"Sie ist ein fröhliches Kind"

Sophia Liebsch leidet an einem extrem seltenen Gendefekt und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Familienausflüge sind deswegen schwierig. Ein speziell ausgestattetes Auto würde der Familie helfen.

Sophia Liebsch liegt auf dem Sofa. Der Physiotherapeut bearbeitet ihre Füße. Sanft biegt er sie vor und zurück. Die Achtjährige wirkt dabei entspannt, schaut aus dem großen Wohnzimmerfenster in den Garten. Die Therapie gehört zum Alltag der Kleinen. Denn Sophia leidet unter einem Ribose-5-Phosphat-Isomerase-Mangel. Hinter dem langen Namen verbirgt sich ein extrem seltener Gendefekt, der zu einer schweren Stoffwechselstörung führt. Produkte, die der Körper nicht mehr weiterverarbeiten kann, lagern sich im Gehirn des Mädchens an. Ihre Entwicklung ist deshalb stark beeinträchtigt. Sie kann nicht stehen, gehen oder sprechen. Fortbewegung ist nur mit dem Rollstuhl möglich.

Fünf Jahre lang sei vergeblich nach der Diagnose gesucht worden, erklärt Vater Stephan Liebsch. Schon bei der Geburt seien Sophias Vitalwerte schlecht und ihre Muskulatur schwach gewesen. Nach einer Woche sei in einer Klinik in Annaberg ein Gehirnscan vorgenommen worden. Die Ärzte entdeckten dabei kleine Bläschen. Einen Reim darauf haben sie sich nicht machen können. Zahlreiche MRTs und Klinikbesuche seien ohne Aufschluss geblieben. Ein Gentest an der Uniklinik Leipzig habe schließlich zu einem Ergebnis geführt, erzählt der Vater. Nun wusste man zwar, woran Sophia leidet, eine Therapie dagegen gibt es aber nicht.

Die Familie lebt seither mit den Folgen der Krankheit. Ihr modernes Einfamilienhaus in Einsiedel haben die Liebschs zwar vor Sophias Diagnose gebaut, aber über die Jahre auf ihre Bedürfnisse angepasst. Unterstützung bekommt sie von Krankenschwestern. Die sind Tag und Nacht an Sophias Seite - für Notfälle. Zum Beispiel wenn Sophia einen epileptischen Anfall hat. Den ersten hatte sie laut Stephan Liebsch nur wenige Monate nach der Geburt im April 2013. "Der längste hat knapp drei Stunden gedauert", ergänzt Mutter Susann Liebsch, als sie ihre Tochter auf eine Matratze am Fenster setzt und mit ihr zu spielen beginnt. Die Anfälle bestimmen Sophias Tagesablauf. Etwa die Hälfte der Woche gehe sie zur Schule, auf den Terra-Nova-Campus. Dort werde sie gut gefördert, erklären die Eltern. Doch wenn sie in der Nacht zuvor einen Anfall hatte, könne sie am nächsten Tag nicht zur Schule. "Dann muss sie erst mal schlafen", erklärt die Mutter. "Sie ist ein fröhliches Kind", versichert ihr Vater. Seit dem Frühjahr wirke sie viel aufmerksamer, sie liebe Musik und Menschen. Zeit in der Familie genieße sie besonders.

Ein spontaner Familienurlaub oder der gemeinsame Besuch einer schönen Ausstellung sei derzeit aber schwierig, erklärt Stephan Liebsch. Das liege nicht zuletzt auch am Auto. Er besitze zwar einen VW Caddy, der etwas größer sei und damit auch Platz für Sophia und ihren Rollstuhl biete. Allerdings sei dieser nur geleast und er müsse seine Tochter selbst in den Sitz heben. Noch gehe das, Sophia wiege etwa 25 Kilo, aber sie werde schwerer. Er wünscht sich ein Fahrzeug, das nicht nur Platz für die Ausrüstung des Mädchens bietet, sondern auch mit einem Hubschwenksitz ausgebaut werden kann. Dabei wird ein Autositz so präpariert, dass er nach außen geklappt und heruntergefahren werden kann. So ließe sich Sophia leichter von ihrem Stuhl in den Sitz bringen, erklärt ihr Vater. Doch allein dieser Sitz koste etwa 8000 Euro. Um diese und größere Summen zu stemmen, hofft die Familie auf Spenden aus der Aktion "Leser helfen".

30 Tage für 20,99€ 0€ testen
Testen Sie die digitale Freie Presse unverbindlich.
Erhalten Sie Zugriff auf alle Inhalte auf freiepresse.de
(inkl. FP+ und E-Paper). (endet automatisch)
 
30 Tage für 20,99€ 0€ testen
Zugriff auf alle Inhalte auf freiepresse.de und E-Paper. (endet automatisch)
Jetzt 0€ statt 20,99 €
00 Kommentare

Die Diskussion wurde geschlossen.