Erbkrankheit lässt Nicos Muskeln schwinden - seine Familie braucht Hilfe

Der 13-jährige Junge aus Vielau leidet an Muskeldystrophie Duchenne, die für viele Patienten tödlich endet. Damit Nico weiter mit Familie und Freunden unterwegs sein kann, wird ein Auto gebraucht, das ihn mit Rollstuhl aufnehmen kann. So können "Freie Presse"-Leser helfen.

Reinsdorf.

Nico ist ein 13-Jähriger aus dem Reinsdorfer Ortsteil Vielau, der wie viele in diesem Alter gern mit der Playstation spielt. Doch wie andere einfach mal rausgehen und Freunde besuchen, das geht bei ihm nicht. Nico sitzt nämlich im Rollstuhl. Und für seine Eltern wird es immer schwerer, ihren Sohn aus diesem ins Auto zu bugsieren, um ihm solche und andere Besuche zu ermöglichen.

Mutter Anja Klötzer berichtet, dass Nico an der Erbkrankheit namens Muskeldystrophie Duchenne leidet. Die 45-Jährige hat bereits einen ihrer Brüder durch diese Krankheit verloren, die fast nur Jungen trifft. "Damals hieß es, dass sie immer eine Generation überspringt, aber bei uns ist das nicht so", sagt Anja Klötzer. Sie erzählt, dass Nico eine schöne Zeit im Kindergarten und in der Grundschule hatte. "Er war nur vielleicht nicht so geschickt und wendig wie die anderen." Doch die Krankheit schritt voran. Erst brauchte der Junge nur für kurze Strecken einen Rollstuhl, dann konnte er gar nicht mehr darauf verzichten, weil die Muskelschwäche zuerst den Becken- und Oberschenkelbereich trifft. Inzwischen kann er nicht mehr die Arme über den Kopf heben. Mit einer Operation, mehreren Rehas und regelmäßiger Physiotherapie könne der Muskelabbau zwar etwas verzögert, aber eben nicht aufgehalten werden.

Nico ist keiner, der mit seinem Schicksal hadert und sich beklagt. "Es ist wie es ist", sagt er und versucht das zu tun, was ihm Spaß macht und was er noch kann. Stolz präsentiert der Teenager den Londoner Tower, den Eiffelturm und einen AC/DC-Truck - drei der 3-D-Puzzles, die er zusammengebaut hat. In seinem Kinderzimmer stehen Lego-Sachen. Und ein zusammengeklapptes Bett. "Darauf übernachtet manchmal mein Freund Frank, mit dem ich gern spiele", sagt Nico. Auch das Schachspielen mit Freund Karl liebt er. Und wie wohl jeder in seinem Alter schläft Nico gern lange. Doch die Woche über muss er morgens schon 5.45 Uhr raus. Schließlich wird der Vielauer bereits 6.30 Uhr abgeholt und in die Entdeckerschule, eine Einrichtung für Behinderte, nach Chemnitz gefahren. 15.30 Uhr ist er dann zurück.

Der Fahrdienst hat mit Spezialtechnik ausgerüstete Autos, die Nico ohne Probleme im Rollstuhl transportieren können. "So etwas würden wir auch privat brauchen. Andere Eltern fahren ihre Kinder ganz selbstverständlich zu Freizeitaktivitäten, zum Konfirmandenunterricht oder gemeinsam mit ihnen zu Verwandten und in den Urlaub", sagt Vater André Klötzer. "Das tun wir auch, obwohl es ja gerade coronabedingte Einschränkungen gibt. Doch um Nico, den wir inzwischen nicht mehr so einfach wie früher aus den Rollstuhl in den Autositz heben können, sicher befördern zu können, brauchen wir ein neues Auto mit einem rollstuhlgerechten Umbau." Es müsse kein ganz neues sein, aber bei dem jetzigen, acht Jahre alten Fahrzeug, das mehr als 150.000 Kilometer auf dem Tacho hat, lohne sich der Umbau nicht.

Etliche Umbauten sind schon in dem Einfamilienhaus erfolgt, in dem neben Nico und seinen Eltern auch die schwer pflegebedürftige Mutter von Anja Klötzer und ihr anderer Bruder lebt, der nach einer schweren Hirnblutung ebenfalls pflegebedürftig ist und im Rollstuhl sitzt. So fährt Nico mit einem Treppenlift ins Kinderzimmer im ersten Stock. Doch die Krankheit schreitet fort. In Zukunft braucht der Junge Hilfsmittel, die an der Zimmerdecke befestigt werden müssen, um sich weiter bewegen zu können. Und da es nur im Erdgeschoss stabile Decken gibt, müsse sicher bald dort sein Zimmer eingerichtet werden. Außerdem kocht Nico leidenschaftlich gern. Um ihn das weiter zu ermöglichen, sei ein Umbau der Küche nötig. Auch im Bad stehen Umbauten an.

"Wir wissen nicht, wie viel Zeit Nico noch hat. Deshalb wollen wir ihm alles ermöglichen, was irgendwie geht", sagt Anja Klötzer. "Wenn wir dafür ein rollstuhlgerechtes Auto hätten und einige Umbauten realisieren könnten, wäre das toll."

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