Wenn die Muskeln versagen

Die 27-jährige Sandra Hauptmann leidet an einer seltenen Krankheit und ist auf den Rollstuhl angewiesen - Dafür aber ist ihr Auto zu klein

Freiberg.

Jack hält sie mobil. Freudig begrüßt der kleine aufgeweckte Hund mit seinen dunklen Knopfaugen jeden Besucher von Sandra Hauptmann. Und weil die 27-Jährige nur langsam und sich abstützend in der Wohnung unterwegs ist - wenn der Rollstuhl manchmal im Flur stehen bleibt - wuselt Jack umso aufgeregter um sein Frauchen. Will heißen: Nun komm schon.

Doch Sandra Hauptmann verrichtet mühsam jeden Handgriff. Alles braucht Zeit und Anstrengung: Anziehen, in den Rollstuhl setzen, den Hund anleinen, um aus der Parterrewohnung in Freiberg mit ihm eine Runde durchs Wohngebiet zu unternehmen. Die junge Frau ist krank - sie leidet an einer Muskeldystrophie. Das heißt, ihre Muskeln sind nicht so ausgeprägt wie bei einem gesunden Menschen, weil ein Eiweißstoff im Aufbau fehlt. Zurückzuführen ist das, so hat sie von den sie betreuenden Ärzten erfahren, auf eine Genmutation. "Festgestellt wurde das im Kleinkindalter, ich lernte alles später und mit viel mehr Anstrengungen als gleichaltrige Kinder", spricht sie sehr offen.

Seit Mitte 2016 bezieht die junge Frau eine Rente wegen Erwerbsunfähigkeit. Und obwohl sie versucht, ihren Alltag so gut es geht selbstständig zu meistern, muss sie bei fast allem Einschränkungen hinnehmen, hat Pflegegrad 3. "Ohne Hilfe im Haushalt von meiner Mutti würde es nicht funktionieren", sagt die 1,65 Meter große junge Frau. Sie wiegt nur rund 33 Kilogramm.

"Wenn vieles nicht möglich ist, merkt man, was unsere Muskeln leisten", bringt sie es auf den Punkt. Ihr starker Willen hilft seit der Kindheit, nicht aufzugeben. Aufgewachsen in Niederschöna, besuchte sie die Grundschule, ab Klasse 5 dann eine Schule für Körperbehinderte in Chemnitz. "Das war eine schöne Zeit", erinnert sie sich an ihre Lieblingsfächer wie Biologie und Mathematik sowie an die Freunde - zu einigen hat sie noch heute Kontakt. Sandra Hauptmann lernte Bauzeichnerin in Dresden und arbeitete in dem Beruf, bis ihre Einschränkungen immer mehr zunahmen.

Die nächtliche Beatmung ist für Sandra Hauptmann lebensnotwendig, um die Funktion der Lunge zu erhalten. Ihrem starken Willen und den fortwährenden Physio- und Ergotherapien sowie der Betreuung durch ihre Ärzte verdankt die junge Frau ihre noch relative Unabhängigkeit. Greifen, Stehen, Sitzen, Kauen und, und, und. Alle Muskeln müssen immer wieder trainiert werden, um so lange wie möglich die Beweglichkeit des Körpers zu erhalten. Das ist anstrengend und kraftraubend. Sandra Hauptmanns große Errungenschaft und bis heute ihr Stolz: Führerschein und Auto. Beides hat sie seit 2012. "Sonst könnte ich nicht zu den Therapien und zu meinen Eltern nach Niederschöna", sagt sie.

Da ihr das Laufen immer schwerer fällt, bekam sie einen neuen Rollstuhl mit unterstützenden akkugetriebenen Rädern. "Der hilft mir mehr, ist aber auch größer", erklärt die junge Frau. Deshalb steht sie nun vor neuen Problemen: Der Rollstuhl passt nicht ins Auto. Außerdem fällt es ihr schwer, selbst ein- und auszusteigen. "Es wäre schön, wenn ich ein höheres und etwas größeres Auto hätte, das mit dem Schiebesystem beides kann: den Rollstuhl und mich mitnehmen." Dafür bittet Sandra Hauptmann um die Hilfe der "Freie Presse"-Leser. www.freiepresse.de/leserhelfen

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