Sorgen einer "geschäftsführenden Mama"

Familie Ott aus Grünhain hat nicht nur drei Kinder, sondern auch ständig eine Pflegerin für ihren kleinen Sohn Mailo im Haus. Der Junge kam mit einer schweren Hirnschädigung zur Welt. Die Suche nach einem neuen Zuhause gestaltet sich sehr schwierig.

Grünhain.

Dass Sabrina Ott einmal die Geschäftsführerin ihres kleinen Sohnes Mailo wird, hätte die heute 27-jährige, gelernte Kosmetikerin nie gedacht. Doch ihr dreijähriger Junge, der von Geburt an eine schwere Schädigung des Kleinhirns hat, ist heute auf dem Papier tatsächlich Mamas Arbeitgeber.

Was verrückt klingt, ist zwar eine anstrengende, aber weitaus praktikablere Lösung für die junge Familie als die zunächst von der Krankenkasse bewilligte 24-Stunden-Pflege. Anfangs kamen stets Mitarbeiter eines Intensiv-Pflegedienstes aus Dresden, um den Jungen zu überwachen. Doch Personalprobleme machten dies zunehmend schwieriger, zahlreiche Dienstausfälle waren die Folge. "Wir standen am Ende dann oft ohne Hilfe da, haben uns die Nacht über abgewechselt", berichten die jungen Eltern. Denn wer am Bett des Kindes sitzt, muss wach bleiben. Mailo hat das sogenannte Cask-Syndrom. "Das ist eine Genmutation, aber kein vererbter Gendefekt", erklärt die Mutter. Sie erläutert, dass Mailo durch diese Krankheit ein geistiges Defizit und erhebliche Entwicklungsverzögerungen aufweist und unter schweren Krampfanfällen leidet. Die Krämpfe sind es, die die permanente Beobachtung des Kindes erfordern. "Er wird plötzlich blau und krampft. Da muss schnell gehandelt werden, damit er nicht erstickt", sagt sie. Heißt: Es muss immer einer ein wachsames Auge auf den Jungen haben - rund um die Uhr.

Die Personalknappheit im Pflegedienst wurde immer gravierender. Schließlich erhielt Mailo von der Krankenkasse ein sogenanntes "persönliches Budget" zuerkannt. So konnten die Eltern selbst aktiv werden, Pflegekräfte suchen und einstellen. Mama Sabrina führt die Geschäfte, erstellt Dienstpläne, führt Personalgespräche, kümmert sich um alle Pflege- und Reha-Mittel, die Steuer und natürlich um "den Rest der Familie". Zu diesem gehören neben Papa Maximilian, auch der sechsjährige Finn-Leon, der im Sommer eingeschult wird, sowie Baby Jannis. Er ist vier Monate alt, kerngesund und ein putziges Kerlchen. "Ein drittes Kind haben wir uns auch nur ,getraut', weil wir wussten, dass wir Mailo sein schweres Los nicht vererbt haben", so die Eltern.

Seit sie ihr Pflegepersonal selbst suchen und einstellen können, laufe die Pflege des Dreijährigen reibungsloser. In Summe sind es drei Vollzeitkräfte, zwei Teilzeitkräfte und ein Mini-Jobber, die Mailos Pflege mit absichern helfen. Zu diesen zuverlässigen Kräften zählt Ina Neuburger. Die heute 52-Jährige sah sich 2010 selbst mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert. "Das habe ich damals relativ gut überstanden. Allerdings wurde 2018 bei mir eine Herzinsuffizienz, also eine Herzschwäche, festgestellt, die als Spätfolge der Krebserkrankung auftrat." Sie weiß daher sehr gut, was es bedeutet, plötzlich vor einer solchen extremen, gesundheitlichen Herausforderung zu stehen. Nach ihrer Krebserkrankung 2015 verließ sie als eine der Ersten im Zuge der bevorstehenden Umstrukturierung die Sparkasse, und wollte noch mal etwas ganz Neues machen. 2016 begann sie eine Ausbildung in der Pflege, die sie allerdings 2018 aufgrund der Herzprobleme abbrechen musste. Seit Sommer 2019 ist sie nun als Pflegekraft bei den Otts tätig. "Ich bin nur für Mailo da, und dennoch ist man immer auch Teil dieser Familie. Ein Familienleben wie andere, die auch mal ganz für sich sein können, haben diese jungen Leute nicht", sagt die Bernsbacherin. Was sie sehr ärgert, das seien die unqualifizierten, weil auf Unwissenheit beruhenden Kommentare, die sie mitunter zu hören bekommt. "Es ärgert mich, dass Leute darüber reden, aber keine Ahnung haben, was eigentlich alles dazugehört", so Neuburger. Wenn sie mit Mailo spazieren gehen will, brauche es mehr als eine halbe Stunde, ehe sie mit der gesamten Ausrüstung loskomme. Schließlich müssen nicht nur das Sauerstoffgerät, der Absaugapparat und der Beatmungsbeutel ständig griffbereit sein. Die Sauerstoffversorgung darf nie lange unterbrochen werden. Und so wird auch die Körperpflege des Jungen - ein Wannenbad - zunehmend schwieriger. "Unser Bad ist schmal und eng. Mailo zu baden, dazu braucht es gefühlt sechs Hände", sagt Sabrina Ott. Denn der Junge, dessen Muskeln kaum Spannung haben, lasse sich nur schwer festhalten. Dazu muss das Sauerstoffgerät entsprechend gehändelt werden. Für einen Wannenlift sei die vorhandene Wanne leider zu klein.

"Wir sind schon lange auf der Suche nach einem Haus. Aber ein solches zu finden, dass für uns geeignet wäre, das ist natürlich sehr schwer", sagt Maximilian Kinder-Ott. Ebenerdig müsste es sein, und vor allem wünschen sich alle eine Fußbodenheizung. Momentan wohnt die Familie in zwei miteinander verbundenen Wohnungen im Erdgeschoss eines Altneubaus. Da ist es extrem fußkalt. Die Kinderzimmer sind sehr klein. Neben dem Bett und der Wickelkommode stehen in Mailos Zimmer noch diverse medizintechnische Geräte sowie ein Stuhl für die Pflegekraft, die nachts an seinem Bettchen wacht. Schon der kleine Rolli für innen macht ein Umherlaufen im Zimmer fast unmöglich.

"Und er wird ja größer. Wir müssen was finden", sagt Sabrina Ott. Möglichst auch in Grünhain, denn Finn-Leon ist in der Grundschule schon angemeldet. Ebenerdig und über zwei Etagen, das wäre ideal. Damit hätten Mailo und die Pflegerinnen einen Bereich und oben wäre etwas mehr Privatsphäre für die Familie möglich. Bürgermeister Joachim Rudler sichert der jungen Familie seine Unterstützung zu, sollte sich eine Lösung abzeichnen.


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