Simon lässt sich nicht unterkriegen

Ein seltener Gendefekt macht dem neunjährigen Jungen aus Auerbach das Leben schwer. Er kann nur kurze Strecken gehen - und tanzt trotzdem preiswürdig. Spenden für die Aktion "Leser helfen" der "Freien Presse" sollen den behindertengerechten Umbau des Familienautos ermöglichen.

Auerbach.

Dass bei Simon etwas ungewöhnlich war, ahnte Mutter Nicole schon während der Schwangerschaft: Der Kleine bewegte sich nicht, boxte nicht in ihren Bauch, wie es gesunde Babys tun. "Er ist halt ein ruhiges Kind", sagte man ihr. Umso hektischer wurde es nach Simons Geburt. "Plötzlich kamen sämtliche Ärzte und Schwestern gerannt", erinnert sich Vater Markus Leine (46). Das Neugeborene lag bewegungslos da, zappelte nicht. Wenig später eröffnete der Chefarzt den geschockten Eltern: "Ihr Kind wird niemals laufen können."

Der Arzt hatte Unrecht, zum Glück. "Es war einer der schönsten Momente meines Lebens, als Simon seine ersten Schritte machte", erinnert sich der Vater. Da war Simon drei, wurde in der heilpädagogischen Gruppe der Kita am Bendelstein betreut. Seine Muskeln waren viel schwächer als die von gesunden Kindern. Die Diagnose bekam Simon erst mit vier Jahren: Er leidet unter Bethlem-Myopathie, einem seltenen Gendefekt. Der inzwischen Neunjährige kann nur kurze Strecken selbstständig gehen, der Untergrund muss eben sein. "Etwa über eine Wiese laufen - das geht gar nicht", sagt Mutter Nicole (34). Selbst kleine Kanten sind unüberwindlich, Rennen oder Treppen steigen unmöglich. Notfalls tragen ihn die Eltern huckepack - mit seinen inzwischen 40 Kilo nicht einfach. Es sei auch vorgekommen, dass nach gemeinsamem Spiel am Tisch die anderen Familienangehörigen auseinanderlaufen, sagt die Mutter: "Irgendwann ruft Simon dann - denn seine Muskeln sind so schwach, dass er nicht allein aufstehen kann." Beim Toilettengang braucht er ebenso Unterstützung wie nachts, wenn er sich nicht drehen kann oder Probleme mit der Bettdecke hat. Er warte oft lange, ehe er um Hilfe bitte, so die Eltern.

Die Leines haben vor einigen Jahren ein Haus in der Auerbacher Blumensiedlung gebaut, das auch Simons Bedürfnissen entspricht. Der Vater arbeitet bei der Sparkasse, die Mutter hat gerade umgeschult zur Altenpflegerin. Kürzlich haben sie zudem ein größeres Auto angeschafft, um seinen Rollstuhl und sein Therapierad transportieren zu können. Beim behindertengerechten Umbau stoßen sie jedoch an ihre finanziellen Grenzen: Rund 15.000 Euro sollen der Einbau eines elektrisch betriebenen Sitzes sowie eine Auffahrtsrampe für Simons "Fuhrpark" kosten. Unterstützung bekommt die Familie dafür nicht, weil der Junge nicht zur Arbeit fährt. Der schwenkbare Sitz ist nach Auskunft der Leines nötig, weil es immer schwieriger wird, den Jungen ins Fahrzeug zu bugsieren. "Er wird schwerer und größer, manchmal klemmt er sich die Beine ein", schildert die Mutter. Und er werde schmerzempfindlicher.

Simon lernt bisher an der Montessorischule in Limbach, wo eine Schulassistentin sich um ihn kümmert. Im nächsten Schuljahr wird er ans Pestalozzi-Gymnasium Rodewisch wechseln. Die Eltern sind sehr froh, dass man dort schon Erfahrungen mit Körperbehinderten hat.

Simon geht gern tanzen im Auerbacher Studio 1-2-Step und hat dort mit seiner Partnerin etliche Medaillen abgeräumt. Dass er beim ersten Mal schwer gestürzt ist, hat ihn nicht entmutigt. Außerdem ist der Junge ein großer Dino-Fan, eines Tages möchte er Archäologe werden. Dass er nicht direkt mitgraben könnte, stört ihn nicht: Die Kollegen schaufeln die Erde auf seinen Tisch, er könnte sie durchsuchen - so stellt Simon es sich vor.

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