Max ist eine Kämpfernatur

Der Zwölfjährige aus Lichtentanne leidet an Muskelschwund. Ein behindertengerechtes Auto könnte vieles im Alltag der Familie erleichtern.

Lichtentanne.

Der zwölfjährige Max ist eine Kämpfernatur. Er meistert mit Unterstützung seiner Eltern und Schwester Emma (7) sein Leben. Und das trotz seiner schweren Erkrankung: Duchenne Muskeldystrophie (erblich bedingter Muskelschwund).

Die Krankheit des Jungen bestimmt den Alltag der Familie Prüfer aus Lichtentanne. Mutter Sandra ist als Krankenschwester in einer Allgemeinarzt-Praxis tätig, Vater Mario ist Berufssoldat - sein Arbeitsort ist Erfurt. Somit ist der 48-Jährige nicht jeden Tag zuhause. "Einen Vorteil habe ich. Da ich im Kommando bin, habe ich eine Bürotätigkeit und bin normalerweise zwei Tage die Woche im Homeoffice, um Max unterstützen zu können. Pandemiebedingt sind es aktuell sogar vier bis fünf Tage im Homeoffice."

Wie viele andere Kinder in seinem Alter, ist auch Max begeistert von Konsole-Spielen. Der Zwölfjährige spielt sehr gern mit seiner "Nintendo Switch", und dafür wünscht er sich ein neues Spiel. "Diese Weihnachtsgeschenk hat Max bereits", sagt sein Vater. Was sein Sohn genauso faszinierend findet, ist die Jagd nach Pokémons: "Es gibt ein Pokémon-Spiel auf dem Handy, wo man die Pokémons fangen kann. Dazu muss man raus in die Natur und sich draußen bewegen. Das ist für Max eine Motivation, an die frische Luft zu gehen", berichten die Eltern. Passend zum Spiel wünscht sich Max noch Pokémon-Sammelkarten. Trotz vieler Wünsche wird Max in der Familie nicht bevorteilt: "Er soll normal aufwachsen. Und wenn er mal Mist baut, bekommt er genauso sein Fett weg, wie jedes andere Kind auch."

Froh sind die Eltern, dass Max in eine allgemeine Schule gehen darf. Der Unterschied zu seinen Mitschülern im Unterricht ist, dass Max einen Einzelfallhelfer an seiner Seite hat.

Duchenne Muskeldystrophie ist nicht heilbar, und es gibt auch keine Medikamente. Die Krankheit schreitet immer weiter fort. Mario Prüfer sagt: "Wir hoffen, dass noch etwas erfunden wird, aber zurzeit gibt es da nichts. Die Muskeln werden immer weniger. Das fängt an in der Hüfte, geht über die Beine und Arme, die der Zwölfjährige nicht mehr heben kann. Wenn es ganz schlimm wird, betrifft es Herz und Lunge", sagt der Vater. Die Diagnose bekam man, als Max drei Jahre alt war. "Wir haben es bis dahin zwar nicht gewusst, aber bemerkt, dass in seiner Entwicklung etwas nicht stimmt. Er konnte beispielsweise schlecht Treppen steigen, ist immer den Nachstellschritt gegangen und nicht den Wechselschritt." Deshalb hatten sich Sandra und Mario ärztlichen Rat geholt. "Als das Wort Duchenne ausgesprochen wurde, wusste ich zunächst nicht, was dahintersteckt. Doch meine Frau ist in Tränen ausgebrochen, da sie mehr medizinisches Hintergrundwissen hat", sagt Mario Prüfer. Den geäußerten Verdacht hat man dann in einem Gen-Labor prüfen lassen - und er hat sich bestätigt.

Schon im Kleinkind-Alter war Max immer mal gestolpert und hingefallen. "Wir wollten nicht gleich auf einen Rollstuhl setzen, sondern haben uns einen Bollerwagen besorgt und sind damit beim Spazierengehen gefahren. Da wir ländlich wohnen, sind wir gern in der Natur", erzählt Mario Prüfer. "Man hat es Max zuerst nicht angesehen, und die Leute waren verwundert, dass Max, als er größer wurde, im Bollerwagen saß und nicht mit gelaufen ist." Das Laufen ist ihm aber schwer gefallen und ging mit der Zeit immer schlechter.

Irgendwann, so Mario Prüfer, ist Max beim Spielen hingefallen und hat sich das Bein gebrochen. Die Folge waren vier Wochen Gips und zwei Wochen Verband. "Für seine Muskeln ist das der Tod, wenn man sie nicht weiter bewegt. Sonst haben wir jeden Tag Bewegungs- und Kräftigungsübungen gemacht. Doch das mussten wir in dieser Zeit alles weglassen, weil er den Gips hatte. Das hat Max so nach hinten geworfen, dass er seit dem Knochenbruch im April 2020 nicht mehr selbstständig auf die Beine kommt. Da war dann der Rollstuhl unumgänglich."

Über die Aktion "Leser helfen" soll bei der Anschaffung eines behindertengerechten Fahrzeuges geholfen werden. Damit könnte der Alltag der Familie wesentlich erleichtert werden.

Aktion "Leser helfen":  Details und Spendenformular finden Sie hier

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