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Lia Graichen muss wegen ihrer Stoffwechselerkrankung täglich inhalieren. "Das nervt", sagt sie. Mutter Mandy Graichen achtet darauf, dass die Grundschülerin alle nötigen Medikamente einnimmt. Zugleich kämpft sie dafür, dass der Gendefekt, an dem ihre Tochter leidet, bekannter wird.

Foto: Andreas Seidel

Wie eine Neunjährige mit einer seltenen Krankheit umgeht

Eine junge Limbacherin leidet an einem Gendefekt, muss Medikamente schlucken und inhalieren. Ihre Mutter will sich nicht damit abfinden, dass es keine Heilung gibt.

Von Steffi Hofmann
erschienen am 08.06.2018

Limbach-Oberfrohna. Als Mandy Graichen kürzlich am Limbacher Marktlauf nach 5,6 Kilometern ins Ziel lief, war sie erschöpft, aber überglücklich. In erster Linie, weil sie damit einen Geldbetrag für sich erlaufen hat, den sie anschließend spendete. "Mukoviszidose muss heilbar werden, jede Spende hilft", sagt die 35-Jährige und spricht dabei von einer Herzensangelegenheit.

Neun Jahre ist es jetzt her, dass bei Mandy Graichens Tochter Lia die schwerwiegende Diagnose gestellt wurde. Als das Mädchen sieben Monate alt war und laut Kinderarzt deutlich zu klein und zu dünn wirkte, sollte ein Test auf Mukoviszidose die tückische und unheilbare Krankheit eigentlich ausschließen. "Als der Test dann aber positiv ausfiel, waren wir total geschockt", erinnert sich die Mutter. Seither lebt ihre Tochter als eine von etwa 8000 Patienten in Deutschland mit der angeborenen Stoffwechselerkrankung. Dies wird durch den Defekt eines Gens hervorgerufen, das den Salzhaushalt von Zellen reguliert. Die Folge: Es bildet sich zäher Schleim an einigen Stellen im Körper, der verschiedene Organe beeinträchtigen kann. In der Lunge führt er leicht zu Infektionen. Die daraus resultierenden Lungenentzündungen können für die Patienten lebensbedrohlich werden. "Es ist sehr wahrscheinlich, dass Lia in ihrem Leben einmal eine neue Lunge braucht", sagt ihre Mutter.

Mandy Graichen will mit Spenden wie der vom Limbacher Marktlauf dazu beitragen, dass die Krankheit besser erforscht werden kann und im Idealfall Heilungsoptionen gefunden werden. Das Geld spendet sie dem Mukoviszidose-Bundesverband in Bonn, einem Verein, der ihr Ansprechpartner in allen Fragen rund um die Krankheit ist. "Die Beträge sind zwar nur ein Tropfen auf den heißen Stein, aber das macht nichts. Hauptsache, es passiert etwas", so Mandy Graichen. Als nächstes will die Limbacherin am Stauseelauf in Oberrabenstein für den guten Zweck teilnehmen. Ihr Hintergedanke sei dabei immer auch, Mukoviszidose bekannter zu machen. Von Asthma habe heutzutage jeder schon gehört, aber bei der Stoffwechselerkrankung ihrer Tochter zuckten viele mit den Schultern, so die 35-Jährige.

Und wie sieht ein Alltag mit einem Mukoviszidose-Kind aus? "Er ist aufwendig und stets voller Sorge", sagt Mandy Graichen. Jeder Morgen beginnt noch vor der Schule mit einer Inhalation, um die Atemwege frei zu machen und den Schleim, der sich über Nacht angesammelt hat, zu lösen. Weiter geht es mit einem "Medikamenten-Cocktail", der zum Frühstück gereicht wird. "Ohne geht es leider nicht", betont Mandy Graichen. Eine Vielzahl an speziellen Tabletten müsse ihre Tochter einnehmen, um beispielsweise das Verdauungssystem zu regulieren. Durch den Gendefekt und den damit einhergehenden Salzverlust im Körper sei es zudem wichtig, dass Lia deutlich mehr Kalorien zu sich nimmt als üblich. "Sie muss viel mehr essen als andere und Getränke mit vielen Kalorien zu sich nehmen. Essen soll aber auch Spaß machen - das ist oft nicht so einfach", erzählt Mandy Graichen. Durch den täglichen Husten, der die Lunge von Schleim befreit, gingen wiederum etliche Kalorien verloren. "Es ist ein Teufelskreis", so die Mutter.

Zusätzlich zu den Inhalationen und den Medikamenten muss die Neunjährige regelmäßig Kontrolluntersuchungen beim Arzt über sich ergehen lassen und zur Physiotherapie gehen. Dort lernt sie zum Beispiel Übungen auf einem Gymnastikball, damit sich das angesammelte Sekret im Körper leichter lösen kann. "Lia soll Kind sein dürfen, so gut es geht, aber mit der Krankheit ist man schnell beim Glasglockenprinzip", erzählt Mandy Graichen.

Die Neunjährige selbst kennt kein Leben ohne Inhalatoren, Medikamente und Arztbesuche. "Trotzdem nervt mich das ständige Inhalieren und dass ich manchmal beim Sport früher erschöpft bin als meine Klassenkameraden", erzählt Lia Graichen, die die Goethe-Grundschule besucht. Ihre Mutter wünscht sich generell mehr Austausch unter Betroffenen. Da die Krankheit zu den seltenen zählt, sei sie auch bei Ärzten nicht immer bis ins Detail bekannt, sagt Mandy Graichen. "Wichtig ist mir, dass die Leute wissen, dass es nicht ansteckend ist", sagt die Limbacherin. "Das denken viele nämlich schnell bei einem ständig hustenden Kind."

 
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