Glücklich mit Down-Kind

Die Pränataldiagnostik hat bei Sandra Keil aus Dresden versagt. Nun ist sie wieder schwanger - und lehnt den Test ab.

Der Zweijährige krabbelt durchs Wohnzimmer, zieht sich am Sofa hoch und strahlt seine Mutter an. "Albrecht ist so ein fröhliches und neugieriges Kind. Absolut liebenswert. Wir sind glücklich, ihn zu haben", sagt Sandra Keil aus Dresden. Andere Eltern scheinen ihr das nicht zu glauben, denn Albrecht hat das Down-Syndrom. Sie muss sich für ihr Glück immer wieder rechtfertigen, und das nervt sie.

Die 37-Jährige erwartet im Sommer ihr drittes Kind. Manchmal möchte sie ihr Babybäuchlein am liebsten verstecken, denn wenn sie mit Albrecht unterwegs ist, muss sie oft ein dickes Fell haben. Nicht wegen Albrecht, sondern wegen ihrer Mitmenschen. "Da werde ich dann ganz unverblümt gefragt, ob wir das da - sie zeigen dann auf Albrecht - nicht vorher gewusst hätten. Und dass wir diesmal auf jeden Fall einen Bluttest machen sollten", erzählt sie. "Wie übergriffig ist das denn?" Das einzige, was Sandra Keil in solchen Momenten entschädigt, ist ein Blick in das strahlende Gesicht ihres Sohnes. Sie ist froh, dass er das noch nicht versteht.

Sandra Keil war 35, als Albrecht zur Welt kam. Die Pränataltests mit Nackenfaltenmessung und Feindiagnostik waren da automatisch mit im Vorsorgeprogramm. "Ich nahm auch alle Tests wahr." Alle seien negativ gewesen, hätten also keine Auffälligkeiten gezeigt. "So ganz glauben konnte ich das nicht. Ich habe immer so ein komisches Gefühl gehabt, dass etwas nicht stimmt." Als ihr nach der Geburt gesagt wurde, dass ihr Sohn das Down-Syndrom hat, war sie gar nicht so sehr überrascht, wie sie heute rückblickend sagt.

Kein Einzelfall, "etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft", erklärt die Bundesvereinigung Lebenshilfe, die sich für Menschen mit Behinderung starkmacht. Sie ist deshalb gegen den Gentest (NIPT) auf Chromosomenveränderung. Denn dieser Bluttest diene keiner medizinischen Behandlung, sondern setze Eltern behinderter Kinder unter Rechtfertigungsdruck, wie es auch Sandra Keil erlebt hat. "Und Menschen mit Behinderung haben Angst, in dieser Gesellschaft nicht willkommen zu sein." Auch der Berufsverband der Pränatalmediziner sprach sich auf einer Konferenz im Dezember gegen den Gentest als Kassenleistung aus. Er sollte nur bei speziellen Risiken der Schwangeren Kassenleistung sein, sagte Professor Alexander Scharf, Präsident des Verbandes. Der Gemeinsame Bundesausschuss will am 22. März darüber entscheiden.

Bei Kindern mit Down-Syndrom oder Trisomie 21 ist ein Chromosom dreimal, statt nur zweimal vorhanden. Etwa 350.000 Deutsche sind davon betroffen - rund 19.000 in Sachsen. "Die Trisomie kann ganz leichte Beeinträchtigungen, wie eine Lernschwäche, aber auch schwere Behinderungen mit Organschäden zur Folge haben", sagt Dr. Christoph Kretzschmar, Ärztlicher Leiter des sozialpädiatrischen Zentrums am Städtischen Klinikum Dresden. In seiner Einrichtung gibt es eine Elterngruppe von Kindern mit Down-Syndrom. Der Kinderneurologe begleitet sie schon viele Jahre und hat Erfahrung mit dieser Behinderung, die nicht vererbt wird, sondern eine freie Mutation ist, wie er sagt.

Solange wie er schon diese Kinder ärztlich betreut, hat er ethische Bedenken hinsichtlich der angebotenen Pränataltests. "Warum soll man einen Teil der Menschheit aussortieren, nur weil man diese Behinderung frühzeitig erkennen kann?" Eltern stünden vor einer so schweren Entscheidung, denn kein Test der Welt könnte ihnen sagen, welchen Ausprägungsgrad die Trisomie haben wird. Deshalb kommt die Mehrzahl der Down-Kinder heute nicht mehr zur Welt. "Die wenigsten Frauenärzte, die Schwangere hinsichtlich der Tests und der Konsequenzen beraten sollen, kennen Kinder mit Down-Syndrom. Es gibt aber mehr, die sich dafür interessieren", sagt er. "Ein gutes Zeichen."

"Down-Kinder sind zwar motorisch schwächer, aber sie haben eine ganz große Stärke - ihre soziale Intelligenz", sagt Christoph Kretzschmar. "Sie sind oft der Kitt in den Familien, kontaktfreudig und sehr harmoniebedürftig."

Sandra Keil kann heute all diesen Beschreibungen zustimmen. Doch haben sie und ihr Mann anfangs eine Zeit gebraucht, um sich mit der Behinderung ihres Kindes abzufinden. "Wut, Enttäuschung und Trauer - dafür muss man sich nicht schämen. Das ist sogar wichtig, um sein Kind so annehmen und lieben zu können, wie es ist", sagt sie. Sie wusste nicht, wie es weitergehen soll, wie sehr ihr Familienleben unter der Behinderung leidet, ob sie arbeiten gehen kann und und und. Doch nach und nach spürte sie, dass ein Leben mit einem Down-Kind nicht anders ist als mit nichtbehinderten Kindern, sagt sie. "Im Gegenteil. Albrecht ist so pflegeleicht und ein so ruhiges, ausgeglichenes Kind, wie ich es mir bei unserer Großen, der dreijährigen Greta, manchmal gewünscht hätte." Albrecht habe auch ihren Horizont erweitert. "Ich wusste vorher gar nicht, wie viele gute Fördermöglichkeiten es für ihn gibt. Es ist ein stabiles Netz, was die Eltern auffängt."

In den acht sozialpädiatrischen Zentren in Sachsen werden Down-Kinder in Motorik, Sprache und kognitiven Fähigkeiten gefördert. Es gibt gezielte Spielanleitung. Sozialarbeiter unterstützen auch bei der Beantragung von Hilfen zur Teilhabe. "Niemand wird hier allein gelassen", sagt Christoph Kretzschmar.

Albrecht geht jetzt in die Tagesbetreuung. "Später haben wir uns für einen Montessori-Kindergarten entschieden. Die haben schon Erfahrung mit der Integration", sagt Mutter Sandra. Greta haben sie schon für die Montessori-Schule angemeldet. Vielleicht kann auch Albrecht dorthin. "Er wird seinen Weg gehen", sagt Sandra Keil. Bei ihrem dritten Kind möchte sie deshalb keine Pränataldiagnostik mehr. "Wir wollen einfach nur guter Hoffnung sein." Albrecht strahlt, so als wüsste er, worum es geht. "Er ist eben unser Sonnenschein."

Bewertung des Artikels: Ø 3.9 Sterne bei 10 Bewertungen
4Kommentare
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  • 5
    1
    Regel
    18.03.2019

    Ganz herzlichen Dank für diesen Artikel! Ich habe selbst vielfach Erfahrungen mit Down-Kindern und -Erwachsenen gemacht und schätze ihre Fröhlichkeit und Herzlichkeit. Es schmerzt mich, dass diese Kinder oft als nicht lebenswert aussortiert werden. Ein Test als Kassenleistung würde dieses Aussortieren noch mehr zur Normalität werden lassen.
    Regina Regel

  • 6
    1
    Rissmann
    18.03.2019

    Auch mich freut es, hier von Themen zu lesen, die in der Öffentlichkeit ausgeblendet werden.
    Ich war selbst Zivi im Behindertendienst und kann nur bestätigen dass Menschen mit Down-Syndrom sehr liebenswert sind und Ihr Umfeld bereichern.

    Jedoch suggeriert der Text etwas falsches, Frau Keil hat keinen Gentest machen lassen (soweit ich verstanden habe) und doch stellt der Text die Gentests an den Pranger.
    Meine Frau und ich erwarten zeitnah unser zweites Kind. In der 12 Woche hat die Frauenärztin eine erweiterte Nackenfalte festgestellt und uns auf das Down-Syndrom Risiko hingewiesen, immer mit der Frage im Hintergrund, ob wir das Kind behalten wollen. Wir wollten es auf jeden Fall und haben uns deswegen für einen PraenaTest ® entschieden. (Denn so hätten wir mehr Vorbereitungszeit für uns selbst und auch für Behördengänge gehabt). Da wird aus dem Blut der Mutter, dass des Kindes herausgefiltert und daran kann dann festgestellt werden ob ein Gendefekt vorliegt. Also ein ungefährlicher Test für Mutter und Kind. Der Test hat dann gezeigt, dass unser Kind zu 99,9% gesund ist! Die 200 Euro haben wir bezahlt, da es ja noch nicht Kassenleistung ist. Wie sich Familien entscheiden die finanziell nicht so gut aufgestellt sind, mag ich mir nicht vorstellen.
    Ich denke Gewissheit ist besser als Kinder die gesund abzutreiben. Wie man mit dem Wissen dann handelt ist die andere Seite der Medaille. Eine bessere gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Handicap würde aber vielen Eltern gar nicht vor die Frage stellen ob Sie es behalten oder nicht.

    Wer ein Kind abtreiben will braucht heut zu Tage keine Gründe mehr nennen, deswegen fände ich es sinnvoll Eltern zu unterstützen, dass Sie sich gut auf Ihren Nachwuchs einstellen können.

    Auch wenn unser Kind positiv auf Down-Syndrom getestet worden wäre, hätten wir es behalten. Ich hoffe es gibt noch mehr Eltern die so entscheiden würden.

  • 10
    1
    Ebenauer
    18.03.2019

    Ich habe selten einen Artikel gelesen, in dem Menschen mit dem Down-Syndrom vorurteilslos in ihrer Eigenart geschildert werden und sie nicht nur als defizitär, sondern eben auch mit ihren sozialen Stärken beschrieben werden. Ich selbst habe in meinem Beruf mit Menschen mit Trisomie 21 zu tun und bin immer wieder bewegt, mit welcher Herzlichkeit und Offenheit sie (und auch andere Menschen mit geistiger Behinderung) einem begegnen. Der Gedanke, dass 90% von ihnen vorgeburtlich abgetrieben und damit als Leben ohne Wert angesehen werden, ist nur schwer zu ertragen.
    Urs Ebenauer, Freiberg

  • 10
    3
    acjw
    18.03.2019

    Respekt.
    Dass sich die Freie Presse getraut, entgegen dem Mainstream, der uns zügellose Selbstbestimmung und abgetriebene Kinder als "Zellmasse" verkaufen will, auch mal solche Artikel zu veröffentlichen. Das ist hoffentlich kein redaktioneller Unfall sondern wird wiederholt.



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