Lächelnd trotzt Joli dem Schicksal

Räder spielen im Leben des fünfjährigen Mädchens aus Hainichen eine besondere Rolle. Denn auf eigenen Beinen kann sie nicht stehen. Doch jetzt fehlt der fünfköpfen Familie um die alleinstehende Mutter Claudia Weise ein wichtiges Transportmittel.

Hainichen.

Kommt Besuch ins Haus, steht Joli im Mittelpunkt. Dafür sorgt das aufgeweckte Mädchen schon allein mit seinem einnehmenden Lächeln und einem Schwall aus neugierigen Fragen. Quirlig dirigiert sie vom Sofa den Dialog mit ihren Gästen, was mitleidige Reaktionen gar nicht erst aufkommen lässt. Und dennoch überrascht Fremde diese fast überschwängliche Lebensfreude, angesichts des Schicksals des schwerbehinderten Mädchens.

Denn Joli bleibt vieles von dem verwehrt, was andere Kinder ihrer Altersgruppe erleben können: in der Natur herumtollen, auf ein Klettergerüst steigen oder auf dem Rasen Ball spielen. Joli kann nicht laufen, nicht stehen, ist auf den Rollstuhl und die tragenden Arme ihrer Mutter angewiesen. Viele Bewegungen des Alltags, die anderen selbstverständlich erscheinen, kann sie nicht nachvollziehen, braucht immer Hilfe beim Essen und Waschen. In ihrem jungen Leben hat sie wohl mehr Kliniken von innen gesehen als manch junger Erwachsener.

Grund für dieses Handicap ist eine seltene Nervenerkrankung. Joli leidet an spinaler Muskelatrophie Typ II. "Aufgefallen ist uns das, als Joli 18 Monate alt war und noch nicht wie andere Kinder krabbeln konnte", erklärt ihre Mutter Claudia Weise. Nach einem Test in einer Chemnitzer Klinik erhielten sie und der Vater von Joli die Bestätigung, dass ihre Tochter an der vererbbaren Krankheit leidet, die je nach Typ alle Muskeln des Körpers beeinträchtigt. Die Folgen sind Muskelschwäche und eingeschränkte Bewegung. Im Fall von Joli bedeutet das vor allem, dass die Fünfjährige auf den Rollstuhl angewiesen ist und viel Zeit des Tages im Liegen verbringen muss, da sie auch Probleme hat, den Kopf ohne Stütze oben zu halten.

Ihre Mutter hat die Situation erst nach mehreren Gesprächen mit Ärzten und in Reha-Kliniken so richtig realisiert. Ihre anderen drei Kinder - 3, 13 und 14 Jahre alt - sind nicht von der Krankheit betroffen. Die älteren Geschwister helfen, wo sie können."Manchmal müssen sie dabei zurückstehen", sagt die junge Mutter. In den vergangenen Jahren hat die Familie der seltenen Krankheit von Joli wegen teils weite Wege zurücklegen müssen, so auch bis in eine Klinik in den alten Bundesländern. Erst vor wenigen Tagen ist Joli im Uni-Klinikum in Dresden an der Hüfte operiert worden, trägt das Körperteil daher jetzt in Gips. Die OP war nötig, weil - vereinfacht ausgedrückt - der Hüftkopf nicht wie normal in der Hüftpfanne lag.

Vor dem Eingriff wurde das Kind stundenweise in einer Kindertagesstätte in Hainichen betreut, damit ihre Mutter als Küchenhilfe in einem Pflegeheim arbeiten konnte. Doch den Job musste die gelernte Kellnerin nun wieder aufgeben, weil Joli praktisch rund um die Uhr zu Hause betreut werden muss, bis sie voraussichtlich im Januar vom Gips befreit werden kann und sich weitere Termine in der Klinik anschließen.

Zu diesen Vorstellungen in Dresden bei Medizinern kann Claudia Weise mit ihrer Tochter noch mit einem speziellen Krankentransport rechnen. Doch alle anderen Wege, die sie mit dem Kind vom Hainichener Ortsteil Cunnersdorf aus erledigen will, werden jetzt besonders schwer zu organisieren. Denn der bisher von der alleinstehenden Mutter genutzte Kleintransporter hat bei 500.000 Kilometern auf dem Tacho keine TÜV-Plakette mehr bekommen. Die nötigen Reparaturen hätte sie nicht bezahlen können, sagt die 36-jährige Mutter, die derzeit von Hartz IV lebt. Und selbst mit dem Auto sei es ihr immer schwerer gefallen, Joli zum Beispiel im Auto mitzunehmen. Denn der Transporter war nicht dafür ausgerüstet, ein Kind im Rollstuhl zu transportieren. Joli, die jetzt 26 Kilogramm wiegt, musste jeweils in den Kindersitz gehoben werden. Der von Claudia Weise getrennt lebende Vater von Joli hatte sich auch um das Kind gekümmert, sie regelmäßig zu Fachärzten und Reha begleitet. Inzwischen ist die Familie um die alleinstehende Mutter ohne Auto auf fremde Hilfe angewiesen.

Diese Hilfe soll sie nun mit der Spendenaktion "Leser helfen" der "Freien Presse" erreichen. Ziel ist es, ein Fahrzeug zu beschaffen, das auch für den behindertengerechten Transport der kleinen Joli ausgerüstet ist.

IM INTERNET können Sie weitere Infos über aktuelle Spendenprojekte erhalten. Zugleich haben Sie die Möglichkeit, dort Ihre Spende direkt zu überweisen. Dafür bedanken wir uns herzlich! Einen weiteren Bericht lesen Sie auf Seite 13.

 

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