Colins Rollstuhl passt nicht ins Auto

Als "Gewitter im Gehirn" bezeichnet der Volksmund die Epilepsie - und genau das ist, was auch in Colins Kopf passiert. Tag für Tag. Sein Leben lang. Es wird nie anders werden. Wie können Leser der "Freien Presse" ihm und seiner Familie helfen?

Unser Gehirn ist wie ein Schwamm, zumindest wenn wir gesund sind. Deshalb können wir immer dazu lernen, uns mit dem aufgesaugten Wissen weiter entwickeln. Wir sind nach und nach fähig, zu sprechen und zu laufen. Wer schwerstmehrfachbehindert ist, wie der fast 15-jährige Colin, dessen Gehirn ist für solche Art von positiven Reizen jedoch blockiert.

"Colins Gehirn zum Beispiel ist permanent nur damit beschäftigt, epileptische Anfälle durchzuführen und sie zu verarbeiten", erklärt Dr. Simone Pötzsch. Sie ist die Chefin der Kinderabteilung am Helios Vogtland-Klinikum in Plauen. Manche dieser Anfälle, von denen er mehrere am Tag hat, waren lebensbedrohlich. Es ist kein leichtes Los, das Mutter Michaela Clemet (37) und Vater Frank Horn (49) zu tragen haben, seit Colin ein Säugling war.

Eine Chance auf Heilung, die habe er nicht, bedauert Medizinerin Pötzsch. Etwas Erleichterung bringe ihm jedoch seit gut einem Jahr ein Medikament auf Cannabis-Basis. Seit langer Zeit sei das ein Mittel, das Wirkung zeigt. Antiepileptika etwa hätten nicht geholfen. Weil es zu dem Cannabispräparat Studien gibt, die eine Verbesserung der Epilepsie festgestellt haben, setzten Ärzte und Eltern alle Hoffnungen darauf - und wurden nicht enttäuscht.

"Die Cannabistherapie ist weitgehend nebenwirkungsfrei. Sie wird von Colin gut vertragen", stellt Pötzsch fest. Seit der Therapie hätten die Eltern auch einen Rückgang der Krampfanfälle beobachtet, insbesondere schwere, lebensbedrohliche Anfälle seien nicht mehr so häufig aufgetreten. Colins Eltern merken es mittlerweile, wenn sich wieder ein "Gewitter im Gehirn" bei Colin ankündigt. Dann wissen Sie genau, was zu tun ist.

Es gibt selten Momente, in denen Colin und seine Familie zur Ruhe kommen. Meist gelingt das in der Natur, etwa an der Talsperre Pöhl. Um dorthin zu gelangen, ist aber eine neues Auto nötig, in das auch der Rollstuhl passt. Doch Geld haben die Plauener für diese große Anschaffung nicht übrig. "Freie Presse"-Leser können helfen und mit Spenden ein geräumigeres Auto, den Traum der Familie, wahr werden zu lassen.

Service Wenn Sie Colin und seiner Familie helfen wollen, können Sie über den Verein "Leser helfen" spenden. IBAN: DE 4787 0962 140 22 44 22 44 0. Betreff: Spendenprojekt "Colin". Alle Informationen zu den diesjährigen "Leser helfen"-Projekten und zum Spenden finden Sie in unserem Online-Spezial. Geldüberweisungen sind auch über das Internet hier möglich: www.freiepresse.de/spende-colin


"Colins Krankheitsbild ist katastrophal"

Dr. Simone Pötzsch (50) ist Chefin der Kinder- und Jugendmedizin am Vogtland-Klinikum. Mit Einverständnis der Familie gibt sie Auskunft.

Wie schätzen Sie Colins Entwicklung als betreuende Ärztin ein?

Ich habe Colin als Sechsjährigen kennengelernt. Ich sollte bei seiner therapieresistenten Epilepsie eine Mitbeurteilung leisten. Er wurde vor allem von Prof. Rainer Lietz in Greiz betreut und nur einmal wegen eines akuten Krampfanfalles bei uns stationär aufgenommen. Seit Sommer ist er jetzt mein Patient. Es scheint, als ob die Epilepsie sich etwas gebessert hat. Trotzdem ist er nicht anfallsfrei.

Er wird also für immer krank sein?

Ja, denn sein Krankheitsbild ist katastrophal. Es hat zu einer kombinierten Entwicklungsstörung geführt - geistig und motorisch, die irreversibel ist. Die Erstdiagnose im Säuglingsalter lautete BNS-Epilepsie (Blitz-Nick-Salaam-Anfälle). Das geht oft in ein Lennox-Gastaut-Syndrom über, was in der Regel lebenslang besteht.

Wie ist es Ihrer Meinung nach zu der Krankheit gekommen?

Eine Ursache für die Epilepsie bei Colin konnte bislang noch nicht gefunden werden. Ein Schädel-MRT erbrachte keinen auffälligen Befund. Es wurde bereits eine umfangreiche genetische Diagnostik durchgeführt, diese hat bislang auch keinen Hinweis auf einen Gendefekt erbracht.

Was tun Sie, um Colin das Leben erträglicher zu machen?

Colin wird regelmäßig untersucht, etwa mittels EEG. Weiterhin müssen möglichen Nebenwirkungen der Medikamente überwacht werden. sasch

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