Ein Fest mit Lift und Liebe

Es gehört zu den schier unvorstellbaren Dingen, die passieren können: Bei Ulli Müller aus Schneeberg ist im Sommer 2017 eine Krankheit ausgebrochen, die den heute Elfjährigen binnen weniger Monate zu einem Pflegefall werden ließ. Kleine Füße haben riesige Hilfe losgetreten.

Schneeberg.

Die Geschichten des Zauberlehrlings Harry Potter beflügeln schon immer seine Fantasie. Und er ist ein großer Fan der kleinen bunten Lego-Bausteine. Aus ihnen hatte er sogar die "peitschende Weide" samt des fliegenden Autos von Potter nachgebaut. Das ist gut drei Jahre her. Heute kann Ulli Müller keinen Legostein mehr auf den anderen setzen. Die Geschichten des Zauberlehrlings nur noch anhören. Bei dem heute elfjährigen Jungen ist im Sommer 2017 eine Krankheit ausgebrochen - als Folge eines Gendefektes. Die Diagnose lautet: Adrenale Leukodystrophie (ALD) - eine fortschreitende genetische Erkrankung, die die adrenalen Drüsen und die weiße Materie des Nervensystems betrifft. Dabei wird die die Nerven umgebende Myelinscheide zerstört, was neurologische Probleme hervorruft, mit Krämpfen und Spastiken einhergeht.

"Heilbar ist das in diesem Stadium nicht mehr, hat man uns gesagt", berichtet Silke Müller, die Mutter des Jungen. "Nach vielen Untersuchungen hatte man uns gesagt, es sei weder ein Tumor noch MS. Ullis Organe sind gesund. Doch an den Gesichtern der Ärzte haben wir gesehen, dass da noch was kommt. Und dann hieß es: ,Bei Ihrem Kind zersetzen sich die Nervenzellen.' - Da wurde mir schwarz vor Augen."

Aber es hieß auch, der Zerstörungsprozess lasse sich zumindest eindämmen mit einer speziellen Ernährung, Entzündungshemmern und intensiver Physiotherapie. An diese Hoffnung klammern sich die Müllers. Bislang mit Erfolg. Ulli geht es gut, er macht sogar kleine Fortschritte, kann seinen Kopf für kurze Zeit selbst halten. Doch von ihrem quietschvergnügten Nachzügler, der Ulli bis zum Sommer 2017 war, ist dennoch wenig geblieben: ein Junge mit großen Augen, langen Wimpern, der gern lacht, es liebt, wenn man ihm Witze vorliest oder Geschichten erzählt, der aber selbst weder sprechen noch gehen kann. Dabei war Ulli ein agiler Kerl, ein Sportler, ein Mathe-Ass.

"Seine Lehrerin und die Schulleiterin haben uns eigentlich erst darauf gebracht, dass mit Ulli etwas nicht stimmen kann", erzählt Silke Müller. Im Frühjahr 2017 zeichnete sich ein massiver Leistungsabfall ab. Statt der gewohnten Einsen und Zweien, brachte er plötzlich Fünfen. "Er wurde zunehmend gereizter, regelrecht verhaltensauffällig", erinnert sich die Mutter und nahm den Rat der Lehrerin ernst. Mit dieser niederschmetternden Diagnose hatte indes niemand gerechnet. Denn offenbart wurde den Eltern von den Ärzten auch: Für eine Stammzellenspende, mit der man die Krankheit vielleicht hätte heilen können, sei es schon zu spät. "Hätten wir es früher erkannt ...", diesen Satz kann die 52-Jährige nicht zu Ende aussprechen. Sie opfert sich auf. Ist - so es geht - jede Minute bei ihrem Kind. Dabei ist sie keineswegs allein, denn die ganze Familie - Vater Peter (52), Bruder Peer (28) mit Freundin Sabrina, Schwester Sandra (32) mit Ehemann Frank und Söhnchen Leonardo und natürlich Oma Gisela - sind für den kranken Ulli da. "Unser Peer wohnt noch mit im Haus, um jederzeit helfen zu können. Sandra mit ihrer kleinen Familie in unmittelbarer Nähe, und Oma Gisela hat Ulli oft an den Wochenenden behalten, wenn wir Gaststättenbetrieb hatten. Heute kommt sie her und hilft uns, so gut es geht", so Silke Müller, die mit Ehemann Peter als Selbstständige die Gaststätte auf dem Gleesberg in Schneeberg betreibt. Der dortige Köhlerturm und die Einkehr sind ein beliebtes Ausflugsziel und zugleich das Zuhause der Müllers. Dort wohnen sie, und in ihre Wohnung gelangte man bislang nur über steile, enge Treppen. Ein riskantes Unterfangen mit dem kranken Jungen, den die Eltern stets unter den Armen und an den Füßen packen mussten, um ihn die Stiege herunterzutragen. Geld für den Anbau eines Fahrstuhls hatten die Müllers nicht. Allein die spezielle Kost, die Ulli benötigt, um den Zersetzungsprozess der Nervenummantelung aufzuhalten, verschlingt monatlich immense Summen. So benötigt er unter anderem Lorenzos Öl, ein Präparat, das es nicht auf Rezept gibt und von dem 500 Milliliter mehr als 300 Euro kosten. Finanziell eine enorme Belastung für die Wirtsleute.

Die Klassenkameraden von Ulli haben, nachdem sie erfahren hatten, was mit Ulli los ist, spontan einen Spendenlauf an der Schule organisiert und damit eine enorme Welle der Hilfsbereitschaft in der Region losgetreten. Noch immer halten sie Kontakt zu Ulli: Constantin, Claudius, Moritz sowie Helena und Lina besuchen ihn hin und wieder.

Im Dezember 2018 griff die "Freie Presse" den Hilferuf aus Schneeberg auf und widmete Ulli Müller eines der Spendenprojekte des Vereins "Leser helfen". Im Zuge dessen gelang es, mehr als 60.000 Euro für den Bau eines Fahrstuhls zu sammeln. Hunderte Leser spendeten für das Projekt. Dafür herzlichen Dank!

Seit wenigen Wochen steht der Anbau am Haus, der aufgrund statischer Schwierigkeiten nun ein eigenständiger Fahrstuhlturm ist. Mit dem Lift kann der Junge nun gefahrlos transportiert werden. "Wir sind unendlich dankbar für alle diese Hilfe, die uns von so vielen Seiten zuteilwird", sagt Peter Müller immer und immer wieder. In diesen Dank schließen die Eltern alle ein, die direkt und indirekt helfen, seien es die Pflegekräfte, Brückenschwestern, Ärzte, die Heilpraktikerin, Physiotherapeuten oder die Aktion Kinderherzen und Geschäftsleute der Region, die über regelmäßige Spenden ermöglichen, dass Ulli die teuren Zusatzpräparate bekommen kann.

Silke Müller, die sich, seitdem sie weiß, woran ihr Junge erkrankt ist, intensiv mit den Hintergründen und Forschungen zu dieser Krankheit befasst, hält Kontakt zu den Unikliniken in Dresden und Hamburg. "Ab nächstem Jahr soll als Pilotprojekt über ein Neugeborenen-Screening die Möglichkeit einer Früherkennung dieses Gendefekts geschaffen werden", sagt sie. Wenngleich ihrem Jungen das nicht mehr hilft, so ist sie doch froh, dass dadurch vielleicht künftig anderen Familien dieses Schicksal erspart bleibt. Weil Früherkennung andere Heilungschancen durch eine rechtzeitige Stammzellenspende biete.

Die Müllers wissen, dass ihr Ulli kein Einzelfall ist. Ihrem Wissen nach gibt es mindestens vier weitere Fälle dieser Art in Sachsen. In ganz Deutschland etliche mehr. Sie halten Kontakt mit der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA) Deutschland, einem Selbsthilfeverein für Eltern, deren Kinder an einer Dystrophie leiden, und der die Forschung unterstützt. Genetisch bedingt sind es zumeist Jungs, bei denen die Krankheit ausbricht und deren Lebenserwartung erheblich schmälert.

Deshalb wird dieses Weihnachten - wie eigentlich jeder Tag bei Familie Müller auf dem Gleesberg - ein Fest der Liebe. Denn dann sind wieder alle da und Ulli mittendrin. Diesmal - dank des neuen Fahrstuhls, der noch im Probebetrieb läuft - werden wieder alle gemeinsam nach dem Essen spazieren gehen können, dann gemeinsam das Festessen zubereiten und den Abend in großer Runde verbringen, in der Hoffnung, dass dies noch viele Jahre so sein kann. Sie alle hoffen, dass die weltweite Forschung zu ALD bald eine Zauberformel findet.

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