Hirntumor - Fünfjähriges Mädchen hofft auf ein Wunder

Ärzte haben in Emilias Kopf einen bösartigen Krebs diagnostiziert, der sich nicht operieren lässt. Derzeit erhält sie Bestrahlungen. Doch um länger leben zu können, benötigt sie ein teures Medikament.

Chemnitz.

Die Beschwerden begannen kurz nach dem wahrscheinlich schönsten Fest des Jahres. Nach Weihnachten sah die fünfjährige Emilia plötzlich Doppelbilder. Mehrere Wochen versuchten ihre Eltern, einen Termin bei einem Augenarzt zu bekommen, sagt Emilias Mutter Michelle Weniger. Als das Kind Mitte Januar in einem Behandlungszimmer Platz nehmen konnte, berichtet ihre Mutter, wollte ihr der Augenarzt eine Brille verschreiben, da sie wohl verschwommen sehe. Doch mit der Diagnose gab sich Michelle Weniger nicht zufrieden. Eine andere Augenärztin überwies Emilia am 21. Januar nach einer Untersuchung sofort ins Klinikum.

In der Notaufnahme wurde Blut abgenommen, es folgte eine MRT-Untersuchung des Kopfes. Einen Tag später erhielten die Eltern das Ergebnis: Emilia leidet unter einem Hirntumor. Da er sich am Hirnstamm befindet, wo die lebenswichtigen Funktionen gesteuert werden, rieten Ärzte mehrerer Kliniken von einer operativen Entfernung ab, sagt die Mutter. Um den Tumor genauer bestimmen und die Therapie besser planen zu können, unterzog sich die Fünfjährige im Februar einer Biopsie. Die Gewebeprobe aus ihrem Kopf wurde während einer vierstündigen OP am Uniklinikum Bonn entnommen. "Die Ärzte dort haben sehr große Erfahrung bei Eingriffen dieser Art, die keine Routine-Operationen sind", erklärt Michelle Weniger. Zwar überstand ihre Tochter die schwere OP, doch das Ergebnis der Biopsie konnte nicht schlimmer ausfallen. Bei der Geschwulst in Emilias Kopf handelt es sich um einen extrem bösartigen, sehr schnell wachsenden, absolut seltenen und nicht heilbaren Hirntumor, so die Mutter. Die Überlebenszeit beträgt bei einer Standardtherapie aus Bestrahlung und Chemotherapie ein Jahr. "Ich dachte, es trifft nur die Anderen. Jetzt sind wir die Anderen", so Michelle Weniger. Sie und ihr Mann versuchten, zu funktionieren und ihren Kindern - Emilia hat eine zweijährige Schwester - schöne Tage zu bereiten, sagt sie.

Bevor die Bestrahlung Anfang März begann, musste sich Emilia einer weiteren Hirn-OP unterziehen. Weil durch den Tumor das Hirnwasser in ihrem Kopf nicht mehr richtig ablaufen konnte, litt sie unter starken Kopfschmerzen und musste sich ständig übergeben, berichtet ihre Mutter. Auch diesen Eingriff überstand die Fünfjährige. Derzeit fahren die Eltern mit ihr täglich zur Bestrahlung an die Uniklinik Dresden. Noch geht es Emilia ganz gut, sagt die Mutter. Das sei für diese Erkrankung nicht typisch. Allerdings habe sich das Sehen von Doppelbildern verstärkt und ihr linkes Auge beginne zu schielen. Michelle Weniger und ihr Mann Christoph haben eine weitere, für das Leben ihrer Tochter wichtige Therapie nach der sechswöchigen Bestrahlung ins Auge gefasst: das Medikament Onc 201 aus den USA, das in Deutschland noch nicht zugelassen und sehr teuer ist. Es bekämpft die Tumorzellen und schont gesunde Zellen, so die Mutter. Der Wirkstoff befindet sich in den USA in einer sehr frühen Phase der klinischen Entwicklung, erklärt eine Sprecherin der Deutschen Krebsgesellschaft. Einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse hat die Familie gestellt. Doch bis dieser beantwortet ist, könne es dauern, und von Eltern ähnlich erkrankter Kinder weiß die Mutter, dass die Kasse wohl nicht zahlen wird. Deshalb sammelt die Familie seit dem Wochenende Geld für das 120.000 Euro teure Medikament. Eine Summe, die Emilias Familie nicht allein aufbringen kann. "Mit dem Medikament könnte Emilia noch viele Monate oder sogar Jahre leben", sagt Michelle Weniger. Sie erzählt von einem Mädchen aus Potsdam, das ebenfalls unter einem Hirntumor leidet und das Medikament nimmt. "Wir hören viel Gutes von den Eltern. Das Mädchen geht sogar zur Schule", sagt Michelle Weniger. Auch ihrer Tochter wollen Wenigers mit dem Medikament ein normales Leben ermöglichen.

Die Aktion wird von vielen Menschen unterstützt. So rufen die Floorfighters Chemnitz, bei denen Emilias Vater Hockey spielte, zu Spenden auf. Eine Freundin der Eltern will im April einen Flohmarkt veranstalten und die Einnahmen spenden. Bei Facebook wurde der Aufruf innerhalb eines Tages mehr als 1000-mal geteilt. "Zu wissen, dass uns so viele unterstützen, gibt uns Kraft", sagt Michelle Weniger.

Informationen über Emilia und zu Spendemöglichkeiten gibt es online unter www.emilias-wunder.de

www.facebook.com/EmiliasWunder/

www.instagram.com/emilias.wunder/


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6Kommentare

Die Diskussion wurde geschlossen.

  • 0
    1
    701726
    01.04.2020

    Hallo 872889.
    von den Spenden kann das Medikament gekauft werden.
    vom Geld (unsere Beiträge) der Krankenkasse nicht ( ich weiß Vorschriften )
    ist alles so abstrakt.
    Auch ich wünsche alles alles Gute.

  • 5
    2
    typewriter
    31.03.2020

    Es gibt eben noch andere, vermutlich viel Schlimmere Krankheiten als Corona.

  • 13
    0
    bicicleta
    31.03.2020

    Die Zeit, bis das Medikament zugelassen werden kann, wird für Emilia zu lange sein. Also jetzt etwas tun - spenden und das Beste hoffen.

  • 19
    1
    acals
    31.03.2020

    Nachdem toxikologische Studien an Nagetieren ergeben haben, dass dieses Therapeutikum für Menschen nicht essentiell gefährlich erscheint - und nachdem an Gewebeschnitte (Gewebe dem Menschen (uU Toten) entnommen) Wirksamkeit nachgewiesen wurde - befindet man sich jetzt in der Phase I Studie.

    Dies hat das Ziel therapierende Wirkung am lebenden menschlichem Individuum nachzuweisen, sie birgt aber auch viele Risiken - und schliesst Misserfolg mit ein.

    Idregel finanzieren Pharmafirmen diese Studien, Ärtze werden darüber informiert und können solche Therapeutika ihren Patienten anbieten. Hohe Preise rühren eher daher, dass eine Synthese/Formulierung nur mit geringsten Mengen und immer mit viel man-power durchgeführt werden muss.

    (Ich bitte um sachliche Gegenrede wenn ich falsch dargestellt habe.)

    Die dt. Krankenkassen tuen idRegel gut daran, diese testphasen nicht mitzufinanzieren - denn wann ist das angesagt, und wann nicht?

    Wir spenden auch für Emilia, und wünschen Ihr und Ihrer Familie Genesung.

  • 24
    0
    872889
    31.03.2020

    @701726: Das Problem für die Krankenkasse dürfte weniger die Finanzierung sein, vielmehr die fehlende Zulassung des Medikaments.

    Ansonsten kann man nur dazu aufrufen, die kleine Emilia zu unterstützen und ihr alles nur erdenklich Gute wünschen. Grüne Daumen für Emilia und eine kleine Spende via Paypal. Auf geht’s.

  • 22
    18
    701726
    31.03.2020

    Ich finde es abscheulich das darüber überhaupt diskutiert werden muß, wir haben Millionen für soviel unsinnige Dinge, aber über das Leben eines Kindes ( kranken Menschen) das gerettet werden könnte diskutiert die Krankenkasse.