Emmas letzte Reise

Mit Luftballons, Seifenblasen und Süßigkeiten: So feiern die meisten den Kindertag. Eine Plauener Familie verbringt ihn im Kinderhospiz. Als Erinnerung.

Plauen.

Emma sitzt auf dem Beifahrersitz. In eine Decke gekuschelt, mit Schmetterlingen und Perlen geschmückt, die Sonne blinzelt durchs Autofenster. Der Weg zum Meer, er ist nicht mehr weit. Es ist Emmas letzte Reise. Das Meer und sie werden bald eins sein.

Emma Radusch kommt am 16. September 2005 zur Welt. Das Mädchen hat einen sehr seltenen Gendefekt. Weil das Gen namens GPR56 mutiert ist, kann sich Emmas Gehirn nicht richtig entwickeln. Sie ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Auch ihr älterer Bruder Pascal hat diesen Gendefekt. "Als Emma zur Welt kam, waren weltweit 25 dieser Fälle bekannt. Emma und Pascal waren damals das einzige betroffene Geschwisterpaar", sagt Maria Radusch, Emmas Mutter. Emma kann nicht sprechen, nicht laufen, sie sitzt im Rollstuhl, hat oft schwere epileptische Anfälle. Und doch ist sie ein fröhliches Kind, voll unbändiger Lebensfreude. Viele Menschen in Westsachsen nehmen Anteil am Schicksal der Familie. "Freie Presse"-Leser spenden für sie.


"Emma war das lachende Mädchen im Rollstuhl. So bleibt sie in Erinnerung", sagt ihre Mutter. Emma ist tot. Der Kindertag ist der erste, den die Familie ohne sie erlebt. Maria und Martin Radusch werden den Tag auf besondere Weise begehen. Sie fahren mit Sohn Pascal und Töchterchen Ida ins Kinderhospiz "Bärenherz" nach Markkleeberg bei Leipzig. Dort hatten sie sich im Sommer letzten Jahres von Emma verabschiedet. Dort wollen sie ihr jetzt als Familie noch einmal nahe sein.

Die letzten Wochen vor Emmas Tod, sie werden Maria Radusch unvergessen bleiben. Bereits Monate zuvor war es Emma merklich schlechter gegangen. Sie aß kaum noch, nahm zehn Kilogramm ab, war launisch, verändert. "Mein Gefühl sagte mir: Sie hat starke Schmerzen als Nebenwirkung ihrer vielen Medikamente", schildert ihre Mutter. Dem Mädchen täglich die Tabletten zu verabreichen, wurde zunehmend zum Kampf. "Wir haben jeden Tag eine andere Zeremonie veranstaltet, nur damit sie ihre Medikamente nimmt. Der Druck ist damals enorm gewachsen. Auf alle."Dann kam dieser Tag im Frühjahr 2018. Maria Radusch hatte ihrer Tochter gerade die Tabletten gegeben. Emma saß im Stuhl, die Medikamente im Mund. Sie schaute ihre Mutter an. Mit Tränen in den Augen. So wie noch nie zuvor. Maria Radusch: "Ich hatte keine andere Wahl, als ihr zu sagen: Spuck sie aus. Das war ein unbeschreibliches Gefühl. Der ganze Druck war plötzlich weg." Maria Radusch ahnte ab diesem Moment: Ihr Kind wird sterben.

Ärzte versuchten es mit einer Sonde, doch Emma riss sie raus. Keine Medikamente mehr, schien ihre Botschaft zu sein.

Maria Radusch nahm Kontakt zum Kinderhospiz in Markkleeberg auf. Eine Woche verbrachte die Familie dort, fast unbeschwert, erleichtert. "Das Erstaunliche war: Obwohl sie keine Tabletten mehr nahm, war Emma plötzlich anfallsfrei, ohne Schmerzen, sie hat wieder nach Herzenslust gegessen. Ich wusste: Egal, wohin dieser Weg jetzt führt, es ist der richtige Weg."

Die Familie verfasste eine Patientenverfügung für den Tag, der irgendwann kommen würde. So wenig Intervention wie möglich sollte Emma erleben müssen.

Nach drei Wochen ohne Medikamente kamen Emmas Anfälle zurück, es waren zwar weniger als zuvor, aber sie wurden stärker. Jede Minute nutzte die Familie für die noch bleibende Zeit. "Wir waren viel draußen, haben jeden Tag Eis gegessen. Ich bin extra nach Pausa gefahren, um den leckersten Kuchen zu holen. An einem warmen Sommertag sind wir alle raus, haben noch einmal im Regen getanzt. Ida und Pascal saßen mitten in der Pfütze."

Der Tod, er kam plötzlich und unvorbereitet. An einem Montagmorgen, es war der 9. Juli 2018. Maria Radusch ging ins Zimmer ihrer Tochter, zog das Rollo hoch. Sie kam zurück, stand vor dem Kleiderschrank. Bis sie merkte, dass etwas nicht stimmte. Emma atmete nicht mehr. "Obwohl ich die Situation so oft in Gedanken durchgespielt hatte, war ich in diesem Moment völlig kopflos. Ich habe nur geschrien."Gemeinsam mit dem Pflegedienst rief sie den Notarzt. Emma wurde reanimiert und auf die Intensivstation nach Leipzig geflogen. "Das war ein wunderschöner Tag damals, sonnig. So wie es Emma geliebt hat", sagt Maria Radusch. Im Hubschrauber flüsterte sie ihrer Tochter zu: "Emma, wir fliegen jetzt. Schau doch noch einmal in die Sonne." Maria Radusch hat Tränen in den Augen, als sie von diesem Moment berichtet.

Im Leipziger Krankenhaus erklärte die Chefärztin die Situation. Emma werde sterben. Dann gab sie Maria Radusch die Zeit, die sie brauchte. "Ich habe mich zu Emma ins Bett gelegt und angefangen zu singen." Ihr Mann und Töchterchen Ida trafen kurze Zeit später ein. "Wir saßen um sie herum auf dem Bett und haben ihr gesagt: Du darfst gehen." Die Ärzte stellten die Maschinen ab. Bis zu Emmas letztem Atemzug blieben 20 Minuten.

Sterben gehört zum Leben dazu. Doch dass auch bei einem Kind das Herz aufhören kann zu schlagen, ist für viele unvorstellbar, nicht in Worte zu fassen. Laut Statistischem Landesamt starben 3706 Menschen im Jahr 2017 im Vogtlandkreis. Darunter sieben Minderjährige.

Der Tod im Kindesalter, für viele ist er ein Tabu. Das hat auch Maria Radusch erfahren. Einige trauten sich nach Emmas Tod nicht, sie darauf anzusprechen, erzählt sie. "Es liegt wohl daran, dass wir verlernt haben, mit dem Tod umzugehen." Die Familie Radusch hat einen Umgang gefunden. Nach ihrem Tod wurde Emma ins Kinderhospiz "Bärenherz" überführt. Vier Tage lang konnten die Raduschs dort Abschied nehmen. Verwandte und Freunde reisten an. Im Garten des Hospizes, bei schönstem Sommerwetter, gestaltete die Familie den weißen Sarg. Kunterbunt sollte er sein, mit gelber Sonne, Blumen, Schmetterlingen.

Doch Emmas Weg, er war damit noch nicht zu Ende. Für ihre Eltern stand fest: Emma soll auf See bestattet werden. "Ihr ganzes Leben war Emma im Rollstuhl gefangen. Wir konnten uns nicht vorstellen, sie im Sarg in einem Grab zu beerdigen. Im Meer war sie frei", sagt ihre Mutter.

Nach Emmas Tod reisten die Raduschs an die Ostsee - mit der Urne ihrer Tochter auf dem Beifahrersitz. Sie gingen an den Strand. Noch einmal gemeinsam im Sand sitzen, den Wind durch die Haare streifen lassen, sich als Familie nahe sein. Dann fuhr das Boot hinaus zur Bestattung.

Emma und das Meer. Zum Abschied sangen die Raduschs ein Geburtstagslied. Weil Emma Geburtstage so sehr liebte. Sie fehlt.

Verein bietet Hilfe für Familien mit schwer kranken Kindern

Um Familien mit schwer kranken Kindern zu unterstützen, gibt es den Ambulanten Kinderhospizdienst Westsachsen, der im Raum Chemnitz, im Westerzgebirge und im Vogtland tätig ist. Träger ist ein Verein aus Chemnitz. Die ehrenamtlichen Helfer begleiten betroffene Familien oft über viele Jahre. Sie sind da für Gespräche, Behördengänge, Arztbesuche, kümmern sich um Geschwisterkinder. "Etwa 20 Familien betreuen wir derzeit", erklärt Andrea Schubert, die Koordinatorin. Die Raduschs aus Plauen gehörten dazu. 40 Ehrenamtliche sind für den Verein tätig. Sie erhalten eine spezielle Schulung, zudem gibt es Supervisionen. "Man bekommt unglaublich viel Dankbarkeit von den Familien zurück", sagt Schubert.

www.ekk-chemnitz.de

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