Herzsorgen - der lange Weg zur Diagnose

Eine seltene Erkrankung hat das Leben einer Frau verändert. Jetzt schöpft sie neue Hoffnung, dass ihr Leiden gelindert wird.

Gabriele Müller hat einen langen Weg von Arzt zu Arzt, von Diagnose zu Diagnose hinter sich. Lange Zeit lebte sie mit Herzproblemen, ohne dass ihr ein Mediziner sagen konnte, worauf sie zurückzuführen sind. Vor vier Jahren hatte ein Kardiologe erstmals einen Verdacht. Später folgten eine Herzmuskelbiopsie und weitere Untersuchungen, die eine sichere Diagnose zuließen: Gabriele Müller leidet an einer seltenen Eiweißerkrankung, Amyloidose genannt. Eiweiß lagert sich dabei im Herzmuskel ab und verursacht die gesundheitlichen Probleme. Durch diese Ablagerungen sind Teile des Herzmuskels verhärtet, sodass das Blut nicht mehr richtig aus dem Herzen herausgepumpt wird. Im schlimmsten Fall wird eine Herzplantation notwendig, erklärt die Patientin.

Sie ist ein seltener Fall, zumindest in hiesigen Breitengraden: In industrialisierten Ländern gibt es bei der am häufigsten vorkommenden Art von Amyloidose jährlich lediglich zehn Neudiagnosen pro eine Million Einwohner. Dennoch will Müller in Chemnitz eine Selbsthilfegruppe gründen, nach Möglichkeit noch in diesem Jahr, wie sie sagt. Sie will ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen - mit dem Ziel, einander zu helfen, sich gegenseitig Mut zu machen, auch Fachvorträge zu organisieren. Unter anderem darüber, was dazu geführt hat, dass es Gabriele Müller inzwischen wieder besser geht. Im Internet wurde sie auf das Amyloidose-Zentrum am Uni-Klinikum Heidelberg und auf Dr. Ute Hegenbart aufmerksam - eine Wende in ihrer Krankheitsgeschichte. Seither nimmt sie Kapseln mit einem im grünen Tee enthaltenen speziellen Wirkstoff, die eine Verbesserung bewirkten, wie sie sagt. Seit vorigem Jahr beteiligt sich die Patientin zudem an einer Studie des Amyloidose-Zentrums Heidelberg, bei der ein neues Medikament getestet wird. "Das gibt mir Hoffnung", sagt sie.

Interessenten, die Mitglied einer Selbsthilfegruppe Amyloidose werden möchten, können sich direkt an Gabriele Müller, Telefon 037369 9168 wenden. Anmeldungen nimmt auch die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Kiss, Rembrandtstraße 13 a/b, Telefon 03716004870, an, unter deren Dach die Gruppe gegründet wird.

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