Schwerkranker Sebastian und Zwillingsschwester Amy sind jetzt Schulkinder

Die beiden Abc-Schützen lernen allerdings an verschiedenen Schulen, weil der Junge schwerkrank ist. Sein Schicksal hatte 2016 unzählige Menschen berührt - denn "Leser helfen" hatte eine Aktion für die Familie gestartet. Ein riesiges Problem konnte so gelöst werden, aber die größte Sorge ist geblieben. Und es kamen neue hinzu.

Hohndorf.

Worauf er sich in der Schule am meisten freut? "Aufs Schwimmen", sagt Sebastian. Das könne er nämlich noch nicht. "Ich mache so", sagt der Sechsjährige und deutet ein Paddeln an, "und dann gehe ich unter." Er lacht - und seine Familie lacht mit. Immer optimistisch, meist gut gelaunt - das ist ein Markenzeichen für die fünfköpfige Familie Dittmar. Am Wochenende gab es auch genug Grund dafür - die Hohndorfer haben den Schulanfang der beiden Jüngsten, Amy und Sebastian, gefeiert.

Aber es gibt immer wieder Zeiten, da sind sie alle harten Belastungsproben ausgesetzt, leiden mit Sebastian, der kurz vor seinem dritten Geburtstag schwer krank wurde. Der Junge hatte motorische Ausfälle und Schmerzen, mehrere Schlaganfälle und zeigte Symptome von Epilepsie. Deshalb war er schon mit vier Jahren oft auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Leser von "Freie Presse" spendeten in der Vorweihnachtszeit 2016 sagenhafte 34.726,51 Euro für ein größeres Auto und nahmen der Familie so wenigstens eine Sorge: In ihr altes Auto passte nicht die komplette Familie, erst Recht kein Rollstuhl. Dittmars hätten den Kauf aus eigenen Kräften nicht stemmen können - Mutti Nadine hatte wegen Sebastians Erkrankung ihren Job aufgegeben. Noch heute ist die Familie den vielen, ihnen zumeist unbekannten Spendern sehr dankbar. Das Auto hat sie erst vor kurzem wieder einmal an die Ostsee gebracht. Das waren zwei Wochen, die allen unheimlich gut getan haben, sagt Nadine Dittmar.


Nun also wieder ein Höhepunkt: der Schulanfang. Der lief aber, wie vieles seit Sebastians Erkrankung, für die Familie etwas anders ab als üblich. Es gab zwei Einschulungsfeiern - die von Sebastian fand am Vormittag statt, die von Amy am Nachmittag. "Sebastian lernt an der ,Terra Nova' in Chemnitz", sagt Nadine Dittmar. Aber in logistischen Herausforderungen geübt, hat die Familie die Doppelfeier gut gemeistert. "Wir hatten sogar noch etwas Luft dazwischen zum Entspannen."

Das Förderschulzentrum habe die Kinderärztin empfohlen, erklärt sie, Sebastian besuche den Körperbehindertenschulteil. In der Klasse dort lernen nur wenige Kinder, physiotherapeutische Behandlungen sind in den Schulalltag integriert. Und: Der Junge wird früh abgeholt, am Nachmittag wieder nach Hause gebracht. Auch darauf freut er sich. "Weil die Mutti mich nicht fahren muss und auch mal Zeit für sich hat", sagt der Junge und rührt sein Gegenüber fast zu Tränen. Was ihm wahrscheinlich gar nicht bewusst ist: Nadine Dittmar kann diese Auszeit tatsächlich gut gebrauchen, hat sie doch in der Zwischenzeit ebenfalls eine beängstigende Diagnose erhalten. Die 36-Jährige leidet an Morbus Bechterew, einer chronisch entzündlichen rheumatischen Erkrankung, und hat eine chronisch kranke Niere. Nadine Dittmar wischt die Sorgen um sich selbst weg, will nicht groß drüber sprechen. "Sie lamentiert nie, sagt immer, dafür hat sie gar keine Zeit", sagt Ehemann Markus.

Denn nicht nur die Sorge um Sebastian treibt die Eltern um. Auch die elfjährige Celina hat neuerdings Probleme, leidet an einer noch nicht klar diagnostizierten Autoimmunerkrankung. Dittmars befürchten, die Ursache ist die gleiche wie bei Sebastian: ein genetischer Defekt. Denn auf ihr Drängen wurde eine sogenannte Trio-Analyse gemacht. Das Ergebnis: Beide sind Träger eines defekten Gens, das die Ursache für Sebastians Erkrankung sein könnte. 100-prozentig bestätigt sei das aber noch nicht. Es wären weitere genetische Untersuchungen notwendig, aber die Krankenkasse übernimmt die Kosten erst nach Vorliegen eines ärztlichen Gutachtens, das noch immer aussteht, erklärt Nadine Dittmar. "Man hat uns aber gesagt, wenn wir die 5500 Euro für die Untersuchung selbst übernehmen, könnte es sofort losgehen", erklärt sie und zuckt mit den Schultern.

Inzwischen gab es immer wieder neue, negative Erkenntnisse. So hat man ein kleines Aneurysma, das ist eine Gefäßerweiterung, in Sebastians Kopf entdeckt, das beobachtet werden muss. An der rechten Körperseite hat er neuerdings eine Spastik, also eine krankhafte Erhöhung der Muskelspannung. Und man sieht beim Vergleich von MRT-Schädel-Aufnahmen von 2016 und 2018 deutlich, dass Blutgefäße einfach verschwinden. Markus Dittmar: "Ein Neurochirurg hat die Blutgefäße mit denen eines 60-Jährigen verglichen." Jederzeit bestehe auch die Gefahr weiterer Schlaganfälle.

In den Herbstferien muss Sebastian wieder für einige Tage an die Uni-Klinik nach Göttingen. Oder auch früher, sagt seine Mutti: "Falls wieder etwas Neues passiert."


Schulanfängerzahlen im Altkreis Stollberg

Im Altkreis Stollberg beginnen ab dem heutigen Montag 543 Abc-Schützen an einer staatlichen Grundschule, 87 an einer privaten ihren Unterricht.

Aufgeteilt auf die staatlichen Schulen sind die Kinder folgendermaßen: Grundschule Auerbach 20, Grundschule Burkhardtsdorf 46, Grundschule Gornsdorf 18, Grundschule "Tintenfass" Jahnsdorf 35, Grundschule Lugau 60, Goethe-Schule Oelsnitz 23, Schule des Friedens Neuwürschnitz 45, Grundschule Niederwürschnitz 21, Glückauf-Schule Hohndorf 22, Grundschule "Albrecht Dürer" Stollberg 71, Grundschule Beutha 16, Grundschule Thalheim 59, Pufendorf-Grundschule Zwönitz 23, Rudolf-Hennig-Schule Brünlos 21, Grundschule "Johann Wolfgang Goethe" Zwönitz 49, Grundschule Neukirchen 44.

An den privaten Grundschulen sieht die Aufteilung der Schulanfänger wie folgt aus: Evangelische Grundschule Hormersdorf 22, Evangelische Montessorischule Erlbach-Kirchberg 21 (keine 1. Klasse, da altersgemischter Unterricht bzw. Kurse für jeweils zwei Klassenstufen gemeinsam), Montessorischule Thalheim: 4 (altersgemischter Unterricht), International Primary School Stollberg 40. (vh)

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