen und Gelenke zerstört werden", sagt Berner. Denn Rheuma bilde sich etwa bei der Hälfte der Erkrankten in der Pubertät wieder zurück; die Behinderungen durch versteifte Gelenke oder ungleichmäßiges Wachstum jedoch blieben. Um das zu verhindern, müsse sehr intensiv behandelt werden. Bei diesen Kindern sei insbesondere auch auf eine Beteiligung der Augen zu achten, da die Gefahr der Erblindung bestehe.

An eine rheumatische Erkrankung sollten Ärzte immer denken, wenn hohes Fieber länger als eine Woche anhält und weder fiebersenkende Mittel noch Antibiotika helfen. Eine Blutuntersuchung schaffe dann oft Klarheit. Rheuma bei Kindern lässt sich Berner zufolge sehr gut behandeln.

Anders im Erwachsenenalter. Auch hier kann die Krankheit sehr heimtückisch sein. Viele Beschwerden lassen zunächst nicht an Rheuma denken. Zum Beispiel unspezifische Rückenschmerzen. "Treten sie bei Unter-30-Jährigen über einen Zeitraum von mindestens drei Monaten auf, sollten Ärzte genauer hinschauen", sagt Dr. Uta Kiltz, Oberärztin am Rheumazentrum Herne. Denn es kann eine Sponylo-Arthritis dahinterstecken, die eine frühe Form der Bechterew-Erkrankung ist. Sie bleibt oft lange unerkannt. Doch nur ein schneller Therapiebeginn könnte die Verknöcherung der Wirbelsäule hinauszögern. Eine neue Leitlinie soll die Diagnostik und die Behandlung der Betroffenen künftig verbessern.

Auch beim Thema Kopfschmerz denken die wenigsten an Rheuma. Dabei betrifft eine besonders folgenschwere Form die Altersgruppe der Über-50-Jährigen, wie Professor Bernhard Hellmich sagt. Er ist Chefarzt der Klinik für Innere Medizin und Rheumatologie in Kirchheim. Die sogenannte Riesenzell-Arthritis ist die in Nordeuropa häufigste Form der autoimmunen Gefäßentzündung. Sie verursacht starke Kopfschmerzen, insbesondere im Bereich der Schläfen, im Kiefer, im Becken- und Schultergürtel, meist verbunden mit ungewolltem Gewichtsverlust und Fieber. Solche Beschwerden würden aber oft mit Stress erklärt und mit Schmerzmitteln behandelt. "Schwere Komplikationen können auftreten, zum Beispiel Schlaganfall und Erblindung", sagt Hellmich. Um das Sehvermögen zu erhalten, müsse schnell behandelt werden. Mittel der Wahl sei bisher immer Kortison gewesen. Doch das hat Nebenwirkungen. Über eine neue Behandlung mit sogenannten Interleukin-6-Antagonisten wird auf dem Rheumatologen-Kongress in Dresden beraten. Noch bis zum Samstag tauschen sich mehr als 2700 Mediziner aus 17 Ländern über Rheuma aus.

Auch Emma Muder profitiert davon. Alle sechs Wochen wird ihr ein Medikament gespritzt. Da es gezielt nur ein spezielles Eiweiß blockiert, leidet die Dreijährige auch nicht häufiger als andere Kinder an Infekten oder Krankheiten. Denn Rheumamedikamente können die Immunabwehr beeinträchtigen. "Trotzdem sind wir immer in Sorge, wenn Emma Fieber hat. Kommen dann Schnupfen oder Husten dazu, sind wir erleichtert", sagt Emmas Mutter. Denn unklares Fieber könnte ein Hinweis auf eine Über- oder Unterdosierung des Medikamentes sein. Besonders in Wachstumsschüben bestehe die Gefahr, dass das Eiweiß dann nicht ausreichend unterdrückt wird. "Doch wir sind in medizinisch guten Händen, und die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen geben uns Sicherheit." Diese Termine seien das Einzige, was die Familie noch an Emmas Krankheit denken lässt, sonst sei sie kein Thema mehr.

Wie zum Beweis packt Emma ihr Stickerbuch weg. Sie hat keine Lust mehr und will jetzt gehen.

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