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Allein laufen kann Marianne Deißenbeck nicht mehr, als sie im September in die Schustervilla in Oederan einzieht. Es wird ihr Wohnort für die letzten Lebenswochen. Ihr Mann Manfred und Hospizmitarbeiter wie Silvia Oehme kümmern sich liebevoll um die Sterbenskranke. Am 17. Oktober ist sie dort im Kreis der Familie gestorben.

Foto: Hendrik Jattke

Letzte Station Hospiz

Nur 112 Plätze gibt es in Sachsen für Sterbende. Marianne Deißenbeck ist erst 50, als sie ihren letzten Weg im Hospiz in Oederan antritt.

Von Gabriele Fleischer
erschienen am 10.11.2017

Eigentlich will Marianne Deißenbeck mit ihrem Mann nach Berlin zu einer Hochzeit. Aber die 50-Jährige ist zu schwach. Sie hat Krebs im Endstadium. Die weite Reise würde sie nicht mehr schaffen. Die Whats App-Gruppe der Familie hält sie mit Fotos und Informationen auf dem Laufenden. Als sich die Metastasen immer mehr im Körper der Schwerkranken ausbreiten, braucht sie ständig Hilfe. Ihr Mann Manfred kümmert sich um sie - bis er es allein nicht mehr schafft. Anfang September kommt Marianne Deißenbeck ins Hospiz "Ellen Gorlow" in Oederan - eine stationäre Einrichtung, die sich auf Sterbebegleitung spezialisiert hat. Acht weitere solcher Häuser gibt es in Sachsen. 112 Betten stehen dort laut Sozialministerium insgesamt bereit. Dass das Hospiz der letzte Wohnort von Marianne Deißenbeck werden würde, ist der Familie bewusst. Nun will sie ihr gemeinsam mit den Betreuern das verbleibende Leben so lebenswert wie möglich gestalten.

Bezahlen müssen Hospiz-Bewohner wie Marianne Deißenbeck nichts. 95 Prozent der Kosten für sie übernehmen die Krankenkassen. Das sind etwa 275 Euro pro Tag und Bewohner. Vier Wochen lang wird das Geld zunächst gezahlt. Dann müsse es neu beantragt werden, sagt AOK Plus-Sprecherin Hannelore Strobel. Allerdings sei das ein ständiger Kampf, so Petra Kröner, Vorsitzende des Vereins "Begleitende Hände", der das Hospiz und einen ambulanten Hospizdienst führt. Immer wieder müssten Antragsformulare neu ausgefüllt und bei Ablehnung in Widerspruch gegangen werden. "Unwürdig für die Schwerkranken und ihre Angehörigen", findet Kröner. Auch den Mitarbeitern im Heim würde so Zeit für die Bewohner verloren gehen. Zudem sei es für den Verein nicht leicht, die fehlenden fünf Prozent an Kosten aufzubringen. In Oederan sind es 14 Euro pro Tag und Bewohner, die durch Spenden gedeckt werden müssen. Ein Zettel im Eingangsbereich zeigt, dass Hilfe nottut. Toiletten- und Küchenpapier, Kosmetikartikel werden als Sachspenden angenommen.

Marianne Deißenbeck spürt davon zum Glück nichts. Täglich kommt ihr Ehemann Manfred zu Besuch, so oft es geht Söhne, Tochter, Schwiegerkinder und die fünfjährige Enkeltochter. Manchmal fahren sie die Mutter im Rollstuhl in die benachbarte Miniaturausstellung "Klein Erzgebirge". 20 Mitarbeiter und ehrenamtliche Helfer unterstützen die Sterbenskranken dabei, ihren Rhythmus zu finden, helfen, den Alltag zu meistern und Wünsche zu erfüllen: ein Eis, ein Auftritt mit der Feuerwehrkapelle, eine Geburtstagsparty. Dabei, aber auch bei Gesprächen, Spaziergängen und einer Sitzwache am Sterbebett seien Ehrenamtliche eine Stütze, sagt Silva Oehme vom Verein.

Zehn Zimmer gibt es in Oederan. Mehr als 16 hat kein Hospiz, damit es familiär bleibt. Zweimal in der Woche ist Visite. Palliativärzte schauen, wo sie Schmerzen lindern können. Für Notfälle ist der 24-Stunden-Dienst des Palliativnetzes in Freiberg da. Besucher können jederzeit kommen und in den Zimmern mit übernachten. Im Haus werden die Türen weit geöffnet, wenn der Chor donnerstags probt. Wer mag, darf mitsingen, sich ein Lied wünschen oder die Tür schließen. Wer in die Küche kommt, hilft mit oder schaut zu, was gekocht wird - vielleicht eine Lieblingsspeise. So wie die der aus Oberbayern stammenden Marianne Deißenbeck: Bayrischer Kartoffelsalat oder Schweinebraten mit Semmelknödel.

Wie in Oederan ist es in allen Hospizen: "Die Bewohner bestimmen, wie ihr Tag verläuft", sagt Oehme. Es ist ein Wohnort auf Zeit - manchmal nur für einen Tag oder auch für eineinhalb Jahre. Ab 18 Jahre alt sind die Bewohner, die ihre letzten Monate dort verbringen

Wichtig für den Verein "Begleitende Hände" ist die Zusammenarbeit mit der Stadtverwaltung. Schon beim Umbau der einstigen Fabrikantenvilla zum Hospiz sei die Hilfe groß gewesen. Petra Kröner wünscht sich aber mehr Unterstützung durch Landes- und Bundespolitik. Das Geld sollte für die Betreuung reichen. Oederans Bürgermeister Steffen Schneider (Freie Wähler): "Finanzielle Risiken bei der Betreuung Sterbenskranker müssten vom Staat übernommen werden."

Selbstverständlich ist es also nicht, einen Hospizplatz zu bekommen. Und der Weg dahin ist vielen nicht bekannt. Auch Manfred Deißenbeck erfuhr es nur, weil der Sohn ein Bekannter von Petra Kröner ist. Behandelnde Ärzte in der Ambulanz und im Krankenhaus sollten ihren Patienten diese Möglichkeiten eröffnen. Sie müssen die Notwendigkeit einer stationären Hospizversorgung bestätigen, damit der Antrag bei der Kasse eingereicht werden kann. Der Medizinische Dienst der Krankenversicherung prüft und gibt eine Empfehlung. Mit 27 Betten auf eine Million Einwohner liegt Sachsen bei den Hospizen im Bundesdurchschnitt. Weitere solche Einrichtungen mit mehr als 40 Betten sind in Werdau, Torgau, Leisnig und Dresden geplant. In Dresden entsteht laut Landesverband für Hospizarbeit und Palliativmedizin bis 2020 ein Hospiz. "Das ist für diese Stadt dringend nötig", sagt Dr. Barbara Schubert, Chefärztin der Fachabteilung für Onkologie, Geriatrie und Palliativmedizin der Klinik für Inneres am St. Joseph-Stift Dresden. Manchmal müssten Patienten zu lange auf Palliativstationen bleiben, weil kein Platz in einem Hospiz frei oder in der Nähe ist.

Familie Deißenbeck hatte Glück. Auch wenn der Mutter der Auszug aus ihrem Haus im nahe gelegenen Langenau schwergefallen war, fühlt sie sich gut aufgehoben. Denn ihr Mann, der bei einer Sicherheitsfirma arbeitet, ist oft nicht da. Auch die drei erwachsenen Kinder können nicht ständig freinehmen. "Doch wenn sie da sind, geht es mir gut", sagt Marianne Deißenbeck mit leiser Stimme. Seit ihre Stimmbänder durch die Krankheit gelähmt sind, kann sie kaum noch sprechen. Sie erträgt ihr Leiden tapfer, ist dankbar für jede Berührung, jedes Gespräch. Sie löst gern Kreuzworträtsel, auch wenn sie immer mehr Mühe hat, den Stift zu halten. Und sie mag es, wenn die Familie zum gemeinsamen Mittagessen kommt. So wie diesmal, als Sohn Christoph und seine Freundin Stefanie neben der Mutter, den Bewohnern und dem Personal Platz nehmen und eine Portion Nudeln bekommen. Nur Ehemann Manfred will nichts essen. Er erzählt, über seine Ehe, den Umzug von Oberbayern vor zwölf Jahren und die neue Heimat. "Obwohl wir umsorgt werden, fehlt mir Marianne zu Hause", sagt er.

Dabei glaubte die Familie nach der Diagnose Brustkrebs 2007 und der Behandlung, dass die Krankheit besiegt ist. Aber sie kam mit aller Wucht nach über sieben Jahren wieder. "Ihren Wunsch zum 50. Geburtstag, ein Besuch des Musicals "König der Löwen" in Hamburg, haben wir ihr erfüllt", erzählt ihr Mann. "Zum 31. Hochzeitstag waren wir noch zusammen essen."

Er lässt seinen Tränen freien Lauf. "Es ist wichtig, trauern zu können, egal wie", sagt Petra Kröner, die sich als Trauerbegleiterin um die Angehörigen kümmert, Erwachsene und Kinder. Der 23-jährige Christoph Deißenbeck mag nicht reden. Er verabschiede sich auf seine Weise von der Mutter. Er weiß Freundin Stefanie an seiner Seite. Wie selbstverständlich geht sie mit ihm ins Hospiz. Als die Schwerkranke sie bittet, ihr einen Augenbrauenstift mitzubringen, erfüllt sie den Wunsch. Obwohl sich Marianne nie geschminkt hätte, will sie in den letzten Lebenswochen "nicht so krank aussehen", sagt Stefanie.

Mit ihrer Familie und den Pflegern ringt Marianne Deißenbeck um jeden Tag. Bis zum 17. Oktober. An diesem Abend verliert sie den Kampf gegen die Krankheit - mit 50 Jahren. Ihre Familie ist bei ihr. Den letzten Wunsch kann ihr Mann nicht mehr erfüllen. Seine Marianne war Fan von Bülent Ceylan. Für den 16. November hatte er für sie eine VIP-Karte organisiert. An dem Tag tritt der Comedian in Chemnitz auf.

In Teil 7 am nächsten Sonnabend lesen Sie: Wie Familien im einzigen sächsischen Kinderhospiz aufgefangen werden.

Alle Beiträge: www.freiepresse.de/sterbeninwuerde

 

Hospize in Sachsen: Oederan, Leipzig, Chemnitz, Herrnhut (Ostsachsen), Erlabrunn (Erzgebirge), Falkenstein (Vogtland), Radebeul, Kinderhospiz Markleeberg.

Telefonforum am 21. November, 14 bis 16 Uhr, mit Dr. Sylvia Schneider-Schönherr, Vorsitzende des Landesverbandes für Hospizarbeit und Palliativmedizin (0351 48642805), Andreas Müller, Geschäftsführer des Landesverbandes (0351 48642806), Elvira Tschab, Leiterin Hospiz Erlabrunn (0351 48642807), Mario Chmelarz, Paritätischer Wohlfahrtsverband Sachsen (0351 48642808).

Infos über Hospizdienste: www.hospiz-palliativ-sachsen.de



Foto: privat

"Wir müssen mehr Respekt entwickeln"

Gesundheitswissenschaftlerin Professor Annelie Keil hat mit Henning Scherf das Buch "Das letzte Tabu" verfasst. Gabriele Fleischer hat sie dazu befragt. 

Freie Presse: Sie nennen Ihr Buch "Das letzte Tabu", warum? Annelie Keil: Ob das Sterben und der Tod das letzte Tabu sind, bleibt eine Frage. Für mich enthält der Untertitel die zentrale Botschaft: Über das Sterben reden und den Abschied leben lernen. Wenn wir die wichtigen existenziellen Fragen des Menschen mit einem Tabu belegen, verschweigen, verdrängen, leugnen, bagatellisieren, machen wir uns hilflos.

Wie sollte man übers Sterben reden, wie den Abschied lernen?

Das Leben ist voller gewollter und ungewollter Abschiede. Wer das begreift, der kann vielleicht auch den letzten großen Abschied, das Sterben und den Tod, besser verstehen lernen und sich darauf einstellen. Über das Sterben zu reden und den Abschied leben lernen bedeutet, über das eigene Leben, Erfolge, Niederlagen, Freuden, Leid und Krankheiten nachzudenken, die Bilanz anzunehmen und zu hoffen, dass am Ende die Balance stimmt. Es ist interessant, zu wissen, mit welchem Gefühl man geht. Das macht auch den begleitenden Angehörigen das Leben leichter.

Buchtipp: Annelie Keil/Henning Scherf "Das letzte Tabu", 256 Seiten, 19,99 Euro, ISBN: 978-3-451-349263

Foto: privat

Woran mangelt es dabei in der Gesellschaft?

Über 120.000 Menschen haben sich in der Hospizbewegung zusammengefunden, um Sterben und Tod wieder in die Mitte der Gesellschaft zu holen, um darauf aufmerksam zu machen, was Menschen am Ende ihres Lebens brauchen. Über 80 Prozent der Pflege chronisch kranker, dementer und sterbender Menschen wird von Angehörigen meist in der häuslichen Pflege, aber auch in Einrichtungen geleistet. Es mangelt an Unterstützung, Anerkennung und politischer Auseinandersetzung. Dafür sind Staat, Gesellschaft und wir zuständig. So lange Schwäche, Gebrechlichkeit, Älterwerden tabu bleiben, weil sie im Fortschrittsdenken keinen Platz haben, so lange ändert sich unsere eher negative Haltung dazu nicht.

Warum warnen Sie vor Ratgebern und Ratgeberliteratur?

Ich warne vor denen, die weniger Rat, sondern Schläge sind. Wir müssen mehr zuhören, genauer wahrnehmen, mehr Respekt entwickeln und akzeptieren, wenn Menschen sich nicht helfen lassen wollen. "Ich weiß, was gut für dich ist" ist ein fataler Satz und oft von Rechthaberei begleitet.

Wie geht es besser?

Es kommt auf die Bedürfnisse an. Zu akzeptieren sind sie alle, zu verwirklichen nicht immer. Wesentliche Bedürfnisse sterbender Menschen bestehen in den Wünschen, möglichst wenige Schmerzen zu haben, nicht allein zu sein, wichtige Dinge erledigt zu haben und als ganzer Mensch angenommen zu werden.

Akzeptieren Sie auch den Wunsch nach aktiver Sterbehilfe?

Natürlich, weil ich weiß, wie schwer das Sterben sein kann und wie groß für manche Menschen das Leiden ist. Dass wir unter aktiver Sterbehilfe inzwischen fast ausschließlich die medizinische Hilfe verstehen, die dem Leben zum physischen Ende verhilft, finde ich mehr als verhängnisvoll. Auch die seelische, geistige, seelsorgerische Begleitung, die Schmerztherapie, die Suche nach einem guten Ort zum Sterben sind für mich Formen aktiver Sterbehilfe.

 
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